Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques d'Arles

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme a été établi par la cellule éducative constituée dans le service cardiologie.
Le programme a débuté officiellement en mars 2006. 86 patients sont entrés dans le programme d'éducation depuis janvier 2007 et 43 patients ont terminé leur éducation selon le programme établi.

* Objectifs généraux
- Permettre aux patients insuffisants cardiaques et/ou coronariens :
. D’être acteurs de leur maladie par l’acquisition de compétence
. De vivre avec leur maladie sans la subir
. De connaitre les mécanismes de leur maladie
. De connaitre les effets à court, moyen et long terme de leur maladie
. De savoir anticiper les rechutes et les complications de leur maladie
. De pouvoir apporter une réponse adaptée à une situation donnée

* Mode d’entrée dans le programme
- Dés que le diagnostic d’insuffisance cardiaque a été posé, même en absence de diagnostic étiologique et de pronostic, une proposition d’inclusion au programme d’Education Thérapeutique est faite au patient
- Il comprend de 2 à 3 séances individuelles et 2 ateliers collectifs minimum, qui pourront être complétées soit sur proposition des médecins et soignants, soit à la demande du patient de séances complémentaires (ateliers repas ou photo expression), dont la forme et le nombre seront définis en fonction du niveau des connaissances acquises et des objectifs prédéfinis
- Le patient s’engage à suivre ce programme d’Education dont l’organisation pratique lui est expliquée (formulaire de consentement ETP)

* Contenu du diagnostic éducatif
1/ Information sur la pathologie :
- Par le médecin cardiologue au cours d’un entretien, réalisé au cours de l’hospitalisation initiale
. Approche simple de l’anatomie et de la physiologie cardiaque et vasculaire
. Définition de l’insuffisance cardiaque
. Quelle est la cause de cette IC
. Quelle est la sévérité clinique de cette insuffisance cardiaque
. Quels changements dans la vie du patient
2/ Modalité de la prise en charge du programme éducatif :
- Entretien individuel
. Les infirmières évaluent les besoins des patients, au moyen d’un questionnaire qui vise à préciser le mode de vie, l’entourage, les antécédents, le niveau socioculturel, les aptitudes physiques, le régime alimentaire, l’observance thérapeutique, l’état psychologique et l’indice de qualité de vie (indicateur de Nottingham)
. La proposition d’objectifs éducatifs (sécuritaires et personnels) est réalisée au décours de ce premier entretien.
. Cette évaluation initiale a pour but d’organiser et de personnaliser le programme d’éducation
. L’aidant peut accompagner le patient tout au long du programme
. Une consultation diététique est réalisée et vient compléter le diagnostic éducatif
. Un entretien avec la psychologue est proposé
. Une synthèse des données est réalisée avec le médecin référent pour l’organisation du suivi et les modalités de prise en charge
. Il est réalisé au moins deux entretiens individuels avec le patient avant de débuter les ateliers collectifs.

* Séances collectives (2 séances d'1h30 à 2 heures par patient)

1/ Module 1 : Connaissance de la maladie : Qu’est-ce que l’insuffisance cardiaque ?
- Objectif Pédagogique :
. Etre capable de définir le fonctionnement du coeur, l’insuffisance cardiaque, ses causes et ses symptômes
. Prendre conscience de la maladie, de sa chronicité et pouvoir évoquer les représentations que le patient en a et les partager avec le groupe.
- Intervenant : IDE

2/ Module 2 : Surveillance des signes cliniques
- Objectif pédagogique :
. Etre capable de reconnaitre les symptômes et dépister les signes d’alarme
. Apprendre les techniques d’auto surveillance afin de pouvoir agir sur les éventuelles complications
. Prévenir des hospitalisations longues et répétées
- Intervenant : IDE

3/ Module 3 : Les médicaments de l’insuffisance cardiaque et les surveillances biologiques
- Objectif pédagogique:
. Etre capable de connaitre son traitement et en avoir une parfaite observance
. Comprendre et être capable d’accepter un traitement à vie
. Connaitre les surveillances sanguines
- Intervenant : IDE

4/ Module 4 : « le jeu des aliments » / Comment vivre avec son Insuffisance cardiaque.
- Objectif pédagogique :
. Être capable de repérer l’influence du sel dans la déstabilisation d’une insuffisance cardiaque et d’identifier les aliments salés
- Intervenant : diététicien

Deux ateliers collectifs supplémentaires peuvent être proposés, pour maintenir ou approfondir les acquis du programme :

5/ Module 5 : « A TABLE »
- Cet atelier a pour but de mesurer l’impact des séances précédentes sur le comportement alimentaire des patients
- Il est réalisé par toute la cellule éducative pour 4 à 5 patients (+ conjoint /aidant)

6/ Module 6 : Atelier photo-langage réalisé par la psychologue et IDE

* Staff de synthèse
- Réévaluation des objectifs initialement définis et acquisition
- Proposition de suivi téléphonique ou de mise en place de nouveaux objectifs et complément d'éducation proposé au patient

* Suivi
Suivi téléphonique

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Staff trimestriel incluant tous les membres de la cellule éducative
. Tous les patients à qui un programme éducatif a été proposé sont répertoriés
. Chaque membre de la cellule éducative est invité à donner son avis sur la faisabilité de l’éducation ciblée et sur les objectifs choisis par le patient ; en découle une adaptation des intervenants aux besoins et aux souhaits du patients
. Une synthèse par patient est réalisée, tracée dans le dossier
. Ce staff permet d’évaluer et d’ajuster les démarches et les stratégies éducatives mises en place auprès des patients, il appréhende les difficultés de fonctionnement quotidiennes et pratiques, patients par patients
. Il permet une analyse des problèmes rencontrés dans la prise en charge du patient et dans la mise en oeuvre du programme et de réfléchir en équipe à leurs solutions
. Ce staff permet de faire le point sur l’avancée du programme, sur la réévaluation des objectifs à atteindre et sur leur faisabilité
. Son contenu est tracé dans un compte rendu qui est transmis à l’ensemble de l’équipe
- Charte éthique d'éducation thérapeutique
- Protocole de confidentialité des informations dans le cadre de l'ETP
- Formulaire d'autorisation concernant l'ETP des IC
- Courrier adressé au médecin traitant à l'adhésion du patient et à la fin du suivi

ARS PACA, Médecins traitants, professionnels de santé du service (cardiologue, infirmière, diététicien, psychologue, etc)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 21/03/2015)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

40 à 50 patients

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, questionnaires

Mallette du programme I-CARE, fiches éducatives, fiches diététiques, jeu, diaporamas, aliments réels et factices

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Développement ou renforcement des compétences
- Meilleure observance des traitements, notamment par rapport à l’alimentation sodée
- Autonomie dans la prise en charge de la maladie
- Suivi médical plus régulier pour certains patients et même une absence de ré hospitalisation dans le service de cardiologie
- Amélioration dans la prise en charge de leur maladie (identification des signes d’alertes et moyen d’y répondre)
- Expression du vécu sur leur maladie
- Sentiment d'être soutenu et écouté pour mieux faire face aux difficultés liée à la pathologie cardiaque
- Progrès ressentis par les patients sur l'autosurveillance et la prise en charge diététique
- Satisfaction globale des patients sur le programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Motivation des membres de l'équipe éducative
- Souhait de développer ses compétences avec une participation aux journées de l’insuffisance cardiaque
- Formation régulière aux pratiques éducatives auprès du CRES PACA : dimension psychosociale, entretien motivationnel
- Participation au congrès de l’insuffisance cardiaque, aux journée du GERS- P( Groupe Exercice Réadaptation Sport Prévention)
- Investissement et expertise des membres de l'équipe
- Développement de la capacité d'écoute, de pédagogie et d’animation de groupe
- Cohésion d'équipe
- Tutorat informel en place entre professionnels anciennement investis dans l'équipe et nouveaux arrivants
- Difficultés de programmation des temps d'équipe du fait des roulements en 12h
- Manque de linéarité dans la prise en charge éducative en raison du temps disponible pour l'activité générant des frustrations parmi les membres de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Participation et interventions orales aux journées interprofessionnelles organisées par le centre hospitalier à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux de la ville et de ses alentours
- Communication lors des réunions des cadres de santé
- Plaquettes d'information disponibles à l’accueil de l’établissement et au sein de la consultation de cardiologie
- Communication via "Le Journal du centre hospitalier d’Arles" envoyé aux médecins de la ville trimestriellement depuis janvier 2018
- Mais pas de recrutement optimisé

* Évolutions du programme
- Mise en place d'un tableur excel permettant la présentation du programme d'ETP aux patients du service de cardiologue au programme ETP
- Amélioration du dossier patient
- Evolution du contenu et des outils notamment par le biais de la mallette COMETE
- Révision des titres et modalités de présentation des ateliers collectifs aux patients pour faciliter leur participation

* Perspectives
- Poursuivre les actions de communication développer les relations avec les autres acteurs de santé au plan local
- Ouvrir le programme pour les patients coronariens
- Mettre en avant les ateliers collectifs pour que les patients y adhèrent

Service de cardiologie du centre hospitalier d'Arles

Territorial

Arles

Arles

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

PSS 14. Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades