Éducation thérapeutique des patientes atteintes d'un cancer du sein
2021
Action chaînée avec : Éducation thérapeutique des patientes atteintes du cancer du sein "ETP Var Ouest Sein" - 2017
Porteur de l'action : 3C Var-Ouest Centre de Coordination en Cancérologie, Etablissement de santé
Hôpital Georges Clémenceau 421 avenue du 1ier Bataillon d'Infanterie de Marine du Pacifique - BP 1412, 83130 La Garde
04 94 08 86 06
Thème
Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le cancer est considéré aujourd’hui comme une maladie chronique rentrant dans le cadre des maladies bénéficiant des ALD (Affection de Longue Durée). Chaque année, 350 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il reste la première cause de mortalité dans notre pays, c’est une priorité des politiques de santé publique.
En ce qui concerne le cancer du sein, chaque jour, nous sommes confrontés, dans nos pratiques, à une population, de plus en plus importante :
- 53 000 nouvelles patientes par an en France (Ligue contre le Cancer)
- 656 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2011
- 631 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2010
Grâce à la médecine et ses avancées, ainsi que l’apparition de thérapeutiques innovantes, les patients vivent de plus en plus longtemps et souvent avec un traitement au long cours qu’ils doivent gérer à domicile ou entre deux cures. Le plan cancer I a permis, à travers l’application des mesures 29-31-33-39 et 40, la mise en place de :
- la consultation d’annonce médicale avec remise d’un PPS
- la consultation d’annonce para médicale
- les soins de support
- l’implication du médecin traitant
La mise en place effective de ces mesures, certes nécessaire, paraît aujourd’hui limitée car ne répondant au développement de compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion de leur maladie.
L’éducation thérapeutique est une demande de l’institut national du cancer dont nous ne pouvons citer toutes les publications sur le sujet.Le cancer étant reconnu comme une affection de longue durée, une maladie chronique, c’est l’absence d’ETP qu’il faudra bientôt justifier.
Au delà de cette éducation thérapeutique centrée sur les problèmes psycho-sociaux et la prise en charge de la douleur, il s’avère que les traitements sont de plus en plus long avec recours à des thérapies dites ciblées, permettant un allongement de la survie des patients. Dans ce contexte de la chronicisation de la maladie, il s’avère nécessaire de permettre au patient de mieux se prendre en charge.L’annonce d’un tel diagnostic grave entraine une perte de repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux ; l’individu doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face.
En ce qui concerne le cancer du sein, chaque jour, nous sommes confrontés, dans nos pratiques, à une population, de plus en plus importante :
- 53 000 nouvelles patientes par an en France (Ligue contre le Cancer)
- 656 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2011
- 631 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2010
Grâce à la médecine et ses avancées, ainsi que l’apparition de thérapeutiques innovantes, les patients vivent de plus en plus longtemps et souvent avec un traitement au long cours qu’ils doivent gérer à domicile ou entre deux cures. Le plan cancer I a permis, à travers l’application des mesures 29-31-33-39 et 40, la mise en place de :
- la consultation d’annonce médicale avec remise d’un PPS
- la consultation d’annonce para médicale
- les soins de support
- l’implication du médecin traitant
La mise en place effective de ces mesures, certes nécessaire, paraît aujourd’hui limitée car ne répondant au développement de compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion de leur maladie.
L’éducation thérapeutique est une demande de l’institut national du cancer dont nous ne pouvons citer toutes les publications sur le sujet.Le cancer étant reconnu comme une affection de longue durée, une maladie chronique, c’est l’absence d’ETP qu’il faudra bientôt justifier.
Au delà de cette éducation thérapeutique centrée sur les problèmes psycho-sociaux et la prise en charge de la douleur, il s’avère que les traitements sont de plus en plus long avec recours à des thérapies dites ciblées, permettant un allongement de la survie des patients. Dans ce contexte de la chronicisation de la maladie, il s’avère nécessaire de permettre au patient de mieux se prendre en charge.L’annonce d’un tel diagnostic grave entraine une perte de repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux ; l’individu doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Renforcer les capacités du malade
- Faire en sorte que le patient s'approprie les savoirs et les compétences adéquates
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de prise en charge de ces patientes tout au long du parcours de soins
- Améliorer la qualité de vie de ces patientes
- Acquérir et conserver des compétences afin qu'elles deviennent actrices de leu maladie, du traitement, des soins et de sa surveillance
- Développer et/ou à renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation
- Renforcer les capacités du malade
- Faire en sorte que le patient s'approprie les savoirs et les compétences adéquates
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de prise en charge de ces patientes tout au long du parcours de soins
- Améliorer la qualité de vie de ces patientes
- Acquérir et conserver des compétences afin qu'elles deviennent actrices de leu maladie, du traitement, des soins et de sa surveillance
- Développer et/ou à renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation
Description
* Inclusion du patient
- Femmes adultes atteintes du cancer du sein
- Cancer métastatique, néo adjuvant ou adjuvant
- Participation de l'entourage possible après accord de la patiente
- Dès la consultation d'annonce médicale ou infirmière/manipulatrice en radiothérapie après présentation du programme
- Accès direct sur demande de la patiente au cours de son parcours de soins
* Bilan éducatif
- Entretien individuel avec l'un des membres de l'équipe ETP
- Durée : de 45 à 60 min
- Expression des attentes de la patiente, de ses besoins pédagogiques et psychosociaux, de ses projets, de ses priorités ainsi que de ses freins vis à vis du programme d'éducation
- Permet d’aborder
. Qu’est-ce qu’elle a ?
. Qui est-elle ?
. Que sait-elle ?
. Comment vit-elle depuis son problème de santé ?
- Grille de recueil de données utilisée
- Mise au point d'un programme personnalisé et d'un cadre thérapeutique, en adéquation avec ses besoins, ses attentes, ses objectifs personnels, ses envies et surtout son projet de vie
* Déroulement du programme
- En fonction des besoins de la patiente, les ateliers peuvent être réalisés en consultation individuelle
- En présentiel ou distanciel
SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Mes possibles effets secondaires
- En présentiel
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Gérer les effets secondaires de son traitement
. Citer les effets secondaires possibles du traitement pris
. Reconnaitre et gérer les différents effets de la chimiothérapie
SEANCE COLLECTIVE 2 : J'peux pas, j'ai radiothérapie !
- En présentiel
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes de la radiothérapie, le fonctionnement et la conduite à venir
. Exprimer ses représentations concernant la radiothérapie
. Connaître le fonctionnement du traitement par radiothérapie
. Connaître les effets indésirables
SEANCE COLLECTIVE 3 : J'peux pas, je débriefe mes traitements (chimio, hormono, thérapie ciblée)
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes de la pathologie et le fonctionnement des traitements de chimiothérapie et d'hormonothérapie
. Exprimer ses représentations du cancer
. Connaitre les mécanismes tumoraux
. Connaître les traitements anticancéreux
SEANCE COLLECTIVE 4 : Je prends soin de moi
- En présentiel
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre et corriger les troubles trophiques consécutifs aux traitements
. Connaitre les techniques de soin esthétique adaptés aux traitements
. Palier les troubles liés aux effets secondaires des traitements
. Connaître les produits adaptés de dermo-cosmétiques et associer les gestes esthétiques
SEANCE COLLECTIVE 5 : Le Lymphoedème quésaco
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Prévenir ou gérer l'apparition du lymphoedème
. Adapter son attitude à l'apparition de celui-ci
SEANCE COLLECTIVE 6 : Mes démarches sociales (cancer non métastatique)
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Connaître les différentes étapes de l'après-cancer
. Exprimer son vécu face à la fn des traitements
. Connaître le processus du suivi thérapeutique
. Connaître le rôle des professionnels et institutions du territoire
. Mieux appréhender la réinsertion sociale, familiale, professionnelle
SEANCE COLLECTIVE 7 : J'peux pas, j'ai sport !
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Mettre en oeuvre les bonnes gestuelles en adéquation avec l'évolution de sa pathologie et de son état physique et émotionnel
. Créer ou recréer le lien avec son corps
SÉANCE COLLECTIVE 8 : Quand le crabe s'invite dans nos assiettes
- En présentiel
- Durée : 1h40
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux effets secondaires des traitements tout en chassant les idées reçues
. Savoir identifier les fausses idées sur son alimentation
. Stabiliser ou rééquilibrer son poids
. Acquérir les bases d'une alimentation équilibrée
. Repérer les effets ressentis et faire le lien avec le traitement
. Adapter son alimentation aux effets secondaires ressentis
* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire de satisfaction à la fin de chaque atelier
- Evaluation des compétences acquises par la patiente :
. A la fin de chaque atelier
. A distance : 3 mois après la sortie du programme
- Possibilité de suivre de nouveaux ateliers si les objectifs ne sont atteints
- Evaluation de suivi à 6 mois
* Coordination
- Dossier d'éducation thérapeutique informatisé accessible à tous les professionnels de santé : traçabilité et suivi des actions éducatives
- Staffs trimestriels réalisés avec l'ensemble de l'équipe éducative : mise en commun des évaluations des ateliers et des patientes
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et sortie du programme de la patiente
* Éthique, déontologie et confidentialité
- Recueil du consentement de la patiente
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe
- Femmes adultes atteintes du cancer du sein
- Cancer métastatique, néo adjuvant ou adjuvant
- Participation de l'entourage possible après accord de la patiente
- Dès la consultation d'annonce médicale ou infirmière/manipulatrice en radiothérapie après présentation du programme
- Accès direct sur demande de la patiente au cours de son parcours de soins
* Bilan éducatif
- Entretien individuel avec l'un des membres de l'équipe ETP
- Durée : de 45 à 60 min
- Expression des attentes de la patiente, de ses besoins pédagogiques et psychosociaux, de ses projets, de ses priorités ainsi que de ses freins vis à vis du programme d'éducation
- Permet d’aborder
. Qu’est-ce qu’elle a ?
. Qui est-elle ?
. Que sait-elle ?
. Comment vit-elle depuis son problème de santé ?
- Grille de recueil de données utilisée
- Mise au point d'un programme personnalisé et d'un cadre thérapeutique, en adéquation avec ses besoins, ses attentes, ses objectifs personnels, ses envies et surtout son projet de vie
* Déroulement du programme
- En fonction des besoins de la patiente, les ateliers peuvent être réalisés en consultation individuelle
- En présentiel ou distanciel
SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Mes possibles effets secondaires
- En présentiel
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Gérer les effets secondaires de son traitement
. Citer les effets secondaires possibles du traitement pris
. Reconnaitre et gérer les différents effets de la chimiothérapie
SEANCE COLLECTIVE 2 : J'peux pas, j'ai radiothérapie !
- En présentiel
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes de la radiothérapie, le fonctionnement et la conduite à venir
. Exprimer ses représentations concernant la radiothérapie
. Connaître le fonctionnement du traitement par radiothérapie
. Connaître les effets indésirables
SEANCE COLLECTIVE 3 : J'peux pas, je débriefe mes traitements (chimio, hormono, thérapie ciblée)
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes de la pathologie et le fonctionnement des traitements de chimiothérapie et d'hormonothérapie
. Exprimer ses représentations du cancer
. Connaitre les mécanismes tumoraux
. Connaître les traitements anticancéreux
SEANCE COLLECTIVE 4 : Je prends soin de moi
- En présentiel
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre et corriger les troubles trophiques consécutifs aux traitements
. Connaitre les techniques de soin esthétique adaptés aux traitements
. Palier les troubles liés aux effets secondaires des traitements
. Connaître les produits adaptés de dermo-cosmétiques et associer les gestes esthétiques
SEANCE COLLECTIVE 5 : Le Lymphoedème quésaco
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Prévenir ou gérer l'apparition du lymphoedème
. Adapter son attitude à l'apparition de celui-ci
SEANCE COLLECTIVE 6 : Mes démarches sociales (cancer non métastatique)
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Connaître les différentes étapes de l'après-cancer
. Exprimer son vécu face à la fn des traitements
. Connaître le processus du suivi thérapeutique
. Connaître le rôle des professionnels et institutions du territoire
. Mieux appréhender la réinsertion sociale, familiale, professionnelle
SEANCE COLLECTIVE 7 : J'peux pas, j'ai sport !
- Format mixte présentiel et distanciel
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Mettre en oeuvre les bonnes gestuelles en adéquation avec l'évolution de sa pathologie et de son état physique et émotionnel
. Créer ou recréer le lien avec son corps
SÉANCE COLLECTIVE 8 : Quand le crabe s'invite dans nos assiettes
- En présentiel
- Durée : 1h40
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux effets secondaires des traitements tout en chassant les idées reçues
. Savoir identifier les fausses idées sur son alimentation
. Stabiliser ou rééquilibrer son poids
. Acquérir les bases d'une alimentation équilibrée
. Repérer les effets ressentis et faire le lien avec le traitement
. Adapter son alimentation aux effets secondaires ressentis
* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire de satisfaction à la fin de chaque atelier
- Evaluation des compétences acquises par la patiente :
. A la fin de chaque atelier
. A distance : 3 mois après la sortie du programme
- Possibilité de suivre de nouveaux ateliers si les objectifs ne sont atteints
- Evaluation de suivi à 6 mois
* Coordination
- Dossier d'éducation thérapeutique informatisé accessible à tous les professionnels de santé : traçabilité et suivi des actions éducatives
- Staffs trimestriels réalisés avec l'ensemble de l'équipe éducative : mise en commun des évaluations des ateliers et des patientes
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et sortie du programme de la patiente
* Éthique, déontologie et confidentialité
- Recueil du consentement de la patiente
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP : infirmière, socio-esthéticienne, diététicienne, oncologue, cadre infirmier, psychologue clinicienne, pharmacienne, manipulatrice en radiothérapie,patiente bénévole et experte, médecin généraliste, onco-radiothérapeute ; ARS ; Association lymphoedème Sein
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, mai 2021 à avril 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Femmes
Nombre de personnes concernées
40 patients par an
Type d'action
Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Fiche conseils hygiéno-diététiques sur les nausées-vomissements induits par les cytotoxiques ; Fiches récapitulant les effets secondaires des protocoles de chimiothérapies et conduites à tenir ; Fiches info concernant l'activité sportive proposée par la ligue. Fiches recettes ; Fiches conseils esthétiques.
Outils et supports utilisés :
Planches anatomiques et dessins figuratifs, diaporama , plaquettes d'informations, boites d’emballage alimentaires, photolangage, jeu du marché, plaquettes à remettre dans l'ordre, tapis de sol, musique, cas cliniques, QCM, Ordonnances, manchons anatomiques, questionnaires avec échelle de qualité de vie, vidéo, carnet de suivi tensionnel
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Dans les locaux du 3C Var Ouest :
Hôpital Georges Clémenceau
421 avenue du 1er bataillon d’infanterie de marine du pacifique
83130 La Garde
Hôpital Georges Clémenceau
421 avenue du 1er bataillon d’infanterie de marine du pacifique
83130 La Garde
Niveau géographique
Territorial
Commune
La Garde
Niveau communal
La Garde
Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)