Programme d'éducation thérapeutique APOGEE - Autonomie POstGrEffE

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La greffe allogénique représente actuellement l’une des seules thérapeutiques permettant d’obtenir la guérison de patients présentant les plus graves des hémopathies malignes. Les enjeux de cette thérapeutique sont donc multiples : médicaux bien sûr, mais également psychologiques et sociaux.
Il s’agit d’une immunothérapie allogénique dans la mesure où l’efficacité du traitement repose sur l’action des cellules immunocompétentes issues du greffon.
Le programme de l’Institut Paoli-Calmettes présente l’activité de greffe adulte la plus importante en France et parmi les cinq plus importantes en Europe avec une croissance régulière. Il s’agit du seul programme de greffe adulte en PACA ouest et il prend donc en charge les patients dans la proximité de Marseille mais aussi des patients des hautes Alpes et de Corse.
Les évolutions réalisées au cours des dix dernières années et auxquelles nous avons activement participé ont permis de diminuer de façon majeure la mortalité liée à la procédure qui a longtemps limité la survie des patients. Notre contribution au cours des années 2000 a essentiellement porté sur la diminution des toxicités précoces de la greffe grâce à des préparations adaptées . Ceci permet de proposer ce traitement à des populations jusqu’alors non retenues : les sujets de plus de 55 ans ou ceux ayant subi des complications dans les multiples phases thérapeutiques précédentes. Ceci représente des populations numériquement importantes (le pic des hémopathies malignes se situe après 60 ans) et particulièrement fragiles. Sur la base de ces réalisations, nous développons actuellement un programme de greffe à partir de donneurs familiaux partiellement compatibles qui permet d’assurer de trouver un donneur à quasiment chaque patient (vs 25 % pour un donneur HLA identique intrafamilial), de façon extrêmement rapide par rapport à un donneur volontaire non familial ou un sang de cordon et avec un avantage économique très important. Du fait de l’excellence des résultats obtenus chez nos 100 premiers patients, ce type de greffe partiellement compatible connaît dans notre programme un essor majeur et a déjà représenté 35 % de notre activité en 2013.
L’obtention de résultats satisfaisants à long terme de la greffe quelles qu’en soient les modalités repose, bien sûr, sur la bonne réalisation de la phase initiale d’hospitalisation de la greffe en unité protégée.
Cependant du fait de la disparition de la mortalité précoce, il s’avère que les six premiers mois, au moins, de la phase initiale de la greffe, sont devenus d’une importance cruciale pour garantir la survie et obtenir la guérison des patients. Pendant cette période le patient n’est pas, après la longue hospitalisation initiale, ré-hospitalisé en dehors du traitement de complications tardives. Cette période est cependant capitale pour atteindre les objectifs de guérison et de survie et est au moins aussi importante que la phase initiale .

Dans ce contexte, l’adhésion du patient et de ses aidants naturels aux modalités des traitements ambulatoires anti-infectieux et immunosuppresseurs et aux règles du suivi post-greffe est déterminante.

* Objectif général
- Améliorer la survie des patients greffés, mais également leur qualité de vie, en s’assurant du bon suivi de la prise en charge thérapeutique en dehors des périodes d’hospitalisation en impliquant les patients de façon active dans cette démarche

* Objectif opérationnel
- Développer et/ou renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)

* Inclusion dan sle programme
- Patient devant bénéficier d’une allogreffe de moelle osseuse ou de C.S.H. (cellules souches hématopoïétiques), de plus de 18 ans, sans troubles cognitifs ou si troubles cognitifs avec une personne ressource, ayant donné son consentement
- Orientation par un médecin hématologue de la structure
- Orientation par un membre de l’équipe para médicale de la structure

* Présentation du programme
- Présentation au patient et à son entourage, par le médecin et/ou l’infirmière coordonnatrice de greffe, lors d’une consultation, du programme éducatif en précisant les modalités, le caractère volontaire du programme et les intérêts de l’ETP
- Remise de la notice d’information au patient

* Recueil du consentement
- Recueil du consentement écrit du patient ou de son refus, par le médecin ou un membre de l’équipe éducative, lors d’une consultation
- Envoi d'un courrier d'information au médecin traitant et autres professionnels de son parcours de soins, s’il accepte et est inclus dans le programme éducatif

* Diagnostic éducatif
- Rencontre du patient par chaque membre de l’équipe éducative (médecins, IDE, diététicienne, psychologue, assistante sociale) afin de recueillir des données qui seront destinées après une synthèse commune, à élaborer le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé
- Synthèse du diagnostic éducatif sous format informatique
- Contrat d’éducation et définition des objectifs éducatifs avec le patient
- Programme personnalisé éducatif
- Travail des compétences à développer pour le patient en séances éducatives individuelles compte tenu du risque infectieux important en groupe (statut d’immunosuppression majeure des patients et risque de contamination infectieuse croisée)

* Modalités et planification des séances individuelles
- Huit thématiques identifiées, proposées aux patients en fonction de leur programme personnalisé, sous la forme de 6 séances
- Quatre «séances socles», c’est à dire systématiques, car relevant d’objectifs de sécurité :
. mon traitement
. ma surveillance
. mon alimentation
. mon mode de vie

1) Quel est mon parcours de soin ?
- Objectifs pédagogiques : A la fin de la séance, le patient sera en capacité de
. Faire le lien entre la maladie et la thérapeutique proposée
. S’expliquer le rôle de l’allogreffe
. Comprendre sa maladie
. Citer sa maladie
. S’expliquer les étapes, leur durée, rythme du parcours de soins et des examens de suivi post-greffe
. Connaitre les modalités de la greffe/ses étapes et s’expliquer les conséquences/effets secondaires de l’hospitalisation
. Savoir lire ses bilans biologiques : Repérer/interpréter les résultats importants
. Connaitre les personnes ressources
- Intervenants : Médecin et IDE
- Durée : 30 mn x 3
- Technique d’animation : Pédagogie transmissive interactive

2) Quelles surveillances pour ma sécurité ?
- Objectifs pédagogiques : A la fin de la séance, le patient sera en capacité de
. S’expliquer les différents traitements, les modes de prises et leurs rôles
. Savoir prendre et interpréter sa tension artérielle
. Réactualiser ses vaccins
. Connaitre les interactions avec les immunosuppresseurs
. Adapter le traitement immunosuppresseur en cas de : Vomissements, Oubli
. Connaitre les activités à risque
. Savoir gérer les effets secondaires liés aux traitements
. Savoir repérer les signes d’infection
. Savoir prendre et interpréter sa température
. Connaitre les recommandations d’hydratation et surveiller les signes de surcharge hydrique.
. Reconnaitre et réagir face une thrombopénie et une anémie
. Reconnaitre et réagir face à la GVH (réaction du greffon contre l’hôte)
- Intervenants : Médecin, Cadre de santé et IDE
- Durée : 50 mn x 3
- Technique d’animation : Pédagogie comportementaliste et constructiviste

3) Alimentation, à quoi ai-je droit ?
- Objectifs pédagogiques : A la fin de la séance, le patient sera en capacité de
. S’expliquer l’intérêt d’une alimentation adaptée à l’allogreffe
. Citer les recommandations alimentaires
. Surveiller son poids
. Concevoir des menus adaptés et appliquer les règles d’hygiène en matière de conservation et préparation
- Intervenants : Diététicienne formée à l’ETP
- Durée : 30 mn à renouveler
- Technique d’animation : Pédagogie transmissive et constructiviste

4) Quel mode de vie pour moi ?
- Objectifs pédagogiques : A la fin de la séance, le patient sera en capacité de
. S’expliquer le risque infectieux lié une hygiène corporelle et un environnement, un entourage inadapté
. Avoir une hygiène corporelle adéquate
. Savoir pratiquer ses soins oculaires, ses bains de bouche
. Savoir protéger son pansement au quotidien
. Adapter son mode de vie aux risques infectieux
. Identifier les lieux, l’environnement de vie/d’habitation les activités, à risque d’infection et citer les mesures de précaution
. Prendre des précautions en rapport avec l’environnement
. Adapter ses déplacements/voyages
- Intervenants : Médecin, IDE, Assistante sociale, diététicienne, coordinatrice – tout membre de l’équipe médicale
- Durée : 30 mn à renouveler
- Technique d’animation : Pédagogie transmissive interactive

5) Quel est mon suivi social ?
- Objectifs pédagogiques : A la fin de la séance, le patient sera en capacité de
. Savoir expliquer les missions de l’assistant social en milieu hospitalier
. Connaitre ses droits et démarches à entreprendre pour la prise en charge des soins et remboursements + contexte ALD / pour le domicile
. Connaitre les aides et démarches nécessaires pour votre retour à domicile : matériel, ressources humaines possibles à domicile
. Connaître les aides humaines et techniques pour être aidé dans les actes de la vie quotidienne à son retour à domicile
. Citer les solutions possibles si le retour à domicile est impossible temporairement
. S’expliquer ses droits et démarches sociales pour maintenir/retrouver une activité professionnelle ou prévoir une reconversion professionnelle
- Intervenants : Assistante sociale
- Durée : 30 mn à renouveler
- Technique d’animation : Pédagogie humaniste et constructiviste

6) Etre greffé, et si j’en parlais ?
- Objectifs pédagogiques : A la fin de la séance, le patient sera en capacité de
. Savoir expliquer le rôle de la psychologue dans les différentes étapes du parcours de soins
. Exprimer ses besoins, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses représentations, son vécu, ses émotions, ses craintes vis-à-vis de la maladie et de la thérapeutique
. Repérer ses ressources propres et externes et les mobiliser
. Repérer ses capacités adaptatives
. Repérer les signes de souffrance morale
. Verbaliser avec son entourage les difficultés
- Intervenants : Psychologue clinicienne formée à l’ETP
- Durée : 30 à 40 mn x 4
- Technique d’animation : Pédagogie humaniste

* Suivi des patients/évaluation
- A la sortie d’hospitalisation, entretien individuel par un membre de l’équipe éducative du service de greffe
- A J50 ou J60 post greffe, entretien individuel par la coordinatrice de greffe et/ou IDE de l’Hôpital de jour
- A J100 post greffe, entretien individuel par la coordinatrice de greffe et/ou la cadre de santé
- Le programme ETP est un programme initial. A l’issu du programme initial, si le patient a acquis les compétences il a alors terminé son programme. Après réactualisation du diagnostic éducatif à chacun de ces temps, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles supplémentaires selon ces besoins :
. ETP de suivi régulier ou de renforcement = a pour but de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l’issue d’une ETP initiale
. ETP de suivi approfondi (ou de reprise) = proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l’évaluation individuelle de l’ETP, lors d’une nouvelle phase de développement de la personne, et à divers moments de l’avancée en âge

* Coordination et déontologie
- Réunion tous les 2 mois permettant à l’équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, diététicienne, psychologue, cadre de santé, assistante sociale) de se retrouver pour partager leurs connaissances et actions mises en œuvre pour les patients
- Dossier d’éducation thérapeutique informatisé accessible à l’ensemble des professionnels de santé qui comprend :
. le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé
. le suivi éducatif
. l’évaluation des acquisitions des patients via le référentiel de compétences
- Lettre au médecin de SSR, au médecin traitant (notamment si patient à domicile) et aux autres intervenants du parcours de soin afin de les informer de l'inclusion du patient dans le programme éducatif ; information du parcours du patient (objectifs posés, évaluation) et de la sortie du patient du programme
- Dossier individuel d’éducation créé si le patient accepte de participer au programme + dossier ETP informatisé et renseigné par l’ensemble de l’équipe éducative : Toute communication des informations contenues dans ce dossier n’est possible que si le patient l’a acceptée expressément (document de consentement remis lors de la première rencontre avec la personne)
- Charte de déontologie et éthique ainsi que charte de confidentialité signées par les intervenants au programme

ARS PACA, équipe soignante (médecins hématologues, infirmiers, cadre de santé, diététicienne, psychologue clinicienne, assistante sociale), Associations de Patients (RESTART et FLO), INSERM unité UMR912

2014

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

140 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier d’éducation thérapeutique informatisé

Frise – parcours de soins, livret, classeur, livret de sortie, ordonnance de sortie du patient, cartes plastifiées «traitements» ; appareil d’auto mesure tensionnelle, menus, «Scrapbook», bilan biologique du patient, fiches «mémo» patient, livret «vos droits sociaux»

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction générale des patients participant au programme ETP
- Satisfaction générale des accompagnants des patients participant au programme
- Meilleure connaissance de la maladie
- Meilleure gestion des effets secondaires
- Meilleure reconnaissance des signes d'alerte
- Amélioration du quotidien avec la maladie
- Meilleure maitrise du régime "allogreffe"
- Adaptation de son alimentation en fonction des effets secondaires des traitements
- Meilleure gestion du stress et des émotions
- Meilleure gestion de la fatigue et des douleurs
- Reprise d'une activité physique adaptée (dans 88% des cas)
- Sentiment de soutien et d'accompagnement, sentiment d'être écouté et compris
- Acquisition de confiance en soi
- Acquisition des compétences sécuritaires lors des séances individuelles avec atteinte d'un degré partiel ou total d'autonomie
- Sentiment d'être acteur de sa maladie et meilleur vécu par le partage et l'expression des émotions
- Utilité du programme perçue par les patients
- Relation de confiance instaurée entre les patients et les soignants
- Meilleure adhésion au parcours de soins lorsque le patient participe au programme ETP

* Effets du programme sur l'équipe
- Satisfaction générale de l'équipe ETP sur le déroulement du programme et les effets bénéfiques pour les patients
- Construction d'une dynamique collective et individuelle
- Renforcement de la cohésion d'éducation en particulier autour de la posture éducative
- Meilleure prise en compte des besoins des patients et de l'entourage
- Uniformisation du discours soignants grâce à la mise en place d'outils
- Cohésion de l'équipe autour d'un projet commun
- Collaboration des membres de l'équipe autour de l'évolution des outils pédagogiques
- Evolution de la relation avec les patients : écoute, empathie, reconnaissance des efforts et des difficultés pour gérer la maladie au quotidien
- Activité chronophage pour les professionnels de santé : temps administratif long

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communications lors de congrès : SFGMTC, EBMT, ASH, ATEPI
- Communications lors de : journées patients greffés MARSEILLE - BORDEAUX, CHU de LILLE aux ateliers harmonisations pratiques, CHU de LIMOGES, Hôpital HUMANITAS à Milan, DU allogreffe
- Lien avec l'association RESTART
- Amélioration des liens avec les professionnels de santé de ville : travail de manière plus concertée et vision pluridisicplinaire
- Peu de relations avec les médecins généralistes

* Évolutions du programme
- Elaboration et mise en place d’un questionnaire de satisfaction de fin de programme pour les bénéficiaires, les aidants et les professionnels de santé
- Mise en place de la pharmaco-vigilance
- Intégrations de nouveaux membres de l’équipe éducative
- Création d’une nouvelle séance éducative avec l’association RESTART
- Création de séances éducatives collectives pour les aidants sur plusieurs thématiques
- Création et utilisation de nouveaux outils pédagogiques sur l’atelier médicaments
- Création et utilisation de nouveaux outils d’évaluation : mise en place de l’outil connecté IPC Connect
- Amélioration de la coordination avec les autres intervenants du parcours de soins : courrier envoyé systématiquement au médecin traitant en début de programme

* Perspectives
- Maintenir la fiche active et pérenniser le programme ETP
- Améliorer l'offre ETP
- Tracer les patients patients ayant bénéficié de l’offre initiale, de séances de renforcements et d’une offre de reprise
- Envoyer systématiquement les lettres de fin de programme aux médecins traitants et aux autres intervenants de son parcours de soin afin de les informer des objectifs posés et des évaluations
- Trouver un format "adapté" de séances éducatives pour les aidants
- Continuer à communiquer sur l’existence du programme ETP par le biais d’affiche, flyer
- Intégrer de manière systématique le médecin traitant et les spécialistes libéraux /mixtes dans le parcours ETP du patient (courrier, contacts téléphoniques)
- Organiser la formation des nouveaux membres à la formation : formation de 40 heures "Dispenser l’éducation thérapeutique du patient"

Centre de soins, établissement de santé

IPC Unité de transplantation et thérapie cellulaire

Départemental

Marseille

Hautes-Alpes, Bouches-du-Rhône

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)