Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI)

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La recto colite hémorragique (RCF) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc.) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. De plus, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales et ont tendance à s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont source de dépression.

Les MICI sont d'étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La survenue impromptue de crises nécessitant un recours au soin d'urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de l'intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives (chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d'anxiété majorée par le manque de connaissance des patients à propos de leur maladie. Ces patients expriment une forte demande d'information et recherchent un contact suivi avec les soignants.

Ce programme d'éducation thérapeutique (ET) a été conçu par un groupe de travail national coordonné par le Groupe d'Étude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID): formation de 7 jours des animateurs et coordinateurs du programme sur l'éducation thérapeutique du patient, intervention éducative modélisée sur l'utilisation d'un outil interactif (portfolio EDUMICI) et la mise en place d'une étude scientifique nationale d'évaluation de l'impact de l'éducation.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son traitement

* Objectifs secondaires
- Permettre au patient de savoir expliquer sa maladie et ses traitements
- Développer les capacités du patient dans l'adaptation de son alimentation à l'évolution de sa maladie
- Développer les capacités à expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Favoriser le recours aux différents soignants de manière adaptée
- Permettre au patient de pouvoir parler de sa maladie avec son entourage
- Aider le patient à surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie professionnelle et de loisirs
- Améliorer l'observance thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- 1h à 1h30 d'entretien libre
- Préoccupations, besoins et évaluation des capacités du patient par un éducateur, synthèse post-diagnostic
- Définition des objectifs partagés : proposition d'objectifs soit en fin du 1er entretien diagnostic, soit au début de la 1ère séance d'éducation
- Vérification de l'accord du patient avant d'approfondir la thématique d'éducation proposée
- Poursuite de la réalisation du diagnostic éducatif et suivi de la progression des compétences du patient à l'aide d'un tableau de bord des compétences (acquise-à renforcer-à évaluer)

* Séances d'éducation
- 3 à 5 séances d'1h espacées de 3 à 6 semaines sur une durée de 6 à 8 mois
- Thématiques proposées suite au diagnostic éducatif variables d'une personne à l'autre : utilisation du portfolio EDUMICI comprenant 51 fiches thématiques réparties en 5 familles :
. Organiser mon quotidien et améliorer ma qualité de vie
. Comprendre ma maladie
. Parler de ma maladie au quotidien et exprimer mes besoins
. Tirer profit des différents soins et traitements
. Prendre en compte mes préoccupations de jeune avec une MICI
- Évaluation 6 mois après la fin du programme

* Coordination
- A l'inclusion du patient dans le programme : envoi d'une lettre d'information au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés) précisant la participation du patient à un programme ETP, le nombre et la durée des séances
- Compte-rendu factuel après chaque séance d'éducation envoyée au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés) précisant la date, la durée et la thématique principale d'interaction éducative réalisée (sans précision des échanges et prises de décision réalisées) avec mention éventuelle d'une intervention de renforcement éducatif souhaitable par le médecin traitant
- En fin de programme : récapitulatif du nombre de compétences évaluées et renforcées avec le patient envoyé au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés)

ARS PACA, association François Aupetit (AFA), médecins traitants et médecins spécialistes (si le patient souhaite qu'il soit informé), professionnels de santé du service

2011

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

70 à 200 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Portfolio EDUMICI : élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire national, il propose des discussions éducatives permettant l'élaboration de solution adaptée au patient autour de 51 cartes thématiques

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 191
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : modalités de comptage des patients ayant terminé le programme non clairement définies

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 71
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 71

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 106
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 76

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 65 (de janvier à août)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 13 (de janvier à août)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Satisfaction des personnes qui bénéficient des séances d’ETP

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Forte implication du médecin et de l’IDE, implication depuis 2013 d’une cadre de santé coordonnateur de projet
- Arrivée de la diététicienne en tant qu’intervenante depuis 2013

* Evolution du programme éducatif
- Partenariat mis en place avec l’association de patient François Aupetit (AFA) et formalisée par la signature d’une convention en 2013
- Séances collectives mensuelles réalisées en présence de la diététicienne, du médecin, de l’infirmière, de la cadre de santé (« Mécanisme de la maladie de Crohn et RCH » et « Maladie de Crohn et RCH : quelle alimentation ? »)
- Orientation des patients du programme vers la psychologue pour des consultations individuelles
- Organisation de réunions de travail et d’amélioration du programme entre l’IDE, la nouvelle cadre de santé, le médecin
- Formalisation du courrier et envoi au médecin traitant lors de l’inclusion du patient
- Traçabilité de l’ensemble des séances dont bénéficie chaque patient dans le dossier éducatif

* Perspectives
. Intervenants
- Faire intervenir en séances collectives : la psychologue, le patient expert
- Formaliser la participation opérationnelle de l’Association François Aupetit (AFA) de patient
- Améliorer la traçabilité des patients orientés vers les séances de sophrologie et de gestion des émotions (association OASIS à l’hôpital Nord)
. Organisation et coordination du programme
- Pérenniser les réunions de travail et d’amélioration du programme entre l’IDE, la nouvelle cadre de santé, le médecin, la diététicienne, et le patient expert si pertinent
- Développer un classeur de coordination interne
. Partage d’informations avec les autres professionnels
- Systématiser l’envoi du courrier au médecin traitant lors de l’inclusion dans le programme et de la sortie du programme du patient
. Activités éducatives
- Construire le contenu et organiser au moins une séance collective avec le patient expert et la psychologue sur des thèmes à définir (vie au quotidien et MICI ; fatigue et MICI)
- Assurer un parcours standardisé du patient MICI en offre initiale ETP avec un diagnostic éducatif + 2 séances individuelles + 1 séance collective (auxquels s’ajoute l’entretien de bilan individuel final)
- Ajouter une séance individuelle avec comme outil pédagogique un jeu de plateau
. Atteinte des objectifs du programme
- Lister les compétences psychosociales ciblées par le programme (construction de projet de vie comme le désir d’enfant ; capacité à partager ses sentiments sur le vécu quotidien de la maladie)
- Rationaliser le recueil de données pour l’évaluation des compétences acquises en fin de chaque séance

Centre de soins, établissement de santé

Service d'hépato-gastro-entérologie-éducation thérapeutique MICI

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques