Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE)

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Chaque année, le service d’Hématologie accueille environ 130 nouveaux patients atteints d’hémopathies malignes (myélome, lymphome, leucémies aigues...). La file active est actuellement de 409 patients avec un doublement de cette dernière entre 2010 et aujourd’hui. Par ailleurs, 38% des patients ont plus de 75 ans.
L’annonce d’un diagnostic grave, tel que le cancer, chez un individu lui fait perdre une partie de ses repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux. Il doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face à cette épreuve.
Si les mesures prévues par le plan cancer (consultations d’annonce médicale et para médicale, soins de support, ...) sont actuellement effectives à l’Hôpital de la Conception au sein du service d’Onco-Hématologie, grâce notamment à l'implication et au professionnalisme du personnel attaché au Centre de Coordination en Cancérologie (3C), elles ne répondent pas au développement de compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion au quotidien de leur maladie.
L’hématologie est caractérisée par des pathologies nécessitant des prises en charge en urgence ainsi que des pathologies évoluant lentement, que l’on peut qualifier à l’heure actuelle de "chronique". L’hématologie, est une discipline comprenant aussi des pathologies chroniques, ainsi, la prise en charge du lymphome folliculaire sera d’une durée de 3 ans, période au cours de laquelle l’accompagnement du patient est essentiel. Dans ce contexte notre programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) par une acquisition des compétences sur la maladie, les effets secondaires les plus fréquents, l’analyse du bilan sanguin permettrait d’éviter des retards de prise en charge mais aussi de donner aux patients les compétences nécessaires.
La prise en charge des hémopathies chroniques s’organise autour du plan cancer 3 qui met en évidence l’importance l’éducation thérapeutique et des soins de support : nutrition, prise en charge psychologique, gestion de la fatigue par l’activité physique adaptée. Nous proposons, dans le cadre de notre programme d’ETP de nous intéresser à chacun de ces facteurs à travers des séances éducatives qui leurs sont dédiés.

* Objectif général
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients atteints d’hémopathie maligne

* Objectifs opérationnels
- Développer ou renforcer des compétences d'auto-soins et d'adaptations chez les personnes atteintes d'hémopathie maligne
- Apprendre au patient à mieux gérer les effets secondaires des traitements, son alimentation, sa fatigue et son activité physique.

* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes atteints d’hémopathie maligne (lymphome, myélome et leucémie) à tout moment de leur parcours de soins en fonction de leur besoin
- Patients traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie intraveineuse (I.V) et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie orale ainsi que les traitements prophylactiques
- L’entourage pourra bénéficier du programme ETP s’il le souhaite et si le patient est d’accord
- Adressé par un médecin du service d’Hématologie, un membre de l’équipe para médicale, un autre établissement n’ayant pas de programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation ETP d’environ 1h
- Réalisée par le pharmacien ou l’attaché de recherche clinique (ARC) qui procèdent au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif (P.P.E) proposé au patient

* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives proposées regroupées sur 1 jour et ½ jour
- Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs (individuelles si besoin)
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- 6 à 8 patients environ selon les séances.
- Un membre de l’entourage peut participer si le patient est d’accord

* Sur une journée toutes les 6 semaines :
- SÉANCE 1 "Comprendre mon ordonnance et gérer mes effets secondaires"
. Par le pharmacien et l'infirmière, 2h30
. Lecture d'ordonnance, les modalités de prise au quotidien, les rôles de chaque traitement
. Adaptation de la prise de traitement dans des situations de la vie quotidienne

- SÉANCE 2 "L’alimentation parlons en ?"
. Par la diététicienne et un membre de l'équipe ETP, 2h30
. Adaptation de l'alimentation en fonction des effets secondaires, bon état nutritionnel, représentations de l’alimentation par rapport à la maladie, stratégies diététiques en fonction des différents effets secondaires, aliments conseillés et déconseillés selon les stratégies diététiques, les recommandations alimentaires

- SÉANCE 3 "Bouger : un moyen de lutter contre la fatigue"
. Par un enseignant en activité physique et un membre de l’équipe ETP, 2h
. Représentations sur l’activité physique, découverte des activités physiques conseillées et déconseillées, les recommandations de l’activité physique, choix d'une activité physique, évaluation de l’activité physique par podomètre

* Sur une demi-journée toutes les 6 semaines :
- SÉANCE 4 "Comprendre son bilan"
. Par le pharmacien et l'infirmière, 2h
. Le bilan sanguin, les valeurs atypiques pouvant impacter les prochaines cures de chimiothérapie
. Adaptation de la vie et du quotidien au bilan biologique, le caractère d’urgence et prévenir le service

- SÉANCE 5 "J’ai un cancer, et si on en parlait ?"
. Par le psychologue et un membre de l’équipe ETP, 2h30
. Les retentissements psychiques du cancer, les ressentis, échanges autour d’un ou deux thèmes choisis en groupe, le rapport subjectif à la maladie, les conséquences sur sa qualité de vie (physique, psychologique, sociale…), les craintes concernant les traitements et leurs conséquences, les ressources personnelles, la souffrance psychique

- SÉANCE 6 "Mieux connaître sa pathologie"
. Par le médecin ou pharmacien et/ou un membre de l'équipe ETP, 2h
. Qu’est ce que la pathologie hématologique? le nom de sa maladie
. Où se situe sa maladie ? les liens entre les conséquences de la maladie et les surveillances cliniques

* Autres activités parallèles
- 5 journées par an proposées à tous les patients atteints d’hémopathies malignes sur la maladie et le parcours de soins du patient :
. les lymphomes : "La chasse aux ganglions"
. Les myélomes : "L’os mais pas seulement"
. Les leucémies : "Cà se soigne"
. Chimiothérapie et soins de supports : "La chimiothérapie mais pas que … (accompagnement social, psychologique, nutritionnel, sportif …)"
. "Droits et démarches sociales" avec les associations de patients

* Évaluation
- Évaluation en fin de chaque séance éducative
- Évaluation à l’issue des séances définis en fonction des objectifs définis entre 3 et 6 mois après le bilan éducatif partagé : 1ère consultation de suivi en individuel
- Évaluation téléphonique par une infirmière de pratiques avancées IPA : . Une fois par semaine par semaine jusqu'à la sortie du programme
. Une fois par trimestre ensuite pour réactualiser le diagnostic éducatif pendant la période du programme
- Autoévaluation par les patients

* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme
- Une réunion tous les mois
- Dossier d’éducation thérapeutique informatisé accessible à l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe ETP

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme

Équipe éducative : pharmacienne, attaché de recherche clinique (ARC), infirmières, cadre de santé, diététicienne, psychologue, enseignants en activités physique adaptées ; Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M); Association SILLC ; Association LMC France ; France Lymphome Espoir

2015

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients

60 à 130 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Ordonnance fictive ; Photos de médicaments ; Image ou dessin illustrant des effets secondaires ; Cartes de mise en situation face à des symptômes et conduites à tenir ; Roue des cas concrets ; Powerpoint ; Cartes "idées reçues" ; Cartes "effets secondaires" et "stratégies diététiques" ; Photos d’aliments ; Fiches repères en fonction du type d’effet secondaire

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure compréhension de l'ordonnance
- Meilleure gestion des effets secondaires des traitements
- Amélioration de la capacité à prendre des décisions concernant leur santé
- Meilleure gestion de leur stress et de leurs émotions
- Meilleure connaissance de leur maladie
- Amélioration de la qualité de vie au quotidien
- Sentiment d'être accompagné et soutenu par l'équipe
- Relation de confiance avec les professionnels de l'ETP

* Effets du programme sur l'équipe
- Motivation des membres de l'équipe
- Cohérence dans le partage d'informations
- Harmonisation du discours tenu aux patients
- Dialogue ouvert et centré sur les demandes et besoins des patients
- Modification du positionnement de l'équipe : plus à l"écoute et au service du patient avec une flexibilité et des capacités d’adaptation nouvelles
- Accentuation du dialogue entre médicaux et paramédicaux avec plus de place et de temps de parole pour chacun

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Partage des outils élaborés, du contenu du programme et des informations avec le Centre hospitalier d'Avignon
- Participation à la journée de rencontre en hématologie organisée par le service d'hématologie auprès des patients
- Création d'affiches et de flyers spécifiques

* Évolutions du programme
- Constitution de groupes de patient en fonction de la pathologie
- Evolution du contenu des ateliers avec de nouveaux outils
- Développement de nouveaux outils spécifiques à l'hématologie
- Salle dédiée à l'ETP


* Perspectives
- Améliorer la communication autour du programme
- Poursuivre la formation des professionnels intervenants
- Perfectionner l'organisation du programme pour rendre possible la création de nouveaux ateliers
- Améliorer la communication avec la ville afin de créer un lien essentiel avec les acteurs de la prise en charge ambulatoire des patients et afin de créer un parcours patient le plus homogène possible
- Améliorer la méthodologie afin de ne pas rendre l'activité d'ETP trop chronophage
- Acquérir des tablettes afin de mettre en place des outils intéractifs
- Systématiser la proposition de participer au programme HOPE pour les patients éligibles à l’autogreffe

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux de l’Hôpital La conception à Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)