Programme d'éducation thérapeutique pour les patients traités par thérapies anticancéreuses et thérapies orales "Bien gérer sa thérapie orale"

Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

La prise en charge du cancer a évolué et l'arsenal thérapeutique s'est enrichi de thérapie ciblées pouvant être administrées par voie orale.
Cependant, la voie orale en oncologie soulève certains problèmes, notamment celui de l’efficacité fortement liée à la notion d’observance thérapeutique.
De plus malgré la notion de "thérapie ciblée" pour certaines chimiothérapies orales, la toxicité reste importante et rebutante pour le patient ; elle occupe une place importante dans la non-observance au traitement.

* Objectif général
- Améliorer la vie des malades pendant le cancer
- Comprendre et s’expliquer les objectifs de la thérapie orale sur la maladie : améliorer la survie, contrôler et réduire la maladie, contrôler et réduire les symptômes liés à la maladie, contrôler la qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Favoriser I'adhésion aux traitements en apportant les connaissances requises pour gérer les effets indésirables
- Expliquer les objectifs de la thérapie orale qui est souvent administrée sur plusieurs années
- Sensibiliser à une auto surveillance
- Reconnaitre les effets secondaires « d'urgence » qui doivent amener à consulter (fièvre, infection, bilan sanguin, hypertension, troubles
digestifs...)
- lntégrer /maintenir dans la vie de tous les jours une activité physique
- Connaître et adapter les apports nutritionnels
- Aider à un bien-être physique, moral
- Aider à trouver des techniques pour améliorer la qualité de vie
- Partager l'expérience, les difficultés...
- lnformer les patient(e)s sur leurs droits sociaux
- Accompagner pour une meilleure continuité des soins à domicile
- Favoriser l'implication du médecin traitant

* Inclusion du patient
- Tout patient :
. Souffrant de pathologie cancéreuse recevant une thérapie orale anticancéreuse (hormonothérapie, thérapie ciblée)
. Eprouvant des difficultés à gérer les effets secondaires, et/ou les traitements
. Présentant des difficultés d'apprentissage du ou non à la barrière de la langue
- Dès la mise à place d'une thérapie orale ou au cours du traitement.
- Etre I'aidant au côté du patient
- Tout patient nécessitant une prise en charge "sécurisée"

* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière coordonnatrice +/- le pharmacien ou interne, externe en pharmacie
- Durée : 45 à 60 min
- Évaluation des besoins et des attentes du patient et de l'aidant
- Information sur le déroulement du programme
- Délivrance d'un plan personnalisé de soins sur 12 mois, composé de :
. 3 ateliers collectifs en début et fin de programme
. 3 séances individuelles
. Suivi téléphonique 1 fois/semaine puis rythme adapté avec le patient
. 2 réunions de synthèse pluri-professionnelles avec le patient
. Séances de renforcement si besoin

* Déroulement du programme
- Journée d'ateliers à thèmes réalisées à une fréquence régulière, tous les 3 mois, en début et fin de parcours de soins
- 2 à 8 patients maximum
- Chaque patient et aidant naturel doit participer au moins aux 3 ateliers en début et fin de parcours

ATELIER COLLECTIF 1 : Gestion de la maladie, des thérapies orales et de ses effets secondaires
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Bien connaître les traitements et leurs effets secondaires
. Savoir consulter en fonction des effets indésirables
. Favoriser l'adhésion aux traitements en apportant les connaissances
requises pour gérer les éventuels effets indésirables (souvent responsable de I'arrêt du traitement)
. Améliorer l'obseryance sachant que l'efficacité est fortement liée

ATELIER COLLECTIF 2 : Nutrition
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître et adapter les apports nutritionnels en fonction de ses traitements
. Prendre du plaisir en mangeant équilibré
. Pallier aux effets indésirables des thérapies orales au niveau digestif,
biologique

ATELIER COLLECTIF 3 : Connaître ses droits
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Vivre et travailler pendant et après le cancer
. Connaître les différentes possibilités (temps partiel, invalidité...)

ATELIER COLLECTIF 4 : Gestion des conséquences physiques et psychologiques de la maladie et des traitements
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir raconter son histoire
. Être en capacité d'élaborer un projet de vie avec la maladie
. S'exprimer sur les représentations de la maladie et ses traitements

ATELIER COLLECTIF 5 : Parcours de soins
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Présenter le parcours en oncologie, les soins de support
. Favoriser le lien avec le médecin traitant
. Connaître les ressources existantes et le parcours proposés
. Prendre conscience du rôle important du médecin généraliste

ATELIER COLLECTIF 6 : Approche psychocorporelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Qu'est-ce que c'est la douleur ?
. Expérimenter une approche psychocorporelle

ATELIER COLLECTIF 7 : Activité Physique Adaptée (APA)
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les bienfaits de I'APA
. Pratiquer en sécurité
. Identifier les freins à la motivation et à la pratique

* Suivi à la fin des séances
- Tour de table en fin de séance pour connaître et évaluer si les réponses aux attentes ont été comprises
- A la fin du programme un questionnaire est remis au patient pour mesurer le bénéfice du programme dans la prise en charge
- Lors de la consultation avec I'oncologue
- Lors de l'entretien individuel proposé à 3 mois.
- En fonction de son évolution, si un patient a besoin de complément de connaissances ou souhaite participer à d'autres ateliers, ils
pourront lui être proposés
- Disponibilité de l'infirmière coordonnatrice après le programme par mail pour des informations supplémentaires, un soutien aux apprentissages (changement thérapie)
- Suivi par I'oncologue, le chirurgien au cours de la consultation
- Entretien individuel proposé à 3 mois du programme

* Coordination
- Echanges, partages après chaque atelier entre le(s) intervenant(s) et la coordonnatrice présente
- Bilan après chaque session d'ateliers est prévu
- Réunion 1 fois/an de tous les intervenants pour échanger sur les ateliers et juger du bon déroulement et des modifications s'il y a lieu avec l'ensemble des intervenants du programme
- Dossier d'ETP patient placé dans le dossier du patient pour plus de lisibilité par tous les acteurs de soin
- Courrier de synthèse a l'entrée et à la sortie du programme transmis au médecin traitant et aux spécialistes impliqués.

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par l'équipe ETP
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Information du patient avant l'entrée dans le programme

ARS ; Equipe : dermatologue, éducateur médico sportif, infirmière hypno praticienne, infirmière sophrologue, diététicienne, psychologue, infirmière, infirmière coordinatrice, assistante sociale

2021

2025

4 ans, août 2021 à juillet 2025

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier ETP, questionnaires, dessins anatomiques, livret patient sur maladie, guide d'entretien, livret effets secondaires et surveillance, cartes de Barrow, quizz, photolangage, peintures avec les patients, cartes diététiques

Affiche au sein de l'établissement ; Flyer d'information remis au patient par I'oncologue, les médecins spécialistes, chirurgiens lors de la consultation, l'inlirmière coordinatrice ville/hôpital ; Site internet de l'hôpital ; lnformation par l'infirmier lors du temps d'accompagnement soignant (TAS) ; Site OSCAR Santé

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Saint Joseph, 26 boulevard Louvain, 13008 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)