Prise en charge multidisciplinaire des surcharges pondérales de l'enfant et de l'adolescent - Hôpital Lenval

2014

Action chaînée avec : Prise en charge multidisciplinaire des surcharges pondérales de l'enfant et de l'adolescent - Hôpital Lenval - 2011

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie de la nutrition, Obésité

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Transmettre aux enfants et adolescents ainsi qu'à leur entourage (famille, école ...), avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'intégrer des données cognitives concernant l'alimentation, le mode de vie et l'activité physique
- Sensibiliser et inciter à une modification comportementale en fonction de ces données

Description
* Recrutement des patients
- Patients adressés par leur médecin traitant, par la PMI, ou par la médecine scolaire

* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif individualisé par l’équipe pluridisciplinaire
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'éducation papier

* Modalités pour l'éducation collective
- Séances d'1 jour ou 1/2 journée pour 4 à 8 personnes + ou - famille
- Séances proposées tous les mois
- Groupes par tranche d'âge (plus ou moins de 11 ans)
- Programme élaboré et débutant en début d'année scolaire

* Avant la première séance
- Rendez-vous téléphonique de 10 minutes aux parents et envoi de documents spécifiques à remplir (arbre généalogique avec taille et poids de tous les ascendants de l'enfant, cahier alimentaire, recueil sur l'activité physique)

* Demi-journée inaugurale (individuelle)
- Médecin, diététicienne, infirmière, psychologue
- Rencontre des enfants et de leurs parents avec l'équipe pluridisciplinaire, présentation du rôle des intervenants
- Présentation de la démarche d'éducation
- Présentation de la pathologie : facteurs de risque et conséquences sur le développement de l'enfant
- Diagnostic éducatif : état des lieux sur les connaissances et compétences de l'enfant et sa famille, contexte psycho-social, besoins en éducation thérapeutique
- Formulation par l'enfant d'un ou plusieurs objectif(s) adaptés à ses compétences et possibilités

* Séances individuelles suivantes
- Entretien individuel d'évaluation et ajustement des acquisitions, des connaissances, des compétences ; recherche des facteurs aidant et limitant (médecin, diététicienne, infirmière + psychologue et kinésithérapeute si besoin)
- Contrat de sécurité (infirmière) : nécessité d'équilibrer son alimentation et de pratiquer une activité physique pour maîtriser le surpoids
- Séance de fin de programme (Infirmière, diététicienne et /ou médecin) : acquisition des connaissances pour être capable d'équilibrer son mode de vie, atteinte des objectifs posés lors des séances précédentes, vécu de l'enfant et impact de la maladie au sein de la famille

* Séances collectives

JOURNEE "BIEN DANS MON ASSIETTE"
- Equilibre alimentaire et mode de vie (infirmière + diététicienne) : Présentation du groupe, bilan des modifications et des objectifs depuis la dernière séance
- Pyramide alimentaire et grignotage (infirmière + diététicienne) : composer un menu équilibré, cuisiner en respectant l'équilibre alimentaire, adapter son rythme alimentaire en fonction des recommandations, comprendre l'intérêt de ne pas grignoter
- Préparation des repas et nos 5 sens (infirmière + diététicienne) : goût des aliments proposés, dimension gustative, retrouver le plaisir de manger en proposant une diversification de l'alimentation, retrouver l'odorat, signes de la faim et de la satiété, manger lentement et prendre du plaisir à manger
- Groupe activités physiques et groupe publicité (infirmière et/ou kinésithérapeute + diététicienne) : mouvements du corps, équilibre corporel, difficultés d'équilibration : les repérer et savoir y remédier, avoir un regard critique face à la publicité
- Synthèse : valorisation des acquisitions et consolidation des objectifs personnels

JOURNEE "BIEN DANS MES BASKETS"
- Accueil formalités et présentation du groupe "trouver sa place", bilan des modifications et des objectifs depuis la dernière séance
- Préparation du pique nique "pan bagnat" : menu équilibré pour une sortie exceptionnelle, équilibre entre l' alimentation et activité physique
- Sortie aller et retour vers le parc "Carol de roumanie" basket podomètre (infirmière et diététicienne et kiné) : mesurer sa dépense en pas sur un temps donné, prendre conscience de l'activité effectuée et de ce qu'il lui reste à faire pour atteindre 10 000 pas jour
- Temps libre avec pique nique : prendre du plaisir , manger doucement tous ensemble
- Plaisir et sport adapté (infirmière et diététicienne et kiné) : ressentir du plaisir à pratiquer une activité physique en groupe si besoin en l'adaptant
- Relaxation (kinésithérapeute) : retrouver son énergie, bien être en plein air
- Retour du parc avec podomètre (infirmière et diététicienne et kiné) : prendre conscience de l’importance de bouger au quotidien
- Synthèse : valorisation des acquisitions et consolidation des objectifs personnels

JOURNEE "BIEN DANS MA TETE"
- Accueil formalités et présentation du groupe "trouver sa place", bilan des modifications et des objectifs depuis la dernière séance
- L'image corporelle et l'estime de soi (infirmière, médecin) : prendre conscience de la représentation de soi avec ses qualités et ses défauts
- L'estime de soi et le regard de l'autre (infirmière, médecin) : mettre des mots sur des situations douloureuses ou pas, entraide du groupe
- Synthèse : valorisation des acquisitions et consolidation des objectifs personnels

DEMI-JOURNEE "ET MON CORPS, DE QUOI A-T-IL BESOIN ?"
- Accueil formalités et présentation du groupe "trouver sa place", bilan des modifications et des objectifs depuis la dernière séance
- Travail respiratoire (infirmière, kinésithérapeute) : repérer ses difficultés respiratoires et trouver les moyens d'y remédier au repos et en activité physique
- Sommeil (infirmière, kinésithérapeute) : prendre conscience de l'intérêt d'un sommeil de qualité, réadapter son rythme de vie
- Travail du dos (infirmière, kinésithérapeute) : repérer sa posture, les corrections, gestes d'économie du dos, ergonomie
- Relaxation (kinésithérapeute) : s'approprier des outils pour pouvoir se relaxer
- Synthèse : valorisation des acquisitions et consolidation des objectifs personnels

DEMI-JOURNEE "EMBARQUEMENT A BORD DU VAISSEAU IMC"
- Accueil formalités et présentation du groupe "trouver sa place", bilan des modifications et des objectifs depuis la dernière séance
- IMC (infirmière, kinésithérapeute) : mesurer son degré d'obésité, calculer son IMC afin de le situer sur la courbe de poids
- Surpoids et sport adapté (kinésithérapeute, infirmière) : repérer l'influence du surpoids sur l'activité physique
- Wall-e (kinésithérapeute, infirmière) : prendre conscience et identifier les conséquences et les complications de la pathologie et de son impact dans le mode de vie
- Synthèse : valorisation des acquisitions et consolidation des objectifs personnels

ATELIER PARENTS
- L'équilibre et "savoir dire non" (psychologue, infirmière, diététicienne) : acquérir des compétences sur un plan nutritionnel et se déculpabiliser face aux interdictions

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Synthèse avec les différents intervenants après chaque consultation
- Dossier médico-éducatif renseigné par tous les intervenants et faisant partie intégrante du dossier patient (coordination des intervenants, trace écrite des actions des professionnels et des décisions prises avec le patient et sa famille)
- Courrier au médecin traitant après chaque consultation accompagné d'une fiche explicative (suivi mensuel en dehors des consultations)
- Staff d'endocrinologie tous les 3 mois
- Relation avec les centres de référence nationaux en ce qui concerne la prise en charge des Prader Willi
- Centre testeur pour le dispositif d'évaluation en cours d'élaboration par le groupe Education Thérapeutique de l'APOP
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Consentement signé par les parents (participation à l'étude menée par le Pr J Weill "Etude du génome des enfants obèses)
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

Partenaire de l'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmière d'éducation, pédiatres compétent en endocrinologie, diététiciens, psychologue, kinésithérapeute)

Année de début de réalisation
2015

Année de fin de réalisation
2019

Durée
4 ans (renouvelé le 17/01/2015)

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
300 à 350 personnes par an

Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Outils et supports utilisés :

Outils d'éducation et d'évaluation, supports audiovisuels éducatifs, arbre généalogique, carnet alimentaire, pyramide alimentaire, pyramide activité physique, pyramide de l'équilibre

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Observation du changement d'attitude et de confiance en soi
- Amélioration du rapport au regard des autres
- Amélioration de l'image de soi : modification tenue vestimentaire, inscription à une activité physique
- Modifications des habitudes de vie tant sur les habitudes alimentaires que la pratique d'une activité physique chez les enfants, moins d'impact au sein de la cellule familiale
- Amélioration de la qualité de vie : meilleure estime de soi
- Satisfaction globale des parents et des enfants autour du programme
- Difficultés d'investissement des familles et assiduité lors des séances

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation de l'ensemble des membres de l'équipe à l'ETP
- Evolution des pratiques
- Réflexion de l'équipe autour de la création d'ateliers collectifs
- Mise en place de formation autour de l'obésité pédiatrique par l'équipe d'ETP : création d'une dynamique entre les professionnels de santé au niveau de la région
- Participation de la coordonnatrice au groupe de travail national de l'outil "Chalaxie"
- Aspect chronophage des activités du programme ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Intégration du programme dans l’offre de soin régionale et le projet de réseau de soin ObEP-PACA en cours de création
- Information aux professionnels de santé lors des formations DPC organisées par le CSO et l'envoi du courrier de diagnostic éducatif et du bilan de fin de programme au médecin traitant
- Information réalisée auprès des étudiants
- Développement des liens avec le service des sports et activités physiques adaptées (APA) des villes de Nice et de Carros et l’association EPGV et Star Match
- Participation de la coordonnatrice au Conseil scientifique de la ville de Nice : proposition d'un projet de 20 mesures avec notamment un travail sur le dépistage des troubles de l’état nutritionnel de l’enfant afin de favoriser une prise en charge plus précoce et une orientation plus précoce vers un programme d’ETP adapté
- Absence de réseau de prise en charge du surpoids pédiatrique en région PACA

* Évolutions du programme
- Mise en ligne du formulaire d’inscription au programme d’éducation thérapeutique via la plateforme du CSO avec pour impact une réduction du délai d'attente
- Mise en oeuvre de l'outil d'évaluation "Chalaxie"
- Etude du dossier du patient en amont de sa venue pour l’orienter au mieux soit en hospitalisation de jour soit en consultation pluridisciplinaire en fonction de la sévérité du tableau clinique et psycho-social
- Mise en œuvre d'une nouvelle trame de dossier éducatif
- Modélisation de test d’aptitude physique et rédaction d’un certificat d’inaptitude partielle permettant à l’équipe d’orienter au mieux les patients vers des activités sportives adaptés à ses capacités

* Perspectives
- Mettre en place de nouveaux questionnaires de satisfaction des ateliers
- Distribuer des questionnaires de satisfaction et d’évaluation du programme de manière systématique aux enfants et leurs parents lors du bilan de fin de programme
- Créer un outil d’évaluation de fin de programme à destination des adolescents
- Créer des ateliers collectifs pour les parents
- Mettre en place un atelier « La charte du parent aidant » à partir d’une histoire clinique pour valoriser le parent dans son rôle
- Favoriser l'accessibilité et la visibilité du programme
- Pérenniser les ateliers "Bien être" et "Estime de soi et stylisme"
- Reconduire la collaboration avec le programme d'ETP "Ecole de l'asthme" concernant l'atelier "Bien dans mes baskets"

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
GCS Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Hôpital Lenval avenue de la Californie 06000 Nice

Niveau géographique
Départemental

Commune
Nice

Niveau départemental
Alpes-Maritimes

Niveau territorial de santé
Fréjus Saint-Raphaël, Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice, Digne-les-Bains

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)