Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI)

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La recto colite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc.) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. De plus, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales et ont tendance à s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont source de dépression.

Les MICI sont multi factorielles. L’évolution des MICI est imprévisible avec des poussées entrecoupées de rémission plus ou moins longues. Elles peuvent nécessiter un recours aux soins d’urgence, voire parfois des interventions chirurgicales en urgence. Il faut également signaler même s’il est minime me risque de développer un cancer intestinal. Tous ces éléments suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissance des patients à propos de leur maladie. Ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi par les soignants.

Le programme d'éducation thérapeutique (ETP) a été conçu par un groupe de travail national coordonné par le Groupe d'Étude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID): formation de 7 jours des animateurs et coordinateurs du programme sur l'éducation thérapeutique du patient, intervention éducative modélisée sur l'utilisation d'un outil interactif (portfolio EDUMICI Développé grâce à l’aide des laboratoires MSD) et la mise en place d'une étude scientifique nationale d'évaluation de l'impact de l'éducation.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son traitement

* Objectifs secondaires
- Permettre au patient de savoir expliquer sa maladie et ses traitements
- Développer les capacités du patient dans l'adaptation de son alimentation à l'évolution de sa maladie
- Développer les capacités à expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Favoriser le recours aux différents soignants de manière adaptée
- Permettre au patient de pouvoir parler de sa maladie avec son entourage
- Aider le patient à surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie professionnelle et de loisirs
- Améliorer l'observance thérapeutique

* Objectifs opérationnels
. Compétences d’auto-soins
- Acquérir des connaissances sur sa maladie et ses traitements : localisation, étiologie, évolution, indication des traitements, précautions d’utilisation en particulier pour les corticoïdes ; ainsi que sur le rôle du tabac dans les MICI
- Apprendre les gestes techniques d’auto-soins : mise en place de poches, auto-injection notamment

. Compétences psychosociales
- Développer la capacité à parler de sa maladie avec son entourage, à partager ses sentiments
- Développer la capacité à prendre des décisions sur les différents apprentissages abordés

Capacités d’adaptation
- Savoir adapter son alimentation à l’évolution de la maladie (poussées)
- Savoir recourir aux différents soignants de façon adaptée (et donc avoir un meilleur sentiment de contrôle sur la maladie)
- Développer la capacité à organiser sa vie professionnelle et ses loisirs avec les contraintes de la maladie

* Diagnostic éducatif
- 1h à 1h30 d'entretien libre
- Préoccupations, besoins et évaluation des capacités du patient par un éducateur, synthèse post-diagnostic
- Définition des objectifs partagés : proposition d'objectifs soit en fin du 1er entretien diagnostic, soit au début de la 1ère séance d'éducation
- Vérification de l'accord du patient avant d'approfondir la thématique d'éducation proposée
- Poursuite de la réalisation du diagnostic éducatif et suivi de la progression des compétences du patient à l'aide d'un tableau de bord des compétences (acquise-à renforcer-à évaluer)

* Séances d'éducation
- 3 à 5 séances d'1h espacées de 3 à 6 semaines sur une durée de 6 à 8 mois
- Thème 1 : adapter son alimentation
. Séances collectives, en ambulatoire, avec la diététicienne et l'infirmière ETP, le patient expert : Gestion de son alimentation en fonction de ses facteurs de risque et de l'évolution de la maladie
. Thème 2 : connaitre sa pathologie
. Séances collectives, en ambulatoire, avec l'infirmière ETP, le médecin, le patient expert : Connaitre les facteurs de susceptibilité de déclencher la maladie ; Connaitre les principaux facteurs de risque de la maladie
- Thème 3 : confiance en soi
Séance collectives, en ambulatoire, avec infirmière ETP, cadre de santé, patient expert, psychologue, identifier les différents soutiens dans sa vie, retrouver confiance en soi
. Thème 4 : technique d'auto-surveillance
. Séance individuelle, en ambulatoire + hopital de jour, avec l'infirmière ETP : Apprentissage de gestes techniques d'auto-soins (auto-injection) ; Acquisition de connaissances sur la maladie, ses effets secondaires, les traitements
. Thème 5 : gérer mon stress
. Séance individuelle, en ambulatoire + hopital de jour, avec l'infirmière ETP : Acquisition de techniques pour la gestion du stress ; Compétences de communication : savoir exprimer son vécu, capacité à parler de sa maladie, à partager ses sentiments

- Évaluation 6 mois après la fin du programme

* Coordination
- A l'inclusion du patient dans le programme : envoi d'une lettre d'information au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés) précisant la participation du patient à un programme ETP, le nombre et la durée des séances
- Compte-rendu factuel après chaque séance d'éducation envoyée au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés) précisant la date, la durée et la thématique principale d'interaction éducative réalisée (sans précision des échanges et prises de décision réalisées) avec mention éventuelle d'une intervention de renforcement éducatif souhaitable par le médecin traitant
- En fin de programme : récapitulatif du nombre de compétences évaluées et renforcées avec le patient envoyé au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés)

Association François Aupetit (AFA); Association AMID PACA ; Médecins traitants et médecins spécialistes (si le patient souhaite qu'il soit informé) ; Professionnels de santé du service : chef de service hépato-gastroentérologie et du pôle ADOUE, cadre supérieur de santé, infirmières, 2 patients experts, diététicienne, psychologue

2015

2019

4 ans (renouvelé le 10/01/2015)

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

140 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Portfolio EDUMICI : élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire national, il propose des discussions éducatives permettant l'élaboration de solutions adaptées au patient autour de 51 cartes thématiques ; COMETE (COMpétences psychosociales en Education paTiEnt), pour développer les compétences psychosociales du patient, édité par le CRES PACA, outil qui regroupe des activités-fiches méthodologique-jeux de carte autour de thématiques (appropriation de la maladie, les émotions, image de soi, projets de vie/avenir….)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition des compétences d'auto-soins, de sécurité et psychosociales par les participants
- Amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge de sa maladie
- Renforcement ou création d’un lien de confiance avec l’équipe médicale
- Diminution du stress dans la gestion de la maladie chronique par acquisition de connaissances et de nouveaux comportements
- Renforcement de la croyance dans sa capacité à agir de façon adaptée à gérer la pathologie
- Amélioration de l’observance thérapeutique
- Suivi médical régulier

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure écoute et meilleure communication entre professionnels de santé sur les projets
- Amélioration de la qualité de la prise en charge
- Création de liens de confiance et développement du réseau professionnel
- Collaboration dans la mise en place des améliorations faites au programme
- Amélioration de la prise en charge des difficultés du patient : facilité de contact, de prise de rendez-vous
- Création d’une relation privilégiée avec le patient, relation de confiance
- Renforcement de l'équipe : intégration de nouveaux intervenants
- Formation des membres de l'équipe : entretien motivationnel et dimension psychosociale en ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Contact avec les associations de patients
- Contact avec les cabinets d'infirmiers libéraux
- Courrier adressé au médecin traitant
- Actions de communication : participation Forum des soins, à la journée du Pôle ADOU, tenue d’un stand dans le hall de l’hôpital à la journée MICI en mai, création du flyer, participation au Bus MICI, formation et accompagnement des étudiants infirmiers 2ème année

* Évolutions du programme
- Création de nouveaux ateliers collectifs :
. Gestion de l’activité physique animée par un patient expert
. Gestion de la fatigue et du stress animé par un psychologue et étudiante en psychologie
- Orientation des patients du programme vers la psychologue pour des consultations individuelles
- Formalisation du courrier d’entrée et de sortie du programme et envoi au médecin traitant
- Traçabilité de l’ensemble des séances dont bénéficie chaque patient dans le dossier éducatif
- Amélioration de l’outil du Bilan Educatif Partagé
- Promotion du programme par affichage, vidéo réalisée avec le service de communication de l'APHM

* Perspectives
- Pérenniser les séances collectives en améliorant les outils de communication
- Informer les médecins traitants de l'intégration et la sortie du programme ETP par le biais d'un courrier
- Former et informer les futurs professionnels de santé en intervenant dans les instituts de formation

Centre de soins, établissement de santé

Service d'hépato-gastro-entérologie-éducation thérapeutique MICI, Hôpital Nord Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques