Programme d'éducation thérapeutique APOGEE - Autonomie POstGrEffE

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La greffe allogénique représente actuellement l’une des seules thérapeutiques permettant d’obtenir la guérison de patients présentant les plus graves des hémopathies malignes. Les enjeux de cette thérapeutique sont donc multiples : médicaux bien sûr, mais également psychologiques et sociaux.
Il s’agit d’une immunothérapie allogénique dans la mesure où l’efficacité du traitement repose sur l’action des cellules immunocompétentes issues du greffon.
Le programme de l’Institut Paoli-Calmettes présente l’activité de greffe adulte la plus importante en France et parmi les cinq plus importantes en Europe avec une croissance régulière. Il s’agit du seul programme de greffe adulte en PACA ouest et il prend donc en charge les patients dans la proximité de Marseille mais aussi des patients des Hautes Alpes et de Corse.
Les évolutions réalisées au cours des dix dernières années et auxquelles l'IPC a participé, ont permis de diminuer de façon majeure la mortalité liée à la procédure qui a longtemps limité la survie des patients. La contribution de l'IPC au cours des années 2000 a essentiellement porté sur la diminution des toxicités précoces de la greffe grâce à des préparations adaptées. Ceci permet de proposer ce traitement à des populations jusqu’alors non retenues : les sujets de plus de 55 ans ou ceux ayant subi des complications dans les multiples phases thérapeutiques précédentes. Ceci représente des populations numériquement importantes (le pic des hémopathies malignes se situe après 60 ans) et particulièrement fragiles. Sur la base de ces réalisations, l'IPC développe actuellement un programme de greffe à partir de donneurs familiaux partiellement compatibles. Du fait de l’excellence des résultats obtenus chez nos 100 premiers patients, ce type de greffe partiellement compatible connaît dans le programme un essor majeur et a déjà représenté 35 % de l'activité en 2013.
L’obtention de résultats satisfaisants à long terme de la greffe quelles qu’en soient les modalités repose, bien sûr, sur la bonne réalisation de la phase initiale d’hospitalisation de la greffe en unité protégée.
Cependant du fait de la disparition de la mortalité précoce, il s’avère que les six premiers mois, au moins, de la phase initiale de la greffe, sont devenus d’une importance cruciale pour garantir la survie et obtenir la guérison des patients. Pendant cette période le patient n’est pas, après la longue hospitalisation initiale, ré-hospitalisé en dehors du traitement de complications tardives. Cette période est cependant capitale pour atteindre les objectifs de guérison et de survie et est au moins aussi importante que la phase initiale.

Dans ce contexte, l’adhésion du patient et de ses aidants naturels aux modalités des traitements ambulatoires anti-infectieux et immunosuppresseurs et aux règles du suivi post-greffe est déterminante.

* Objectif général
- Améliorer la survie des patients greffés
- Améliorer la qualité de vie des patients en s’assurant du bon suivi de la prise en charge thérapeutique en dehors des périodes d’hospitalisation en impliquant les patients de façon active dans cette démarche

* Objectif opérationnel
- Développer et/ou renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)

* Inclusion du patient
- Tous les patients de plus de 18 ans devant bénéficier d’une allogreffe de moelle osseuse ou de cellules souches hématopoïétiques (CSH), sans troubles cognitifs ou si troubles cognitifs avec une personne ressource, ayant donné son consentement
- Orientation par un médecin hématologue de la structure
- Orientation par un membre de l’équipe para médicale de la structure
- Participation possible de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Au préalable : présentation du programme par le médecin et/ou l'infirmière coordonnatrice de greffe
- Entretien avec chaque membre de l'équipe éducative : médecins, IDE, diététicienne, psychologue, assistante sociale
- Recueil des données sur le patient
- Synthèse commune et définition du diagnostic éducatif
- Définition du contrat d'éducation et définition des objectifs éducatifs avec le patient

* Déroulement du programme
- Séances individuelles uniquement compte tenu compte tenu du risque infectieux important en groupe
- 8 thématiques possibles dont 4 thématiques socles car relevant d'objectifs de sécurité
- Auto évaluation des patients par le biais de l'application IPC Connect : auto évaluation des patients entre les différentes séances éducatives

SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Quel est mon parcours de soin ?
- Séance socle
- Réalisé par le médecin et l'infirmier
- Durée 3 x 45 minutes
- Compétences visées :
. Faire le lien entre la maladie et la thérapeutique proposée
. S’expliquer le rôle de l’allogreffe
. Comprendre sa maladie
. Citer sa maladie
. S’expliquer les étapes, leur durée, rythme du parcours de soins et des examens de suivi post-greffe
. Connaitre les modalités de la greffe / ses étapes et s’expliquer les conséquences/effets secondaires de l’hospitalisation
. Savoir lire ses bilans biologiques : Repérer /interpréter les résultats importants
. Connaitre les personnes ressources

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : Quelles surveillances pour ma sécurité ?
- Séance socle
- Réalisé par le médecin et l'infirmier
- Durée 3 x 45 minutes
- Compétences visées :
. S’expliquer les différents traitements, les modes de prises et leurs rôles
. Savoir prendre et interpréter sa tension artérielle
. Réactualiser ses vaccins
. Connaitre les interactions avec les immunosuppresseurs
. Adapter le traitement immunosuppresseur en cas de : vomissements, oubli
. Connaitre les activités à risque
. Savoir gérer les effets secondaires liés aux traitements
. Savoir repérer les signes d’infection
. Savoir prendre et interpréter sa température
. Connaitre les recommandations d’hydratation et surveiller les signes de surcharge hydrique
. Reconnaitre et réagir face une thrombopénie et une anémie
. Reconnaitre et réagir face à la GVH (réaction du greffon contre L’hôte)

SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : Alimentation, à quoi ai-je droit ?
- Séance socle
- Réalisé par une diététicienne
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. S’expliquer l’intérêt d’une alimentation adaptée à l’allogreffe
. Citer les recommandations alimentaires
. Surveiller son poids
. Concevoir des menus adaptés et appliquer les règles d’hygiène en matière de conservation et préparation

SÉANCE INDIVIDUELLE 4 : Quel mode de vie pour moi ?
- Séance socle
- Réalisé par un médecin, un infirmier, un diététicien, un assistant social
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. S’expliquer le risque infectieux lié une hygiène corporelle et un environnement, un entourage inadapté
. Avoir une hygiène corporelle adéquate
. Savoir pratiquer ses soins oculaires, ses bains de bouche
. Savoir protéger son pansement au quotidien
. Adapter son mode de vie aux risques infectieux
. Identifier les lieux, l’environnement de vie /d’habitation les activités, à risque d’infection et citer les mesures de précaution
. Prendre des précautions en rapport avec l’environnement
. Adapter ses déplacements et voyages

SÉANCE INDIVIDUELLE 5 : Quel est mon suivi social ?
- Réalisé par l'assistant social
- Durée : 45 miniutes
- Compétences visées :
. Savoir expliquer les missions de l’assistant social en milieu hospitalier
. Connaitre vos droits et démarches à entreprendre : pour la prise en charge des soins et remboursements + contexte ALD, pour le domicile
. Connaitre les aides et démarches nécessaires pour votre retour à domicile : matériel, ressources humaines possibles à domicile
. Connaître les aides humaines et techniques pour être aidé dans les actes de la vie quotidienne à son retour à domicile
. Citer les solutions possibles si le retour à domicile est impossible temporairement
. S’expliquer ses droits et démarches sociales pour maintenir/retrouver une activité professionnelle ou prévoir une reconversion professionnelle

SÉANCE INDIVIDUELLE 6 : Être greffé, et si j’en parlais ?
- Réalisé par un psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir expliquer le rôle de la psychologue dans les différentes étapes du parcours de soins
. Exprimer ses besoins, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses représentations, son vécu, ses émotions, ses craintes vis-à-vis de la maladie et de la thérapeutique
. Repérer ses ressources propres et externes et les mobiliser
. Repérer ses capacités adaptatives
. Repérer les signes de souffrance morale
. Verbaliser avec son entourage les difficultés

SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Partageons notre ressenti et notre vécu de la greffe
- Réalisé par l'association RESTART
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : exprimer et partager son ressenti, son vécu de la greffe

* Suivi à la fin des séances
- A J21 post-greffe : évaluation des compétences par un membre de l'équipe éducative
- A J60 post-greffe : évaluation des compétences par la coordinatrice de greffe et/ou l'infirmier de jour
- A J100 post-greffe : évaluation de fin de programme par la coordinatrice de greffe ou la cadre de santé avec pour objectifs de :
. Confirmer l’évaluation des compétences acquises par le patient
. Evaluer la qualité de vie des patients par le biais du questionnaire FACT-BMT : évaluation du bien-être physique, du bien-être social et ou familial, du bien-être émotionnel et du bien-être fonctionnel, avec la sous-échelle de transplantation de moelle osseuse (BMTS) pour mesurer la QOL des patients BMT. Ce questionnaire est distribué aux patients à plusieurs moment de son parcours de soin : avant la greffe, à J30 et à J100.
- Evaluation de la satisfaction des patients à J120 avec l'envoi du questionnaire
- En cas de besoins : possibilité de bénéficier de séances individuelles supplémentaires :
. ETP de suivi régulier ou de renforcement
. ETP de suivi approfondi (ou de reprise)

* Coordination
- Dossier éducatif informatisé comprenant : le consentement, le diagnostic éducatif, le suvii éducatif, les séances de suivi et d'évaluation des acquisitions, les courriers au médecin traitant
- Coordination mensuelle en interne permettant à l'équipe pluri disciplinaire de se retrouver pour partage leurs connaissances et actions mises en œuvre pour les patients
- Coordination en interne tous les 4 mois de l'équipe pluri disciplinaire pour faire remonter les points positifs et difficultés dans la mise en oeuvre du programme
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient
- Informations au patient
- Charte d'engagement signé par l'ensemble des membres de l'équipe d'ETP

ARS PACA, équipe soignante (médecins hématologues, infirmiers, cadre de santé, diététicienne, psychologue clinicienne, assistante sociale), Associations de Patients (RESTART et FLO), INSERM unité UMR912

2018

2022

4 ans, juillet 2018 à juin 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

140 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier d’éducation thérapeutique informatisé

Frise – parcours de soins, livret, classeur, livret de sortie, ordonnance de sortie du patient, cartes plastifiées «traitements» ; appareil d’auto mesure tensionnelle, menus, «Scrapbook», bilan biologique du patient, fiches «mémo» patient, livret «vos droits sociaux»

Auto-évaluation à 1 an
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients pouvant bénéficier de l’activité
- Nombre de patients ayant débuté le programme
- Nombre de patients ayant refusé le programme
- Taux de patient ayant eu un diagnostic éducatif à l’entrée dans le programme
- Taux de patient ayant eu un programme personnalisé écrit
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à la fin du programme
- Nombre de séances totales individuelles par patient et par an
- Taux de participation des patients
- Temps passé par les intervenants
- Taux de transmission de documents au médecin traitant et autres intervenants dans le parcours de soins

* Indicateurs qualitatifs
- Profil des patients (caractéristiques socio démographiques, accessibilité géographique)
- Compétences des membres de l’équipe
- Activité, processus, et atteinte des objectifs fixés par l'équipe
- Satisfaction et perception d’utilité du programme


Evaluation quadriennale
* Indicateurs qualitatifs
- Acquisitions des compétences des patients au fur et à mesure de leur avancée dans le programme éducatif
- Satisfaction du programme et perception d’utilité
- Taux de mortalité
- Qualité de vie

Centre de soins, établissement de santé

IPC Unité de transplantation et thérapie cellulaire

Départemental

Marseille

Hautes-Alpes, Bouches-du-Rhône

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)