Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques d'Arles

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme a été établi par la cellule éducative constituée dans le service cardiologie.
Le programme a débuté officiellement en mars 2006. 86 patients sont entrés dans le programme d'éducation depuis janvier 2007 et 43 patients ont terminé leur éducation selon le programme établi.

* Objectif général
- Diminuer le nombre et les durées d'hospitalisation des insuffisants cardiaques

* Objectifs opérationnels
- Prendre en charge l'insuffisant cardiaque dans sa globalité
- Accompagner les patients porteurs d'une pathologie sévère et inéluctable, mettre en œuvre des moyens pour les maintenir le plus longtemps et le mieux possible sur leur lieu de vie
- Assurer un suivi plus homogène des insuffisants cardiaques
- Optimiser la relation médecins spécialistes-médecins généralistes et médecins-soignants
- Rendre les patients acteurs de leur prise en charge
- Dépister précocement les patients réfractaires et en appréhender plus objectivement les causes
- Mettre en valeur le rôle majeur des soignants dans la gestion régulière des insuffisants cardiaques et le suivi
- Adhérer au programme I-CARE (Programme d'éducation thérapeutique dans l'insuffisance cardiaque)

* Information sur l'ETP, partie évaluation du diagnostic éducatif (entretien motivationnel, 30 à 40 min)
- Sensibilisation du patient à la nécessité d'être éduqué
- Liste des problèmes à cibler en priorité
- Explication de la maladie
- Approche de l'anatomie et de la physiologie circulatoire
- Qu'est ce que l'insuffisance cardiaque et comment la prendre en charge

* Staff initial
- Rassemblement de tous les intervenants de la cellule éducative
- Définition des objectifs à atteindre qui vont être proposés aux patients

* Partie consolidation du diagnostic éducatif (écoute active et exposé interactif, 60 min)
- Les signes d'alerte de décompensation d'une IC
- Les principaux médicaments utilisés dans l'IC et leurs effets recherchés et secondaires
- Intérêt du régime désodé dans l'IC, être capable de supprimer le sel alimentaire

* Partie maintenance du diagnostic éducatif (écoute active et exposé interactif, 60 min)
- Adaptation à la pathologie et vie sociale (vécu de la pathologie au quotidien, vie professionnelle, occupations et distractions, activité physiques, sommeil, vie familiale, activité sexuelle, isolement et entourage
- Connaissance des équivalences en sel, capacité à choisir les aliments salés à consommer et à lire un étiquetage nutritionnel

* Consultation psychologue proposée au patient (30 min)
- Support de soutien par une psychologue

* Séance collective n°1 (exposé interactif et étude de cas, 90 min)
- Connaissance de la pathologie
- Autosurveillance

* Séance collective n°2 (table ronde et questions-débat, 90 min)
- Vécu au quotidien avec l'IC (traitement, règles hygiéno-diététique, vie sociale, vie professionnelle, vie familiale, activité physique, etc)

* Staff de synthèse
- Réévaluation des objectifs initialement définis et acquisition
- Proposition de suivi téléphonique ou de mise en place de nouveaux objectifs et complément d'éducation proposé au patient

* Suivi
Suivi téléphonique

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Charte éthique d'éducation thérapeutique
- Protocole de confidentialité des informations dans le cadre de l'ETP
- Formulaire d'autorisation concernant l'ETP des IC
- Courrier adressé au médecin traitant à l'adhésion du patient et à la fin du suivi

ARS PACA, Médecins traintants, professionnels de santé du service (cardiologue, infirmière, diététicien, psychologue, etc)

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

15 à 25 patients

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, questionnaires

Mallette du programme I-CARE, fiches éducatives, fiches diététiques, jeu, diaporamas, aliments réels et factices

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 14
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 3

. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 10
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : NR

. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 10
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 21

. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 25
- Nombre de patients ayant arrêté le programme : 5 (entre janvier et octobre)
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : NR

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L’ensemble de l’équipe éducative a le sentiment que les patients ont acquis les compétences
- Les objectifs réalistes fixés lors d’une séance ETP et validés en staff sont le plus souvent atteints
- Grande satisfaction des patients qui ont réalisé l’intégralité du programme : 100 % pour la satisfaction globale et la conformité du programme par rapport à ce qui avait été proposé au patient, 92 % concernant la personnalisation du programme et l'acquisition de connaissances / progrès dans la prise en charge de la maladie
- Les perdus de vue représentent 50% des programmes : Même si aucune évaluation objective n’a été réalisée, on peut penser que la principale raisons de leur départ reste leur insatisfaction et la non réponse à leurs besoins
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La mise place d’une démarche éducative rigoureuse répondant aux exigences de l’ARS a conduits à une approche plus pragmatique et plus professionnelle des programmes éducatifs
- L’organisation d’un staff tracé trimestriel et systématique a rapproché l’équipe en place, mettant en évidence les limites des interventions et a objectivé la nécessité d’un élargissement indispensable des effectifs
- Cette augmentation des intervenants a permis d’envisager la réalisation des programmes de manière plus rapide (avec un objectif de durée des prises en charge éducatives ramené à 3 mois), elle a également amené à envisager d’autres actions éducatives (journée de consolidation pour les patients pris en charge au cours de l’année précédente)
- Le niveau des compétences déployées par l’ensemble de la cellule éducative confrontée aux exigences réelles de terrain a également conduits à envisager une amélioration de l'expertise en matière éducative, d’où la validation en 2012 du Diplôme Universitaire d’ETP du patient insuffisant cardiaque par une infirmière de l’équipe
- La réalisation de l’évaluation quadriennale a conduit à la recherche d’une efficacité plus objectivable, par la mise en place d’outils et d’indicateurs
- L’ensemble de l’équipe est sensibilisée à une prise en charge éducative plus élargie, en particulier en ce qui concerne les pathologies coronariennes
- La plupart des patients qui ont pu réaliser une prise en charge complète ont gardé une relation privilégiée avec les intervenants de la cellule éducative : plus grande confiance dans l’équipe médicale et paramédicale, accessibilité plus rapide et plus facile des patients, et réponse plus adaptée car plus compréhensible des besoins du patient
- Les rapports avec l’administration hospitalière ont également évolué, avec une reconnaissance réelle des besoins et une incitation à la poursuite du développement de cette activité en l’inscrivant dans une démarche de qualité : appui prioritaire en ce qui concerne la formation, et acceptation de la création d’un temps infirmier éducatif spécifique placé sous l’UF d’ETP
- L’activité d’éducation thérapeutique a progressivement scindé l’équipe para médicale entre les personnes qui la pratiquent et celles pour qui l’entité ETP reste très vague et peu parlante : nécessité d’information répétée à l’ensemble du service, et élargissement maximal de l’accès aux formations éducatives, y compris pour le personnel qui ne va pas pratiquer d’ETP au quotidien
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Plusieurs réunions ont été réalisées avec les médecins généralistes à titre informatif et afin de « dédramatiser » le concept d’éducation thérapeutique
- Les médecins généralistes sont systématiquement informés par courrier réalisé au décours du staff, des objectifs du déroulement et des conclusions de la prise en charge ETP de leurs patients
- Il n’existe pas d’association de malades insuffisants cardiaques sur la ville d‘Arles
- La cellule éducative a participé systématiquement par des interventions orales, aux journées interprofessionnelles, organisées par le centre hospitalier depuis 2 ans, à l’adresse des professionnels de santé médical et paramédical de la ville et des environs d’Arles
- L’équipe éducative est également systématiquement présente au cours des journées de sécurité et de prévention des patients ouvertes à toute la population et organisées depuis de nombreuses années sur le centre hospitalier
* Evolution du programme éducatif
- La reprise du projet éducatif et la formalisation par ses acteurs des besoins indispensables à son développement (d’où découle la rédaction de l'évaluation quadriennale)
- Des réunions de sensibilisation du personnel soignant : création d’un powerpoint par l’équipe infirmière et présentation à l’équipe paramédicale
- Des réunions de sensibilisation du personnel médical lors des staffs
médicaux
- La formalisation de l’information délivrée aux médecins traitants sur la participation au programme d’ETP de leur patient (100% de courriers transmis aux médecins traitants en début et fin de programme où sont spécifiés les objectifs fixés avec le patient et les résultats obtenus)
- Une réunion médicale annuelle entre médecin ville et acteur du programme d’ETP
- Un dossier informatique en fichier partagé entre les différents intervenants pour assurer continuité, coordination et partage de l’information ; ce fichier trace le parcours du patient dans son programme éducatif
- Un programme excel type « file active » permettant aux intervenants de cibler rapidement le type d’intervention à réaliser (créé en janvier 2014)
- Un fichier excel type « agenda » (créé en septembre 2014)
* Perspectives
- Après acceptation par l’ARS, projet d’actions éducatives de suivi en ambulatoire des patients ayant terminé leurs programme d’ETP
- Développement de l'action éducative en ce qui concerne le suivi des
pathologies coronariennes
- Développement des relations avec les autres acteurs de santé au plan local, plus d'échanges avec les autres programmes éducatifs du secteur (Avignon, Aix, Marseille)
- Optimisation de l'utilisation des outils créés afin d’améliorer la coordination des professionnels de l’équipe sur le recueil des informations et sur la synthèse de prise en charge des patients
- Ouverture aux structures associées aux activités / coopération avec la clinique Paoli : augmentation d’activité générale du service, en y associant la dimension éducative étendue aux patients en cours de réadaptation cardiaque
- Une meilleure organisation de la répartition des soignants, formés à l’éducation thérapeutique, au niveau du planning doit permettre de proposer une prise en charge adaptée et de qualité au quotidien
- Une permanence téléphonique doit être assurée dans l’organisation de l’éducation thérapeutique

Service de cardiologie du centre hospitalier d'Arles

Départemental, Territorial

Arles

Bouches-du-Rhône

Arles

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

PSS 14. Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades