Programme d'éducation thérapeutique pour personnes adultes atteintes d'un accident vasculaire cérébral invalidant

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme s'appuie sur les recommandations du guide méthodologique "Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques" de la Haute Autorité de Santé, juin 2007.

* Objectifs généraux
- Favoriser l'autonomie du patient
- Améliorer la qualité de vie, le contrôle des facteurs de risque et la gestion de la maladie

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaitre, comprendre l'accident vasculaire cérébral (AVC), son traitement, les facteurs de risques et les raisons d'une prise en charge spécifique
- Aider le patient à connaitre, comprendre, intégrer les troubles associés cognitifs et de communication
- Aider le patient à connaître les risques d'une mauvaise installation au lit, au fauteuil ou manutention, transferts
- Aider le patient à comprendre l'intérêt d'une activité physique adaptée pratiquée de façon régulière, les bénéfices
- Aider le patient à connaitre les différentes étapes psychologiques réactionnelles
- Aider le patient à organiser la prise des médicaments, prendre régulièrement son traitement, gérer les aspects techniques
- Aider le patient réaliser les bonnes installations et manutentions
- Aider le patient à utiliser et ajuster les aides à la continence en fonction des circonstances
- Aider le patient à appliquer les différentes règles d'hygiène de vie permettant d'éviter les complications
- Aider le patient à repérer les signes d'alerte et éventuellement décider les actions à entreprendre
- Aider le patient à établir une communication adaptée aux situations et aux besoins (troubles du langage, de la compréhension et de l'expression)
- Aider le patient à participer à diverses activités physiques adaptées compatibles avec la déficience et à avoir conscience de ses capacités
- Aider le patient à utiliser les aides techniques en fonction de l'environnement
- Aider le patient à solliciter les institutions (associations d'usagers, maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), Préfecture...)
- Aider le patient à identifier ses besoins en termes d'emploi et faire émerger un projet professionnel

* Diagnostic éducatif
- Définition d'objectifs personnalisés et élaboration avec le patient d'un projet d'éducation personnalisé, prenant en compte son vécu, ses représentations de la maladie, ses ressources, ses besoins et ses projets
- Synthèse du diagnostic notée dans le dossier éducatif

* Modalités
- Éducation initiale : programme adapté au patient (en individuel et/ou en collectif), nombre de séances, alternance collectif/individuel en fonction des besoins exprimés; possibilité de prise en charge complémentaire
- Éducation de suivi : point avec le patient sur ses compétences, lors de l’hospitalisation de jour ou en consultation externe, courrier de synthèse adressé au patient et à ses médecins
- Reprise éducative éventuelle, en individuel ou collectif, en hospitalisation de jour

* Séances éducatives
Le thème et les objectifs éducatifs des séances sont en relation avec le projet du patient, 3 à 10 participants (patients et proches) par séance, alternance se séances individuelles/collectives planifiée en cours de programme en fonction des besoins du patient.
- Contexte psychologique
. Individuel (psychologue): entretien centré sur l'émotion, le vécu, 45 min
. Collectif (ergothérapeutes, psychologue, animatrice) : groupe de parole avec ou sans pairs (60 min), relaxation (60 min), séance suivie d'une table ronde sophrologie
- Compréhension de la maladie, du traitement et des troubles associés (individuel et collectif)
. Entretien individuel (45 min), mise en situation, étude de cas (45 min), médecin MPR, infirmières, orthophoniste
. Mise en situation prise médicamenteuse(30 min), infirmières, ergothérapeutes
- Installation et manutention,reprise de l’autonomie au quotidien. (individuel et collectif, médecin, directeur des soins, cadre rééducateur, kinésithérapeute, ergothérapeutes, professeur activité physique adaptée)
. Rencontre avec les patients et/ou aidants (30 min)
. Jeux de rôle et mises en situation (60 min)
. Visites à domicile (90 min)
. Exposé interactif (30 min)
. Atelier simulateur de conduite (60 min)
. Atelier cuisine thérapeutique (240 min)
- Communication
. Individuel (médecin, orthophoniste) : mise en situation (60 min), entretien (60 min)
. Collectif (orthophoniste, psychologue) : groupe de parole (60 min), échange d'expérience de pairs (60 min), théâtre (60 min)
- Activité physique adaptée (individuel et/ou collectif, médecin, cadre rééducateur, professeur APA,kinésithérapeute, ergothérapeute)
. Table ronde (60 min
. Mises en situation (90 min ou plus si besoin)
- Hygiène de vie alimentaire et dépendance (individuel et/ou collectif, médecin, diététicienne, infirmières, kinésithérapeute)
. Entretiens interactifs (30 min)
. Simulation à partir de l'analyse de situation (30 min)
. Atelier cuisine (60 min)
. Atelier anti-tabac (30 min)
- Incontinences (individuel, médecin, infirmières, psychologue)
. Entretien (30 à 40 min)
. Mise en situation avec les patients et/ou proches (30 min puis 15 min plusieurs fois si nécessaire)
- Dysphagie (individuel, médecin, orthophoniste, psychologue, diététicienne)
. Entretien patients et/ou aidants sur la physiologie de la déglutition, le mécanisme des fausses route et leurs conséquences, l'alimentation parentérale (30 min)
. Mises en situation, élaboration de menus (90 min)
- Droits sociaux (individuel et/ou collectif, coordinatrice des assistantes sociales, assistantes sociales)
. Entretien patient, famille, entourage (60 min)
. Synthèse pluridisciplinaire et partenariales (60 min)
. Exposé interactif avec les aidants (60 min, plusieurs fois)
. Étude de cas (30 min)
. Étude de l'environnement social, rencontres d'associations de patients partenaires (45 min, plusieurs fois)
. Visites à domicile
. Visite d'établissements
- Réinsertion professionnelle (individuel, collectif, coordinatrice du service de réinsertion professionnelle, ergonome, ergothérapeute, assistante sociale, neuropsychologue)
. Entretien individuel et mises en situation pour identifier ses besoins en termes d'emploi (60 min, puis plusieurs fois 30 min)
. Entretien visant à faire émerger un projet professionnel (120 min x6)
. Entretien pour identifier ses droits en matière de travail (60 min)
. Entretien visant à mieux savoir solliciter les institutions aidantes à l'emploi (60 min)

* Coordination
- Réunions de synthèse de l'équipe ETP, y compris les représentants d'usagers (4 fois par an, animées par le coordonnateur): amélioration des pratiques et adaptation de l'offre aux besoins des patients, travail sur le contenu des séances et les supports
- Réunions de préparation des séances de synthèse
- Staff au début et au cours des hospitalisations
- Transmissions entre les membres de l'équipe
- Inscription du diagnostic éducatif, des objectifs personnalisés, du bilan des séances et du compte-rendu de la consultation d'évaluation à distance dans le dossier de chaque patient qui est également transmis au médecin référent
- Lettre d'information au médecin traitant de l'adhésion du patient au programme
- Lettre de fin de programme au médecin traitant, avec l'évaluation du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Confidentialité dans le cadre de l'information des données médicales (logiciel Calystène)
- Consentement du patient signé pour la prise en charge éducative et la transmission des données recueillies
- Charte d'engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie des intervenants

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire(psychologue, ergothérapeutes, animatrice socio éducative, médecin, médecin MPR, infirmières, orthophoniste, directeur des soins, cadre rééducateur, kinésithérapeute, professeur activité physique adaptée, diététicienne, assistantes sociales, ergonome, neuropsychologue), associations de patients (Association des paralysés de France (APF), association des patients et anciens patients du CHM, association des aphasique des Alpes-Maritimes "Anoulémo", Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF), médecins traitants

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes handicapées

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif,questionnaires, supports

Carte conceptuelle, photo-expression, métaplan, diaporama, aide mémoire, ordonnance, pilulier, médicaments, fiches techniques, espace d'entrainement à l'autonomie, carnet de communication, classeurs imagiers, documents génériques sur l'activité physique, DVD, matériel sportif, brochures, vidéo, matériel urologique, matériel vésico-sphinctérien, cuisine thérapeutique, simulateur de conduite, livres de recettes adaptées, suivi d'accompagnement "Comète France", ADVP, questionnaires d'évaluation qualité de vie (EuroQol), de connaissance (SOFMER)

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Indicateur 1 : Nombre d’intervenants directs auprès des patients et professions
- 2013 :
. Médecin : 2
. IDE : 2
. Diététicien : 1
. Psychologue : 1
. Pharmacien : 1
. Intervenants APA : 1
. Patient ressource ou expert intervenant : aucun attitré
. Kinésithérapeute : 4
. Autres à préciser : Ergothérapeutes : 5
. Orthophonistes : 2
. Assistantes sociales : 2
. Coordinatrice Comète France : 1
. Neuropsychologue : 1
. Cadre de santé : 1

- 2014
. Médecin : 3
. IDE : 3
. Diététicien : 1
. Psychologue : 1
. Pharmacien : 1
. Intervenants APA : 1
. Patient ressource ou expert intervenant : aucun attitré
. Kinésithérapeute : 5
. Autres à préciser : Ergothérapeutes : 5
. Orthophonistes : 2
. Assistantes sociales : 2
. Coordinatrice Comète France : 1
. Neuropsychologue : 1
. Cadre de santé : 1

- 2015
. Médecin : 1
. IDE : 2
. Diététicien : 1
. Psychologue : 1
. Pharmacien : 1
. Intervenants APA : 2
. Patient ressource ou expert intervenant : aucun attitré
. Kinésithérapeute : 4
. Autres à préciser : Ergothérapeutes : 5
. Orthophonistes : 2
. Assistantes sociales : 2
. Coordinatrice Comète France : 1
. Neuropsychologue : 1
. Cadre de santé : 1

- Indicateur 2 : pourcentage de patients ayant bénéficié de la totalité d’un programme personnalisé lors d’une offre initiale d’ETP
. 2013 : non évalué
. 2014 : 30%
. 2015 : 45 %

- Indicateur 3 : pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme d’ETP lors d’une offre de suivi :
. Aucun patient n’a bénéficié d’une offre de suivi jusqu’à présent; mais cette possibilité est tout à fait envisageable dans le cadre d’une ré-hospitalisation

* Évaluation quadriennale
- Effet du programme d'ETP sur les patients
. Évaluation positive de l’apport du programme en analysant le ressenti des patients et les possibilités fonctionnelles acquises
. En s’entretenant et en en observant le comportement des patients vis-à-vis d’autres patients, les professionnels de santé de l'équipe d'ETP ont ressenti que les qu’ils réalisent des progrès à des niveaux variables
. Les patients sont globalement satisfaits du programme

- Effet du programme sur le fonctionnement de l'équipe
. Meilleure cohésion de l’équipe par le partage d’expériences et l’analyse en commun des problèmes rencontrés
. L’équipe s’est agrandie : car l'ETP suscite la curiosité des soignants non intégrés au programme ce qui a amené certains d’entre eux à intégrer l’équipe et à poursuivre une formation en ETP
. Travail important pour l’équipe déjà surchargée et frustration de la part des intervenants de ne pouvoir dégager suffisamment de temps pour l’ETP

- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. La mise en oeuvre du programme fait maintenant partie intégrante du fonctionnement de l’établissement
- Lors de réunions d’échange sur l’AVC, le programme d’ETP a ainsi pu se faire connaître

- Evolution du programme éducatif
. Création d’un atelier collectif, journalier, ayant comme thème : « la dysphagie »
. Interruption durant quelques semaines de l'atelier "cuisine"
. La relaxation en groupe a été supprimée en faveur de séances individuelles, qui paraissent plus efficaces
. Création d’un atelier collectif « transfert et prévention des chutes »
Réaménagement de la salle dédiée à l’éducation thérapeutique pour recevoir les patients
. Création d’un espace pour présenter les différents documents ressources (flyers, documents sur la pathologie…)
. Mise en place d’une armoire fermée à clé pour la confidentialité des dossiers

- Perspectives
. Pérenniser la file active actuelle, ou l’augmenter si besoin
. Maintenir le rythme mensuel des réunions de synthèse garant d’une bonne coordination et communication entre intervenants
. Évaluation des progrès du patient dans les compétences dont il a besoin et son ressenti : évaluation initiale, intermédiaire et finale figurant dans le dossier
. Utilisation systématique de la grille d’évaluation nouvellement créée et en cours d’expérimentation
. Etude statistique des résultats tous les ans sur une file active qui devrait se stabiliser à environ 35 patients par an ou plus si besoin
. Améliorer la traçabilité dans les « mots de suite » : bien identifier « ETP AVC » dans le compte rendu de l’atelier dans le dossier informatique du patient
. Transformation de l’atelier cuisine, actuellement à l’arrêt pour des raisons extérieures au programme, avec création pour les patients, d’un pré-atelier « courses » avec mise en situation dans un magasin
. Des actions de pérennisation et des améliorations dans les domaines de l’évaluation quantitative et la traçabilité de ces évaluations sont prévues

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hélio-Marin, le choix du lieu des séances tient compte de l'accessibilité, du calme et de l'isolement du groupe de patients ou du patient. Plusieurs lieux dédiés à l'ETP en fonction du mode de prise en charge individuel-collectif

Territorial

Vallauris

Antibes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques