EDUDIAL - Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La prise en charge des maladies chroniques est l’un des 6 thèmes prioritaires de la conférence de territoire de santé Alpes de Haute Provence.
L’insuffisance rénale est une maladie entrant dans la liste des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30).

EDUDIAL comme
Estime de soi
Dialogue permanent
Usager motivé
Durable
Impliquer l'environnement (famille, professionnels d'EHPAD ...)
Aider à mieux vivre avec la maladie
Liberté du patient

* Objectif général
- Autonomiser les patients dialysés dans la gestion de sa maladie :
. En étant capable de détecter certains signes spécifiques délétères de la maladie et d'en apporter la correction
. En étant capable de modifier certains comportements afin de prévenir l'aggravation de la maladie ou des complications
- Retarder la mise en dialyse des patients suivis en pré dialyse
- Améliorer leur qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Mettre en place un programme personnalisé et accessible adapté aux besoins du patient
- Intégrer la démarche d'éducation aux soins
- Coordonner si possible la démarche avec la médecine de ville
- Garantir la sécurité et la confidentialité des informations
- Impliquer si possible l'entourage du patient dans la démarche d'éducation
- Evaluer régulièrement le processus

* Inclusion du patient
- Patients insuffisants rénaux dès le stade 3 pour le parcours Pré dialyse
- Patients insuffisants rénaux dialysés pour le parcours Dialyse
- Sans troubles cognitifs avérés
- Sans limitation d'âge
- Orienté par un néphrologue de la structure, par un membre de l'équipe para-médicale, par un autre établissement n'ayant pas de programme ETP, par une association de patient ou en accès direct
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière ou une diététicienne formées à l'ETP sur la base d'un guide d'entretien
- Durée : entre 30 à 45 minutes
- Définition des objectifs pédagogiques
- Définition d'un programme personnalisé

* Déroulement du programme
- Trois parcours proposés en fonction de l'avancement de la pathologie :
. Parcours pré dialyse patient entrant stade 3 d'une durée de 3 mois
. Parcours pré dialyse patient sénior stade 4 d'une durée de 3 mois
. Parcours dialyse patient en stade 5 d'une durée de 6 mois
- Pour chaque parcours, existence d'ateliers socles et d'ateliers facultatifs
- 10 ateliers collectifs ou individuels composé de 4 patients au maximum. Pour le parcours dialyse les ateliers collectifs sont difficiles à organiser.

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Ma vie avec ma maladie
- Parcours pré dialyse et dialyse
- Animé par une infirmière, un patient ressource
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : être capable d'exprimer ses représentations, son ressenti et les difficultés rencontrées

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Les protéines
- Animé par une diététicienne
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Etre capable d'exprimer son ressenti et ses difficultés par rapport à cette restriction
. Comprendre la place des protéines dans l'alimentation et savoir dans quels aliments elles se trouvent
. Connaître les besoins en protéines quand les reins ne fonctionnent plus
. Calculer son besoin optimal de protéines en fonction de son poids et de sa taille
. Savoir hiérarchiser les aliments protidiques en fonction de leur teneur
. Connaître les fréquences de consommation des protéines pour un insuffisant rébal
. Savoir remplacer les aliments protéiques entre eux pour varier ses reps et élaborer un repas équilibré

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : Repérer l'OAP et Hyperkaliémie pour alerte
- Parcours dialyse
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaitre les signes cliniques d'un OAP
. Reconnaitre les signes cliniques d'une hyperkaliémie
. Connaitre la notion de poids de base
. Savoir quantifier ses apports liquidiens par jour

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Bien dans mon assiette
- Parcours pré dialyse et dialyse
- Animé par la diététicienne
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Verbaliser ses difficultés à adapter son alimentation
. Citer les familles d'aliment et savoir leur composition principale
. Connaître les limites de consommations liées à la dialyse ou la pré dialyse des différents groupes d'aliments
. Etre capable d'élaborer et de structurer un repas équilibré
. Connaître les aliments riches en potassium

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5 : Mettons notre grain de sel
- Parcours pré dialyse ou dialyse
- Animé par une diététicienne
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre la différence entre le sel de cuisine et le sodium
. Comprendre l'intérêt de limiter les apports en sodium
. Comprendre l'importance des apports en sel
. Composer ses repas en essayant de diminuer sa consommation de sel

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Le phosphore
- Parcours dialyse
- Animé par une diététicienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître le rôle du phosphore, du calcium, de la vitamine D et parathormone
. Connaître le rôle du rein dans l'équilibre phosphocalcique
. Reconnaître les signes d'hyperphosphatémie
. Connaitre les aliments contenants du phosphore
. Gérer ses apports dans la journée
. Connaitre le rôle des chélateurs

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 7 : Le rein sain et l'insuffisance rénale
- Parcours pré dialyse et dialyse
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Exprimer son ressenti et ses difficultés dans sa maladie
. Expliquer les rôles du rein
. Connaitre les conséquences de l'IRC
. Connaitre les différents traitements de l'IRC

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : Mon abord vasculaire
- Parcours pré dialyse et dialyse
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaître son abord vasculaire et son utilité
. Comprendre l'intérêt des soins d'hygiène
. Etre capable d'en assurer la surveillance
. Etre capable de faire face aux éventuelles complications

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 9 : Me préparer à la greffe
- Parcours pré dialyse et dialyse
- Animé par une infirmière et un patient ressource
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations face à la greffe
. Connaitre les étapes du parcours greffe et l'attente au suivi post greffe

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 10 : Mieux comprendre mon traitement, ma surveillance
- Parcours pré dialyse et dialyse
- Animé par une infirmière et un pharmacien
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Exprime ses difficultés quant à la prise en charge des médicaments
. Comprendre l'indication de ses médicaments
. Comprendre l'importance de certains médicaments
. Savoir interpréter un bilan biologique
. Savoir prendre sa tension artérielle

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation à l'issue de chaque atelier
- Evaluation à la fin des séances pour évaluer les changements de comportement et les objectifs fixés lors du diagnostic éducatif
- Possibilité pour le patient, si besoin, de bénéficier de séances ETP individuelles ou collectives supplémentaires (ETP de suivi, de renforcement ou de reprise)

* Coordination
- Dossier patient informatique et papier contenant : le consentement, le diagnostic éducatif, le courrier d'entrée au médecin traitant, les évaluations des ateliers et les questionnaires de satisfaction, l'évaluation des acquisitions des patients, le courrier de sortie au médecin traitant, l'évaluation globale du programme
- Réunion annuelle de l'équipe ETP : présentation du bilan de l'année précédente, partage sur les projets à venir, débat autour des points forts et faibles pour l'auto évaluation annuelle
- Réunion tous les trois ois en équipe pluridisciplinaire pour partager les connaissances et actions mises en oeuvre pour les patients
- Après chaque journée de détachement : débrief de l'infirmière ou de la diététicienne auprès de la coordonnatrice
- Réunion une fois par sur le thème de l'ETP avec l'équipe soignante
- Communication auprès de la commission des usagers, CME et comité de direction une fois par an
- Courriers au médecin traitant et autres acteurs de son parcours lors de l'inclusion du patient dans le programme et à sa sortie

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Présentation du programme par le néphrologue
- Document d'information remis au patient
- Recueil du consentement écrit
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe éducative
- Registre des traitements de données

ARS PACA, équipe d'ETP (néphrologue, cadre de santé en dialyse, infirmières, diététicienne, pharmacienne, psychologue), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), Patients représentant les usagers

2019

2023

4 ans, août 2019 à juillet 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Arbre de PipWilson ; Le Chemin d'Eli ; Cartes symptômes ; Planche information patients poids sec ; Récipients ; Affiche PNNS; Photos d'aliments ; Tableau d'équivalence protidiques ; Jeu de carte sur le phosphore ; Tensiomètre

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre d’Hémodialyse des Alpes à Manosque

Territorial

Manosque

Manosque

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques