Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE)

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Chaque année, le service d’Hématologie accueille environ 270 nouveaux patients atteints d’hémopathies malignes (myélome, lymphome, leucémies aigues...). La file active est actuellement de 1602 patients.
L’annonce d’un diagnostic grave, tel que le cancer, chez un individu lui fait perdre une partie de ses repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux. Il doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face à cette épreuve. Les mesures prévues par le plan cancer (consultations d’annonce médicale et para médicale, soins de support,...) sont actuellement effectives à l’Hôpital de la Conception au sein du service d’Onco-Hématologie.
L’hématologie est caractérisée par des pathologies nécessitant des prises en charge en urgence ainsi que des pathologies évoluant lentement, que l’on peut qualifier à l’heure actuelle de "chronique". L’hématologie, est une discipline comprenant aussi des pathologies chroniques, ainsi, la prise en charge du lymphome folliculaire sera d’une durée de 3 ans, période au cours de laquelle l’accompagnement du patient est essentiel.
Dans ce contexte notre programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) par une acquisition des compétences sur la maladie, les effets secondaires les plus fréquents, l’analyse du bilan sanguin permettrait d’éviter des retards de prise en charge mais aussi de donner aux patients les compétences nécessaires.
La prise en charge des hémopathies chroniques s’organise autour du plan cancer 3 qui met en évidence l’importance l’éducation thérapeutique et des soins de support : nutrition, prise en charge psychologique, gestion de la fatigue par l’activité physique adaptée. Nous proposons, dans le cadre de notre programme d’ETP de nous intéresser à chacun de ces facteurs à travers des séances éducatives qui leurs sont dédiés.

* Objectif général
- Retrouver un "mieux être" psychologique, physique, biomédical et social

* Objectifs opérationnels
- Aider à mieux gérer les effets indésirables au quotidien
- Accompagner dans les bouleversements relationnels, affectifs, corporels
- Aider à faire face aux situations difficiles par la gestion des émotions et du stress
- Rassurer en répondant aux questions des patients

* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes atteints d’hémopathie maligne (lymphome, myélome et leucémie) à tout moment de leur parcours de soins en fonction de leur besoin
- Patients traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie intraveineuse (I.V) et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie orale ainsi que les traitements prophylactiques
- Adressé par un médecin du service d’Hématologie, un membre de l’équipe para médicale, un autre établissement n’ayant pas de programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande
- Accès direct à la demande du patient
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation ETP
- Durée 1 heure environ
- Réalisée par le pharmacien ou l’attaché de recherche clinique (ARC) qui procèdent au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif (P.P.E) proposé au patient

* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives proposées regroupées sur 1 jour et ½ jour toutes les 6 semaines
- Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs (individuelles si besoin)
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- 6 à 8 patients environ selon les séances.
- Un membre de l’entourage peut participer si le patient est d’accord

ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre mon ordonnance et gérer mes effets secondaires
- Animé par une pharmacienne et une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Savoir lire une ordonnance et repérer ou retrouver les médicaments correspondants
. S’expliquer les modalités de prise au quotidien
. S’expliquer les rôles de chaque traitement
. Adapter sa prise de traitement dans des situations de la vie quotidienne

ATELIER COLLECTIF 2 : Comprendre son bilan sanguin
- Animé par une pharmacienne et une biologiste
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Lire, comprendre et interpréter son bilan sanguin
. Savoir lire son bilan
. Repérer des valeurs atypiques pouvant impacter les prochaines cures de chimiothérapie
. Adapter sa vie et son quotidien à son bilan biologique en fonction des paramètres biologiques
. Repérer le caractère d’urgence et prévenir le service

ATELIER COLLECTIF 3 : L'alimentation: parlons-en
- Animé par une diététicienne et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Être capable d’adapter son alimentation en fonction des effets secondaires et de maintenir un bon état nutritionnel
. Exprimer ses représentations de l’alimentation par rapport à la maladie
. Identifier les stratégies diététiques en fonction des différents effets secondaires
. Identifier les aliments conseillés et déconseillés selon les stratégies diététiques
. S’expliquer les recommandations alimentaires

ATELIER COLLECTIF 4 : J'ai un cancer si on en parlait
- Animé par une psychologue et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée
- Compétences visées :
. Connaître les retentissements psychiques du cancer et l’importance de la prise en charge psychologique
. Exprimer ses ressentis et échanger autour d’un ou deux thèmes choisis en groupe
. Aborder son rapport subjectif à la maladie et les conséquences sur sa qualité de vie (physique, psychologique, sociale…)
. Exprimer ses craintes concernant les traitements et leurs conséquences
. Chercher et trouver des ressources personnelles afin de mettre en place des stratégies pour apaiser, contenir la souffrance psychique

ATELIER COLLECTIF 5 : Bouger : un moyen de lutter contre la fatigue
- Animé par un enseignant en activité physique et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations sur l’activité physique et découvrir les activités physiques conseillées et déconseillées
. S’expliquer les recommandations de l’activité physique
. Choisir une activité physique et solliciter une évaluation de l’activité physique par podomètre

* Autres activités parallèles
- 5 journées par an proposées à tous les patients atteints d’hémopathies malignes sur la maladie et le parcours de soins du patient :
. les lymphomes : "La chasse aux ganglions"
. Les myélomes : "L’os mais pas seulement"
. Les leucémies : "Ca se soigne"
. Chimiothérapie et soins de supports : "La chimiothérapie mais pas que … (accompagnement social, psychologique, nutritionnel, sportif …)"
. "Droits et démarches sociales" avec les associations de patients

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation en fin de chaque séance éducative
- Évaluation à l’issue des séances définis en fonction des objectifs définis entre 3 et 6 mois après le bilan éducatif partagé : 1ère consultation de suivi en individuel
- Évaluation téléphonique par une infirmière de pratiques avancées IPA : . Une fois par semaine par semaine jusqu'à la sortie du programme
. Une fois par trimestre ensuite pour réactualiser le diagnostic éducatif pendant la période du programme
- Autoévaluation par les patients

* Coordination
- Dossier partagé
- Réunion d'équipe trimestrielle
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programe

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme
- Demande CNIL

Équipe éducative : pharmacienne, attaché de recherche clinique (ARC), infirmières, cadre de santé, diététicienne, psychologue, enseignants en activités physique adaptées ; Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M); Association SILLC ; Association LMC France ; France Lymphome Espoir

2019

2023

4 ans, juin 2019 à mai 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients

60 à 130 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Ordonnance fictive ; Photos de médicaments ; Image ou dessin illustrant des effets secondaires ; Cartes de mise en situation face à des symptômes et conduites à tenir ; Roue des cas concrets ; Powerpoint ; Cartes "idées reçues" ; Cartes "effets secondaires" et "stratégies diététiques" ; Photos d’aliments ; Fiches repères en fonction du type d’effet secondaire

Affiches ; Flyers

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Satisfaction des participants du contenu du programme
- Sentiment de mieux-être au quotidien
- Meilleure gestion des effets secondaires des médicaments par le spatients
- Sentiment de soutien de la part de l'équipe éducative

*Effet du programme sur l'équipe
- Satisfaction de l'équipe au regard des effets du programme sur les patients
- Organisation efficiente et cohérence dans le partage des informations
- Harmonisation dans le discours tenu au patient
- Dialogue du personnel soignat sésormais centré sur les besoins et demandes des patients
- Amélioration du dialogue entre professionnels médicaux et paramédicaux
- Instauration d'une relation de confiance avec les patients

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec le Centre Hospitalier d'Avignon (partage d'outils)
- Communication sur le programme à l'occasion de journées "Rentres en Hématologie"
- Possibilité de prise de rendez-vous via Axigate et Doctolib

*Evolution du programme
- Amélioration du contenu des ateliers pour mieux répondre aux attentes et besoins des patients ainsi qu'aux avancées en hématologie
- Réorganisation des ateliers
- Réaménagement du planning des ateliers

*Perspectives
- Création d'un outil ("l'Os") à partager avec l'unité de greffe des Hospices Civils de Lyon
- Renforcement de la communication interne et externe autour du programme
- Formation continue des patients
- Amélioration de l'organisation et de la méthodologie de mise en oeuvre et d'évaluation du programme
- Mise à disposition d'outils interactifs
- Mise en place d'ateliers délocalisés
- Renforcement des modalités du recrutement des participants au programme (patients éligibles à l'autogreffe)
- Création de parcours-type pour les patients

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux de l’Hôpital La conception à Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)