Thème
Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
Depuis ces dernières années, la prise en charge du cancer a évolué, l'arsenal thérapeutique s'est enrichi de thérapie ciblées pouvant être administrées par voie orale : la perception de la maladie cancéreuse change. Cependant les patients atteints de cancer ont des particularités : ils passent par une étape de choc, l'annonce de leur maladie. Ils subissent, la plupart du temps, alopécie, variations de poids, cicatrices de chirurgie, fatigue, douleurs et certains doivent gérer le risque de stérilité. Les patients ont souvent recours aux médecines alternatives qu'ils jugent moins agressives que les traitements lourds qu’ils reçoivent. Leur projet de vie peut se voir fortement perturbé, en effet le cancer reste encore associé à une fin de vie prématurée. Face à ces problématiques, les chimiothérapies orales et notamment l'essor des thérapies dites "ciblées" rompent certaines idées reçues. Le cancer est désormais perçu et reconnu comme maladie chronique, la voie orale est facile d'administration en comparaison à un accès intraveineux parfois douloureux et qui donne l'image d'une maladie lourde. Le patient est indépendant et autonome et le bon déroulement de son traitement n'est plus fonction de ses venues à l'hôpital, ce qui le rend souvent plus acceptable. En terme financier, les chimiothérapies orales permettent une réduction des coûts d’administration du médicament (pas de prise en charge en hospitalisation ou en hôpital de jour, pas de transport).
Cependant, la voie orale en oncologie soulève certains problèmes, notamment celui de l’efficacité fortement liée à la notion d’observance thérapeutique.
De plus malgré la notion de « thérapie ciblée » pour certaines chimiothérapies orales, la toxicité reste importante et rebutante pour le patient ; elle occupe une place importante dans la non--observance au traitement.

Ce programme réalisé en ambulatoire répond à un besoin particulier dans le cadre d'une affection de longue durée, le cancer.
Cinq hôpitaux de France participent à ce programme d'éducation thérapeutique. L'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, les CHU de REIMS, TOURS, POITIER et l'hôpital Saint Joseph à Marseille accueillent des patients dont les traitement sont le plus souvent éprouvants et longs avec notamment l'utilisation croissante des chimiothérapies ciblées et-ou orales pendant plusieurs mois à plusieurs années.

Objectif de l'action
- Comprendre et s’expliquer les objectifs de la thérapie orale sur la maladie (améliorer la survie, contrôler et réduire la maladie, contrôler et réduire les symptômes liés à la maladie, contrôler la qualité de vie)
- Maitriser l'usage du médicament (repérer, analyser, mesurer effets secondaires et les interactions médicamenteuses, faire face, décider, résoudre un problème)
- Connaitre et adapter les apports nutritionnels
- Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique
- Exprimer ses difficultés
- Co-construire un espace de parole dans lequel le patient peut verbaliser là où il en est dans son rapport subjectif à la maladie (conséquences de la douleur, de la maladie, les effets secondaires des traitements, son lien aux autres)

Description
* Inclusion dans le progrmme
- Sujets adultes de plus de 18 ans ; de sexe masculin ou féminin ; communiquant, ou si en difficultés de communication, barrière de la langue, accompagné par un tiers aidant (parents, proches, IDE libéral, interprète); Souffrant de pathologies cancéreuses, comme les GIST (Tumeurs Gastro Intestinale et Stromale), les Tumeurs Neuroendocrines, les sarcomes, les hépato carcinomes, les cancers colorectaux, gynécologiques, uro-digestifs, mélanomes, Lymphomes, Myélomes et LMC, cancers du poumon et du pancréas

* Parcours de soins
- Consultation médecins oncologues et spécialistes :
. 20 à 60 min
. Annonce, rechute, suivi
. prescription du traitement oral

- Consultation d'annonce par une infirmière (coordonnatrice d'ETP)
. 20 à 60 min
. Orientation soins support, réseaux sociaux, soins de ville
. Orientation éducation thérapeutique

- Entretien pharmaceutique J15
. 45 à 60 min
. Recueil de l'ensemble des co-morbidité et du traitement
. Analyse pharmaceutique
. Conseil aux patients
. Courrier de synthèse à l'oncologue, médecin traitant

* Entrée dans le programme : bilan éducatif partagé J30 - J45
- Réalisé par l'infirmière coordonnatrice +/- le pharmacien ou Interne, externe en pharmacie
- Durée : 45 à 60 min
- Évaluation des besoins et des attentes du patient et de l'aidant
- Information sur le déroulement du programme
- Délivrance d'un plan personnalisé de soins sur 12 mois, composé de :
- 3 ateliers collectifs en début et fin de programme
. 3 séances individuelles
. suivi téléphonique 1 fois/semaine puis adapter le rythme avec le patient
. 2 réunions de synthèse pluri-professionnelles avec le patient
. séances de renforcement si besoin
- Consentement éclairé signé par le patient
- Pas plus de 3 nouveaux patients/jour

* Séances collectives
- Journée d'ateliers à thèmes réalisées à une fréquence régulière, tous les 3 mois, en début et fin de parcours de soins
- 2 à 8 patients maximum
- Chaque patient et aidant naturel doit participer au moins aux 3 ateliers en début et fin de parcours

ATELIER 1 : Volet médical, pharmaceutique : Gestion de la maladie, thérapie orales - effets secondaires
- Thème 1 : présentation du traitement, lien avec la maladie
. 3h
. médecin, pharmacien, patient ressource
- Thème 2 : présentation des effets secondaires de la thérapie orale et solutions
. 2h
. médecin, pharmacien, patient ressource

ATELIER 2 : Volet Nutrition, activité physique
- Thème 1 : Connaitre et adapter les apports nutritionnels
. 2h30
. diététicienne, patient ressource
- Thème 2 : Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique, exprimer ses difficultés
. 1h30
. éducateur sportif ou kinésithérapeute, patient ressource,

ATELIER 3 : Atelier gestion conséquences physiques et psychologiques de la maladie et des traitements
. 2h30
. psychologue, patient ressource
. 2 à 8 patients maximum

* Séances individuelles
- 20 à 40 min
- IDE, pharmacien, et/ou diététicienne et/ou psychologue (réseau ONCO)

* Évaluation
- Un questionnaire, guide d'entretien du bilan éducatif partagé, a été élaboré par le groupe de pilotage, expérimenté et approuvé par un groupe de 20 patients et de l'association de patient Ensemble contre le GIST
- Un manuel d'intervention permet d'évaluer les compétences acquises par le patient et sa satisfaction
- Évaluation globale avec l'intervenant impliqué :
. à l'entrée dans le programme lors du bilan éducatif
. séance 1 à 3 mois
. séance 2 à 6 mois
. séance 3 à 9 mois
. à 1 an en fin de programme
- Principales sources de données pour l'évaluation :
. Base de recueil d'activité des programme d'ETP "Beduthep"
. Classeur de coordination du programme placé dans le dossier partagé informatisé
. Évaluation de la qualité de 10 dossiers individuels d'éducation thérapeutique
. Questionnaires remplis par les patients sur leur satisfaction du déroulement du programme
- Évaluation présentée et discutée lors d'une réunion annuelle de l'ensemble des intervenants.
- Synthèse du rapport d'auto-évaluation mis à la disposition des bénéficiaires du programme

* Coordination
- 4 réunions suivies d'échanges interactifs par mails ont servi à l'élaboration du programme
- Des fiches guides seront disponibles pour les intervenants des ateliers
- 2 réunions pluridisciplinaires par an par vidéoconférence des intervenants impliqués dans le programme organisées par la coordonnatrice nationale
. une après l'autorisation des ARS
. une à 6 mois pour faire le point des avancées
- Un mailing 3 mois avant la date anniversaire sera envoyé aux centre associés afin de finaliser le rapport d'auto-évaluation annuel
- Communication par mail concernant toutes évolutions des outils pédagogiques, critères d'évaluation proposition d'adaptation du déroulé du programme aux coordonnateurs de chaque centre (harmonisation des pratiques)
- Dossier d'ETP patient placé dans le dossier du patient pour plus de lisibilité par tous les acteurs de soin
- Courrier de synthèse a l'entrée et à la sortie du programme, (stipulant les besoins, les attentes du patients, ses ressources, les objectifs d'auto-soins et psychosociaux, les compétences à acquérir), transmis au médecin traitant et aux spécialistes impliqués.
- Copie du courrier de synthèse remis en main propre au patient


* Éthique et déontologie
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par l'équipe ETP
- Consentement éclairé du patient
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL faite

Partenaire de l'action
ARS PACA, les cinq équipes soignantes, médecins traitants, pharmaciens d'officine, Ensemble contre le GIST, réseau ONCO-PACA-Corse

Année de début de réalisation
2017

Année de fin de réalisation
2021

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
APHM : 100 à 200 par an - Hôpital Saint Joseph : 40 - CHU Reims : 40 - CHRU Tours : 50 - CHU Poitiers : 40

Type d'action
Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Dossier ETP, questionnaires, dessins anatomiques, livret patient sur maladie, fiches médicaments téléchargeables sur le site AP-HM, guide d'entretien, livret effets secondaires et surveillance, cartes de Barrow, quizz, photolangage, peintures avec les patients, cartes diététiques

Financeur
  • ARS : FIR (fonds d'intervention régional) €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition d'informations utiles dans la prise en charge globale
- Bénéfice à la participation aux ateliers collectifs que ce soit au niveau apport de connaissance, partage avec des personnes atteintes de la même pathologie rencontrant les mêmes problématiques
- Rupture avec le sentiment d'isolement, réassurance
- Amélioration de la vie sociale souvent mise entre parenthèse

* Effets du programme sur l'équipe
- Satisfaction des intervenants du fait des partages au cours des ateliers
- Communication soignant/soigné

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Activité des oncologues, médecins spécialistes et les chirurgiens à l’extérieur de l’hôpital permettant de proposer ces programmes d’éducation thérapeutique à leur patientèle ou de par leur confrère
- Activité des 3C
- Information des médecins traitants sur l'existence du porgramme

* Évolutions du programme
- Sensibilisation des chirurgiens de l'établissement sur le programme
- Ouverture du programme à toute personne atteinte d’un cancer du sein sous hormonothérapie
- Désolidarisation du programme inter établissement

* Perspectives
- Améliorer le recrutement de patients
- Adapter le programme au plus près à l’évolution des traitements oraux anticancéreux
- Privilégier les ateliers collectifs (très appréciés) dans la mesure du possible
- Apporter une continuité des soins même avec un traitement anticancéreux à domicile
- Communiquer régulièrement sur l’existence de ce programme auprès des médecins de l’hôpital et des médecins généralistes
- Réussir à réunir plusieurs ateliers en une seule journée pour éviter les déplacements répétitifs
- Arriver à proposer ce programme "au bon moment"
- Intégrer des ateliers dans le parcours initial prévue dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.
- Compléter notre programme avec ces ateliers :
. Qu’est-ce que c’est la douleur ? Découverte de différentes approches psychocorporelles
. Droits sociaux
. Parcours de soins

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Cinq hôpitaux de France participent à ce programme d'éducation thérapeutique : L'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, les CHU de REIMS, TOURS, POITIER et l'hôpital Saint Joseph à Marseille

Niveau géographique
Territorial

Commune
Marseille

Niveau territorial de santé
Marseille

Plan national
CANCER - Plan cancer (2003-2007), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)