Programme d'éducation thérapeutique - "Savoir Mieux vIvre maLgré le cancEr" (SMILE)

2020

Action chaînée avec : Programme d'éducation thérapeutique - "Savoir Mieux vIvre maLgré le cancEr" (SMILE) - 2016

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
Le document de synthèse du Plan Cancer 2014-2019, rappelle que près de 355 000 personnes font l’objet d’un diagnostic de cancer chaque année, dont 155 000 femmes et 200 000 hommes. Le nombre de nouveaux cas a doublé au cours des 30 dernières années, mais parallèlement, la mortalité a régulièrement diminué. Aujourd’hui, ce sont donc 3 millions de personnes qui vivent en France avec ou après un cancer. Il reste la première cause de mortalité dans le pays, c’est une priorité des politiques de santé publique.

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients ayant un cancer
- Diminuer les symptômes de la fatigue des patients ayant un cancer

* Objectifs opérationnels
- Adapter son attitude par rapport à ses effets
- Reconnaitre une anomalie du bilan sanguin : "signe de l’étoile"
- Exprimer son vécu du traitement et de ses effets secondaires
- Citer les personnes à contacter en cas de difficultés
- Décrire le rôle de l’assistante sociale
- Énumérer ses droits et les démarches à faire en fonction de sa situation
- Citer les personnes ressources
- Identifier les activités physiques quotidiennes ayant un intérêt
- Reprendre d’une activité physique adaptée
- Gérer son stress
- Verbaliser, savoir mettre les mots, pour décrire son ressenti et libérer ses émotions (utilisation de l’échelle de Rosenberg)
- Exprimer ses connaissances sur l’alimentation et le cancer
- Savoir identifier les aliments conseillés pour lutter contre la perte de poids/gain de poids
- Analyser et résoudre une situation concrète
- Choisir les bons aliments pour couvrir ses besoins journaliers
- Expérimenter la technique de la cohérence cardiaque
- Réaliser en autonomie plusieurs séances de cohérence cardiaque
- Identifier les sources de micronutriments dans l’alimentation
- Savoir optimiser son alimentation pour un meilleur état de santé

Description
* Inclusion du patient
- Tout patient adulte atteints de cancer
- A tout stade de la maladie (adjuvant et métastatique)
- Bénéficiant ou ayant bénéficié d’une chimiothérapie intra veineuse et/ou orale, et/ou thérapeutique ciblée (dont hormonothérapie), et/ou d’une radiothérapie,
- Sans limitation d’âge
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec la coordinatrice ou un membre de l'équipe formé à l'ETP sur la base d'une grille d'entretien
- Durée : 45 à 60 minutes
- Elaboration du bilan éducatif partagé du patient selon ses priorités et les objectifs posés avec le patient

* Déroulement du programme
- En fonction des objectifs posés avec le patient, le programme comportera des séances ETP individuelles et ou collectives
- Sur 6 mois
- 2 ateliers éducatifs individuels
- 6 ateliers éducatifs collectifs
- 3 à 8 patients en atelier collectif

ATELIER INDIVIDUEL 1 : "Accès aux soins" Droits et démarches sociales et administratives
- Animé par une assistante sociale
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître le rôle de l’assistante sociale
. Connaître les droits et les démarches
. Savoir faire appel aux personnes ressources

ATELIER INDIVIDUEL 2 : "Évitons les complications" Gestion des effets secondaires
- Animé par un médecin et une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu du traitement et de ses effets secondaires
. Reconnaitre une anomalie du bilan sanguin : « signe de l’étoile »
. Connaitre les signes d’alerte
. Savoir adapter son attitude par rapport à ses effets secondaires
. Connaitre les personnes à contacter

ATELIER COLLECTIF 3 : "Chouette je bouge !" Activité physique adaptée
- Animé par un éducateur médico-sportif, un médecin et une infirmière
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre l’intérêt d’une activité physique et/ou sportive régulière
. Identifier les activités physiques quotidiennes ayant un intérêt
. Analyser et adapter leurs postures sur des mouvements du quotidien
. Orienter vers une activité physique adaptée

ATELIER COLLECTIF 4 : "Zen toi-même" Gérer son stress
- Animé par
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir décrire son stress, ses manifestations, répercussions sur la vie quotidienne et ses moyens de gestion
. Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment d'auto-efficacité, l'adaptation à la maladie et aux traitements
. Expérimenter des techniques de gestion du stress

ATELIER COLLECTIF 5 : "Et si on en parlait ?" Partager son expérience
- Animé par un psychologue et une patiente experte
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Verbaliser, savoir mettre les mots, pour décrire son ressenti et libérer ses émotions
. Optimiser ses ressources adaptatives et émotionnelles . Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment d'auto-efficacité, l'adaptation à la maladie et aux traitements

ATELIER COLLECTIF 6 : "Je ne sais plus quoi manger !" Diététique et stabilité pondérale
- Animé par
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses connaissances sur l’alimentation et le cancer
. Connaitre l’impact de la dénutrition sur la fatigue
. Identifier les aliments conseillés pour lutter contre la perte de poids/ la prise de poids
. Analyser et résoudre une situation concrète
. Savoir enrichir ses préparations culinaires
. Choisir les bons aliments pour couvrir les besoins journaliers
. Savoir gérer ses compléments nutritionnels oraux

ATELIER COLLECTIF 7 : "La micronutrition" L'apport de la micronutrition dans l’accompagne-ment du patient atteint de cancer
- Animé par une pharmacienne
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir comment fonctionne le cancer pour comprendre comment mieux le combattre
. Mettre en place des stratégies pour réduire les effets indésirables
. Connaître les bases de la micronutrition pour optimiser le fonctionnement de l’organisme

ATELIER COLLECTIF 8 : "Atout cœur" L’intérêt de la pratique de la cohérence cardiaque
- Animé par une pharmacienne
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre l ‘intérêt de la maitrise de la respiration guidée
. Mettre en œuvre la pratique en différentes situations
. Savoir interpréter les résultats obtenus sur la cohérence cardiaque

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation en fin de séance concernant les compétences
- Séance de consolidation possible si les compétences ne sont pas acquises par le patient
- Évaluation sur la connaissance de sa prescription : le patient remplit son plan de prise
- Activité de synthèse « Puzzle » pour l’évaluation des effets secondaires et des conduites à tenir
- Cartes de Barrows sur les anomalies biologiques
- Évaluation par questions-réponses
- Questionnaire de connaissances et mise en situation
- Reprise d’une activité physique adapté à 6 mois sur la base de déclaration du patient
- Évaluation du ressenti « Comment chat va ? » et mise en situation
- Expérimentation d’une ou plusieurs techniques de gestion du stress post atelier à 6 mois (déclaration du patient)
- Évaluation de l’estime de soi avec l’échelle de Rosenberg
- Comptes-rendus des séances individuelles et collectives dans le dossier patient

* Coordination
- Dossier patient informatisé
- Réunion d'équipe une fois par trimestre pour coordination
- Réunion en visio conférence entre les équipes d'Aix en Provence et de Salon de Provence
- Courrier envoyé au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du programme de son patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient, document écrit signé à l'entrée au programme
- Une charte d’engagement est signée par chaque intervenant du programme
- Registre des activités de traitement des données
- Analyse d'impact relative aux traitements de données sensibles

Partenaire de l'action
Equipe ETP : Patient expert, diététicienne, infirmière, pharmacien, cadre de Santé, psychologue, médecin, aide Soignante (AS), assistante sociale;
Ligue Contre le Cancer, CAMI 13

Année de début de réalisation
2020

Année de fin de réalisation
2024

Durée
4 ans, octobre 2020 à septembre 2024

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
30 patients par an (prévisionnel)

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports créés :
Programme SMILE. Savoir Mieux vIvre maLgré le cancEr

Affiche

Centre hospitalier intercommunal Aix Pertuis

Affiche de présentation générale du programme d'éducation thérapeutique SMILE

L'affiche synthétise le programme d'ETP en présentant les objectifs du programme, le public cible, les thèmes des ateliers et le contact.

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Affiche Programme SMILE CHIAP - Visuel

Affiche programme SMILE CHIAP


Outils et supports utilisés :

Diaporama de synthèse sur les rôles des traitements, ordonnances du patient (Dx Care ou amenée par le patient), médicaments du patient, fiches info médicaments validées, cas concrets, cartes actions, carnets de suivi, cartes de Barrows sur les anomalies biologiques Ed’innov Santé, puzzle "effets secondaires et conduites à tenir", entretien semi-directif, cartes « affirmations » sur l’activité physique, métaplan, photoexpression, photos « aliments » ou aliments factices

Communication et valorisation de l'action
Notice d'information du programme SMILE remise aux patients

Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
- A Aix : Bâtiment proche du site principal du CHIAP comportant une zone d’accueil, des bureaux, une salle de réunion, une salle polyvalente
Horaires d'ouverture : lundi au vendre du 8h à 15h30
- A Salon de Provence : Hôpital de jour de l’établissement (utilisation d’une salle de l’hôpital de jour mise à disposition pour l’ETP)
Horaires d'ouverture : lundi au vendredi de 8h00 à 15h30

Niveau géographique
Territorial

Commune
Salon-de-Provence, Aix-en-Provence

Niveau communal
Pertuis

Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence, Salon-de-Provence

Plan national
DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)