Éducation thérapeutique des patientes atteintes du cancer du sein "ETP Var Ouest Sein"

Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Le cancer est considéré aujourd’hui comme une maladie chronique rentrant dans le cadre des maladies bénéficiant des ALD (Affection de Longue Durée). Chaque année, 350 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il reste la première cause de mortalité dans notre pays, c’est une priorité des politiques de santé publique.

En ce qui concerne le cancer du sein, chaque jour, nous sommes confrontés, dans nos pratiques, à une population, de plus en plus importante :
- 53 000 nouvelles patientes par an en France (Ligue contre le Cancer)
- 656 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2011
- 631 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2010

Grâce à la médecine et ses avancées, ainsi que l’apparition de thérapeutiques innovantes, les patients vivent de plus en plus longtemps et souvent avec un traitement au long cours qu’ils doivent gérer à domicile ou entre deux cures. Le plan cancer I a permis, à travers l’application des mesures 29-31-33-39 et 40, la mise en place de :
- la consultation d’annonce médicale avec remise d’un PPS
- la consultation d’annonce para médicale
- les soins de support
- l’implication du médecin traitant

La mise en place effective de ces mesures, certes nécessaire, paraît aujourd’hui limitée car ne répondant au développement de compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion de leur maladie.

L’éducation thérapeutique est une demande de l’institut national du cancer dont nous ne pouvons citer toutes les publications sur le sujet.Le cancer étant reconnu comme une affection de longue durée, une maladie chronique, c’est l’absence d’ETP qu’il faudra bientôt justifier.

Au delà de cette éducation thérapeutique centrée sur les problèmes psycho-sociaux et la prise en charge de la douleur, il s’avère que les traitements sont de plus en plus long avec recours à des thérapies dites ciblées, permettant un allongement de la survie des patients. Dans ce contexte de la chronicisation de la maladie, il s’avère nécessaire de permettre au patient de mieux se prendre en charge.L’annonce d’un tel diagnostic grave entraine une perte de repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux ; l’individu doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face.

* Objectifs généraux
- Renforcer les capacités du malade
- Faire en sorte que le patient s'approprie les savoirs et les compétences adéquates

* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de prise en charge de ces patientes tout au long du parcours de soins
- Améliorer la qualité de vie de ces patientes
- Acquérir et conserver des compétences afin qu'elles deviennent actrices de leu maladie, du traitement, des soins et de sa surveillance
- Développer et/ou à renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation

* Inclusion du patient
- Femmes atteintes du cancer du sein de 18 à 80 ans
- Cancer métastatique, néo adjuvant ou adjuvant
- Participation de l'entourage possible après accord de la patiente
- Dès la consultation d'annonce médicale ou infirmière/manipulatrice en radiothérapie après présentation du programme
- Accès direct sur demande de la patiente au cours de son parcours de soins

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'un des membres de l'équipe ETP
- Durée : de 45 à 60 min
- Expression des attentes de la patiente, de ses besoins pédagogiques et psychosociaux, de ses projets, de ses priorités ainsi que de ses freins vis à vis du programme d'éducation
- Permet d’aborder
. Qu’est-ce qu’elle a ?
. Qui est-elle ?
. Que sait-elle ?
. Comment vit-elle depuis son problème de santé ?
- Grille de recueil de données utilisée
- Mise au point d'un programme personnalisé et d'un cadre thérapeutique, en adéquation avec ses besoins, ses attentes, ses objectifs personnels, ses envies et surtout son projet de vie

* Déroulement du programme
- Le programme peut être suivi à la suite de l'annonce de la maladie, au cours d'un suivi régulier ou d'un suivi approfondi
- Le programme se déroule sur 4 mois, la partie "après cancer" se déroule à distance, 8 mois après
- Ateliers collectifs et séances individuelles regroupés sur 3 demi-journées réunissant 8 à 10 patientes maximum et atelier collectif est réalisé au centre de radiothérapie d'une durée d'1h30
- En fonction des besoins de la patiente, les ateliers peuvent être réalisés en consultation individuelle

ATELIER 1 : La chimiothérapie et l'hormonothérapie
- Animé par l'oncologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes de la pathologie et le fonctionnement des traitements de chimiothérapie et d'hormonothérapie
. Exprimer ses représentations du cancer
. Connaître les professionnels de santé et leur rôle

ATELIER 2 : La radiothérapie
- Animé par les manipulatrices en radiothérapie et la radiothérapeute
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes de la radiothérapie, le fonctionnement et la conduite à tenir
. Exprimer ses représentations sur la radiothérapie

ATELIER 3 : L'alimentation "chasse aux idées reçues"
- Animé par la diététicienne et la psychologue clinicienne
- Compétences visées :
. Savoir identifier les fausses idées sur l’alimentation santé
. Stabiliser ou rééquilibrer son poids
. Réfléchir sur sa relation avec la nourriture
. Acquérir les bases d'une alimentations équilibrée

ATELIER 4 : Alimentation "Adapter son alimentation aux effets indésirables"
- Animé par la diététicienne et une patiente intervenante
- Compétences visées : adapter son alimentation aux effets secondaires ressentis par la patiente

ATELIER 5 : Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie : l'activité physique
- Animé par l'éducateur sportif
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : mettre en œuvre les bonnes gestuelles en adéquation avec l’évolution de sa pathologie et de son état physique et émotionnel

SEANCE INDIVIDUELLE 6 : Gérer les effets secondaires
- Avec l'infirmière
- Compétences visées : connaitre les effets secondaires et s'impliquer correctement dans son auto-traitement

ATELIER 7 : Prévenir l’œdème du bras
- Animé par l'infirmier et le kinésithérapeute
- Compétences visées : prévenir et gérer l'apparition du lymphoedeme après une chirurgie

ATELIER 8 : Et si on en parlait?
- Animé par la psychologue
- Compétences visées :
. Exprimer ses ressentis et ses émotions aux différentes étapes de son parcours de soins
. Évoquer sa perception de l'image d'elle même
. Évoquer ses représentations concernant la pathologie dont elle souffre

ATELIER 9 : Et après…ma vie…ma santé…
- Animé par l'infirmière et assistante sociale
- Compétences visées :
. Connaitre les différentes étapes de l’après-cancer
. Exprimer son vécu face à la fin des traitements
. Connaître les étapes de la reprise professionnelle
. Connaître le processus du suivi thérapeutique
. Mieux appréhender la réinsertion sociale, familiale, professionnelle

ATELIER 10 : Les thérapies ciblées
- Animé par l'oncologue et la pharmacienne
- Compétences visées :
. Expliquer et comprendre le mécanisme de la croissance tumorale
. Comprendre le mécanisme d'action de son traitement
. Repérer, gérer les effets indésirables

* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire de satisfaction à la fin de chaque atelier
- Evaluation des compétences acquises par la patiente :
. A la fin de chaque atelier
. A distance : 2 semaines et 3 mois après la sortie du programme
. Possibilité de prévoir une consultation individuelle supplémentaire
- Auto évaluation par la patiente

* Coordination
- Coordination et partage d'informations à travers une plateforme informatisée
- Dossier d'éducation thérapeutique informatisé accessible à tous les professionnels de santé : traçabilité et suivi des actions éducatives
- Staffs trimestriels réalisés avec l'ensemble de l'équipe éducative : mise en commun des évaluations des ateliers et des patientes
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et sortie du programme de la patiente
- Courrier envoyé au médecin spécialiste des patientes pour mesurer les effets du programme environ 3 mois après la sortie du programme par la patiente

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Demande à la CNIL
- Ensemble des données des patientes soumis aux règles de confidentialité par l'utilisation d'une plateforme informatique sécurisée
- Consentements éclairés signés pour entrée dans le programme et pour la transmission des données
- Rien n’est envisageable sans l’entière adhésion de la patiente
- Ensemble de ce programme réalisé dans les strictes règles de confidentialité
- Accord de la patiente pour le partage d’informations avec les intervenants au sein du programme

ARS PACA, Association lymphoedème Sein, médecins traitants, cabinet de ville, équipe pluridisciplinaire

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Femmes

50 patients

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Fiche conseils hygiéno-diététiques sur les nausées-vomissements induits par les cytotoxiques. Fiches récapitulant les effets secondaires des protocoles de chimiothérapies et conduites à tenir.Fiches info concernant l'activité sportive proposée par la ligue. Fiches recettes. Fiches conseils esthétiques.

Planches anatomiques et dessins figuratifs, diaporama , plaquettes d'informations, boites d’emballage alimentaires, photolangage, jeu du marché, plaquettes à remettre dans l'ordre, tapis de sol, musique, cas cliniques, QCM, Ordonnances, manchons anatomiques, questionnaires avec échelle de qualité de vie, vidéo, carnet de suivi tensionnel

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure identification des rôles et fonctions des différents professionnels
- Meilleure verbalisation de leurs besoins
- Acquisition de connaissances et précisions dans les questionnements
- Dynamique de groupe entre les participantes
- Initiation de prise en charge non envisagée par les patientes au début de leur parcours
- Sentiment de prendre en charge leur maladie

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion et bonne coordination entre les membres de l'équipe
- Formation à l'ETP des membres de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Actions de communication auprès des patientes, proches et professionnels de santé par affichage ou présentation directe
- Impact de la crise sanitaire sur le nombre de participantes au programme

* Évolutions du programme
- Proposition de séances en visioconférence
- Changement du coordonnateur du programme
- Modification du rythme des ateliers et des horaires. (planning + visio)
- Modification du contenu des ateliers pour répondre aux besoins des patientes
- Création d’une séance spécifique au bien-être
- Réalisation d’une évaluation de la satisfaction des patientes sur le programme.
- Réalisation d’une évaluation des effets du programme auprès des patientes, 3 mois après leur participation, puis 6 mois
- Enrichissement de l’équipe éducative avec de nouvelles compétences (ex : socio esthéticienne)
- Intégration de 2 patientes expertes
- Amélioration de la communication autour de notre programme (tablette à disposition, modification du visuel affiche et dépliants, film promotionnel)

* Perspectives
- Améliorer le recrutement des patientes
- Maintenir la sensibilisation des médecins et des soignants à l’existence du programme d’ETP
- Maintenir la communication et l’offre sur tout le territoire de santé var ouest
- Maintenir la constante de croissance du nombre de patientes inclues
- Maintenir les réajustements des séances aux besoins des patientes
- Maintenir la pluridisciplinarité des ateliers
- Mettre à jour les conducteurs de séances
- Mettre à jour des intitulés des ateliers
- Maitriser d’avantage l’outils de visio-conférence
Assurer la formation de nouveaux personnels à l’ETP si besoin et en fonction des moyens financiers du 3C Var Ouest.
- Renforcer le lien ville/hôpital, notamment CPTS
- Renforcer l’implication de tous les ES dans le programme
- Sensibiliser les gynécologues et des chirurgiens à l’ETP
- Renforcer le lien avec les médecins traitants

Local d’association

Dans les locaux du 3C Var Ouest :
Hôpital Georges Clémenceau
421 avenue du 1er bataillon d’infanterie de marine du pacifique
83130 La Garde
Horaires : soit de 9h à 12h30, soit de 14h à 17h30

Territorial

La Garde

Toulon-Hyères

CANCER - Plan cancer (2009-2013), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques