Prise en charge multidisciplinaire des surcharges pondérales de l'enfant et de l'adolescent - Hôpital Lenval

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Transmettre aux enfants et adolescents ainsi qu'à leur entourage (famille, école ...), avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'intégrer des données cognitives concernant l'alimentation, le mode de vie et l'activité physique
- Sensibiliser et inciter à une modification comportementale en fonction de ces données

* Recrutement des patients
- Patients adressés par leur médecin traitant, par la PMI, ou par la médecine scolaire

* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif individualisé par l’équipe pluridisciplinaire
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique d'éducation papier

* Modalités pour l'éducation collective
- Séances d'1 jour ou 1/2 journée pour 4 à 8 personnes + ou - famille
- Séances proposées tous les mois
- Groupes par tranche d'âge (plus ou moins de 11 ans)
- Programme élaboré et débutant en début d'année scolaire

* Avant la première séance
- Rendez-vous téléphonique de 10 minutes aux parents et envoi de documents spécifiques à remplir (arbre généalogique avec taille et poids de tous les ascendants de l'enfant, cahier alimentaire, recueil sur l'activité physique)

* Demi-journée inaugurale (individuelle)
- Médecin, diététicienne, infirmière, psychologue
- Rencontre des enfants et de leurs parents avec l'équipe pluridisciplinaire, présentation du rôle des intervenants
- Présentation de la démarche d'éducation
- Présentation de la pathologie : facteurs de risque et conséquences sur le développement de l'enfant
- Diagnostic éducatif : état des lieux sur les connaissances et compétences de l'enfant et sa famille, contexte psycho-social, besoins en éducation thérapeutique
- Formulation par l'enfant d'un ou plusieurs objectif(s) adaptés à ses compétences et possibilités

* Séances individuelles suivantes
- Entretien individuel d'évaluation et ajustement des acquisitions, des connaissances, des compétences ; recherche des facteurs aidant et limitant (médecin, diététicienne, infirmière + psychologue et kinésithérapeute si besoin)
- Contrat de sécurité (infirmière) : nécessité d'équilibrer son alimentation et de pratiquer une activité physique pour maîtriser le surpoids

* Séances collectives
- Présentation du groupe, bilan des modifications et des objectifs depuis la dernière séance (infirmière + diététicienne)
- Equilibre alimentaire et mode de vie (infirmière + diététicienne) : composer un menu équilibré, cuisiner en respectant l'équilibre alimentaire, adapter son rythme alimentaire en fonction des recommandations
- Conséquences du surpoids (médecin + infirmière + diététicienne) : complications, pathologies, impact sur le mode de vie
- IMC (infirmière + diététicienne)
- Goût (infirmière + diététicienne)
- Estime de soi (psychologue + infirmière + diététicienne)
- Equilibre de l'activité physique (kinésithérapeute + infirmière)
- Faim / satiété (infirmière + diététicienne)
- Plaisir et sport adapté (kinésithérapeute + infirmière)
- Travail respiratoire (kinésithérapeute + infirmière)
- Relaxation (kinésithérapeute + infirmière)
- Equilibre (kinésithérapeute + infirmière)
- Prise de conscience du corps (kinésithérapeute + infirmière)
- Travail du dos (kinésithérapeute + infirmière)
- Poids et activité physique (kinésithérapeute + infirmière)
- Baskets / podomètre (kinésithérapeute + infirmière)
- Rencontre avec les parents (kinésithérapeute + infirmière)

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Synthèse avec les différents intervenants après chaque consultation
- Dossier médico-éducatif renseigné par tous les intervenants et faisant partie intégrante du dossier patient (coordination des intervenants, trace écrite des actions des professionnels et des décisions prises avec le patient et sa famille)
- Courrier au médecin traitant après chaque consultation accompagné d'une fiche explicative (suivi mensuel en dehors des consultations)
- Staff d'endocrinologie tous les 3 mois
- Relation avec les centres de référence nationaux en ce qui concerne la prise en charge des Prader Willi
- Centre testeur pour le dispositif d'évaluation en cours d'élaboration par le groupe Education Thérapeutique de l'APOP
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Consentement signé par les parents (participation à l'étude menée par le Pr J Weill "Etude du génome des enfants obèses)
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, infirmière d'éducation, pédiatres compétent en endocrinologie, puéricultrices, diététiciens, psychologue, kinésithérapeute)

2011

2015

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

300 à 350 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Outils d'éducation et d'évaluation, supports audiovisuels éducatifs, arbre généalogique, carnet alimentaire, pyramide alimentaire, pyramide activité physique, pyramide de l'équilibre

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients participant au programme : 296 (140 enfants déjà suivis en 2010 et 156 nouveaux patients)

2012
- Nombre de patients participant au programme : 323 (139 enfants déjà suivis en 2011 et 184 nouveaux patients)

2013
- Nombre de patients participant au programme : 348 (166 enfants déjà suivis en 2012 et 182 nouveaux patients)

2014
- Nombre de patients participant au programme : 241 enfants vus entre janvier et juin

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- La prise en charge en éducation thérapeutique et la mise en œuvre du programme ETP a permis une meilleure assiduité des patients dans leur prise en charge, ce qui se traduit par une augmentation de la fille active des patients d’une année sur l’autre
- On constate une tendance depuis 2011 vers moins d’amélioration rapide de l’IMC, mais aussi vers moins d’aggravation de l’IMC
- Les scores des questionnaires de satisfaction montrent que les ateliers sont appréciés par les enfants (quel que soit le thème de l’atelier) et qu’ils en comprennent l’utilité
- Leur envie de revenir encourage l’équipe à poursuivre

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La mise en œuvre du programme a permis d’effectuer une formalisation de ce qui était fait au sein de l’équipe. De ce fait, la réalisation des séances d’éducation thérapeutique est devenue moins personne-dépendante. Ceci a permis notamment de conserver au maximum la qualité de ce qui était réalisé lors de changements programmés ou non d’intervenants (ex : arrêt maladie, départ à la retraite)
- Pour la dynamique d’équipe, la synthèse réalisée toutes les semaines à l’issue de la « consultation première fois » a permis d’apporter un regard croisé des différents intervenants avec une grille de lecture différente selon la profession, mais avec une méthode commune (l’ETP). Ceci a permis de progresser dans la compréhension, en particulier des facteurs aidants et des facteurs limitants dans la prise en charge de l’obésité de l’enfant. La psychologue participe à cette synthèse, en tant qu’observateur pour les patients qu’elle n’a pas vus, ou pour apporter un éclairage psychologique pour les patients qu’elle a vus.
- La réalisation de 3 réunions annuelles (une durant l’été avec une évaluation à mi- année des objectifs fixés par l’équipe lors de l’auto-évaluation précédente, 2 en fin d’année pour définir les modalités d’autoévaluation, puis pour le rendu d’autoévaluation et fixer les objectifs pour l’année suivante) a permis d’améliorer la qualité de la tenue du dossier et la traçabilité de la prise en charge, de faire une enquête de satisfaction auprès des parents et des enfants, de réfléchir sur les compétences prioritaires à travailler chez les enfants et les parents, de réfléchir à la position de chacun au sein de l’équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Création d’une affiche « EDUC PED » comprenant tous les programmes proposés au sein de l’établissement. Affichage dans les salles d’attente des consultations médicales et chirurgicales.
- Plateforme oscarsanté.org (CRES PACA)
- La prise en charge en Education Thérapeutique est automatiquement proposée à tout enfant prenant rendez-vous en consultation pluridisciplinaire pour surcharge pondérale ; Les médecins traitants reçoivent un courrier à la fin de la première consultation avec une fiche d’information
- Le CERON (Centre Spécialisé Obésité), créé en 2012, a permis une plus grande visibilité du programme par la création d’un site internet (en cours), par l’organisation de Journées du CERON, d’une DPC obésité de l’enfant. L’objectif à terme étant que ce programme soit utilisé en 2 ème ou 3 ème recours dans la prise en charge de l’obésité de l’enfant (selon les recommandations HAS 2011)
- Développement de liens avec les mairies de Nice et de Carros et l’association EPGV afin de proposer aux enfants une offre d’activité physique adaptée
- Le Conseil Scientifique de la Nutrition de la ville de Nice a proposé un projet en 20 points à la mairie de Nice avec notamment un travail sur le dépistage des troubles de l’état nutritionnel de l’enfant afin de favoriser une prise en charge plus précoce et une orientation plus précoce vers un programme d’ETP adapté

* Evolution du programme éducatif
- Une nette amélioration dans la tenue du dossier d’éducation et dans la traçabilité du travail a été constatée. L’équipe a pu apprécier l’impact de cette meilleure traçabilité (limitation de la perte d’information, prise en charge qui reste de qualité même en cas de remplacement d’un intervenant, meilleure connaissance du patient d’une fois sur l’autre…) ce qui a motivé l’équipe pour continuer à améliorer la traçabilité de façon plus globale au sein du programme.
- La structuration et la formalisation des ateliers collectifs a été poursuivie et est quasi achevée
- Une modification du courrier au médecin traitant a été réalisée avec notamment l’intégration du diagnostic éducatif et des objectifs fixés par l’enfant et les parents. Ceci a permis une meilleure coordination de la prise en charge avec certains médecins de ville.
- Une feuille sur laquelle l’enfant (aidé d’un adulte si besoin) note le diagnostic éducatif et les objectifs qu’il souhaite travailler a été créée. L’enfant quitte la consultation avec cette feuille et une photocopie est insérée au dossier.
- Le rôle de la kinésithérapeute et de la psychologue au sein du programme a pu, grâce à un travail de réflexion des intéressées et de l’équipe, être mieux défini, avec un rôle de plus en plus important de la kinésithérapeute dans l’ETP et le choix de l’équipe d’avoir une psychologue plus en retrait de l’activité ETP.
- Des séances d’éducation conjointes infirmière + diététicienne ont été créées afin de répondre à un besoin éducatif plus soutenu et rapproché pour certaines familles
- L’équipe a été sensibilisée à l’évaluation systématique en fin de programme pour un enfant

* Perspectives
- Nécessité de formation en ETP de la kinésithérapeute et complément de formation souhaitable pour le reste de l’équipe sur des sujets comme l’entretien motivationnel, l’estime de soi chez l’enfant, les limites éducatives chez les parents…
- L’organisation des séances est à modifier afin de limiter le temps d’attente entre deux intervenants pour les séances individuelles, et donc limiter la durée au cours d’une même journée
- L’évaluation des acquisitions des compétences de façon reproductible par le logiciel d’évaluation formative « Destination Chalaxie – outil ludique d’évaluation des compétences pour les enfants en surpoids » est à réaliser de façon systématique (chez les enfants concernés) au cours d’une séance programmée dès l’entrée dans le programme et qui marquera la fin de celui-ci et déterminera la nécessité ou non d’un suivi éducatif
- Les questionnaires de satisfaction des enfants et des parents sont à poursuivre, mais le contenu doit être modifié afin d’être plus informatif
- Le travail en lien avec le CERON est à poursuivre et développer, notamment afin de créer un « maillage » avec la médecine de ville (par la formation à la prise en charge du surpoids de l’enfant et par la présentation du programme) pour que les patients soient adressés préférentiellement en deuxième recours, ce qui permettrait un ciblage des patients et limiterait le délai pour entrer dans le programme
- Etoffer l’équipe éducative : un temps de psychologue est souhaitable afin d’aider au travail sur les compétences psychosociales (représentation de la maladie, estime de soi…)
- Obtenir un temps de secrétariat dédié
- Etudier la possibilité de construire un atelier asthme et surpoids avec l’équipe en charge du programme « école de l’asthme »
- Solliciter un patient ressource
- Restent 2 séances collectives à formaliser : estime de soi, savoir solliciter son entourage
- Lettre au médecin traitant en fin de programme est à envoyer de façon systématique (sauf demande contraire du patient et de sa famille)

Centre de soins, établissement de santé

GCS Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Hôpital Lenval avenue de la Californie 06000 Nice

Départemental, Territorial

Nice

Alpes-Maritimes

Fréjus Saint-Raphaël, Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice, Digne-les-Bains

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)