Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI)

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La recto colite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc.) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. De plus, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales et ont tendance à s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont source de dépression.

Les MICI sont multi factorielles. L’évolution des MICI est imprévisible avec des poussées entrecoupées de rémission plus ou moins longues. Elles peuvent nécessiter un recours aux soins d’urgence, voire parfois des interventions chirurgicales en urgence. Il faut également signaler même s’il est minime me risque de développer un cancer intestinal. Tous ces éléments suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissance des patients à propos de leur maladie. Ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi par les soignants.

Le programme d'éducation thérapeutique (ETP) a été conçu par un groupe de travail national coordonné par le Groupe d'Étude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID): formation de 7 jours des animateurs et coordinateurs du programme sur l'éducation thérapeutique du patient, intervention éducative modélisée sur l'utilisation d'un outil interactif (portfolio EDUMICI Développé grâce à l’aide des laboratoires MSD) et la mise en place d'une étude scientifique nationale d'évaluation de l'impact de l'éducation.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son traitement

* Objectifs secondaires
- Permettre au patient de savoir expliquer sa maladie et ses traitements
- Développer les capacités du patient dans l'adaptation de son alimentation à l'évolution de sa maladie
- Développer les capacités à expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Favoriser le recours aux différents soignants de manière adaptée
- Permettre au patient de pouvoir parler de sa maladie avec son entourage
- Aider le patient à surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie professionnelle et de loisirs
- Améliorer l'observance thérapeutique

* Objectifs opérationnels
. Compétences d’auto-soins
- Acquérir des connaissances sur sa maladie et ses traitements : localisation, étiologie, évolution, indication des traitements, précautions d’utilisation en particulier pour les corticoïdes ; ainsi que sur le rôle du tabac dans les MICI
- Apprendre les gestes techniques d’auto-soins : mise en place de poches, auto-injection notamment

. Compétences psychosociales
- Développer la capacité à parler de sa maladie avec son entourage, à partager ses sentiments
- Développer la capacité à prendre des décisions sur les différents apprentissages abordés

Capacités d’adaptation
- Savoir adapter son alimentation à l’évolution de la maladie (poussées)
- Savoir recourir aux différents soignants de façon adaptée (et donc avoir un meilleur sentiment de contrôle sur la maladie)
- Développer la capacité à organiser sa vie professionnelle et ses loisirs avec les contraintes de la maladie

* Inclusion du patient
- Toute personne de plus de 18 ans, atteinte de MICI récemment diagnostiquée (moins de six mois) ou étant à un tournant de sa prise en charge , ou dans un contexte de suivi médical régulier
- Orienté par le médecin gastroentérologue lors d'une consultation médicale, lors d'une hospitalisation dans le pôle ou en provenance d'un autre établissement, par accès direct

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par l'infirmière d'ETP
- Durée : 45 minutes
- Entretien libre
- Recueil des préoccupation besoins et capacité du patient
- Définition des objectifs et du programme personnalisé d'ETP
- Synthèse écrite par l'infirmière

* Déroulement du programme
- 3 à 5 ateliers d'1h espacées de 3 à 6 semaines sur une durée de 6 à 8 mois
ATELIER 1 : Gérer son alimentation
- Animé par une diététicienne, une infirmière et un patient expert selon disponibilité
- Durée 1h30
- Compétences visées : être capable d'adapter son alimentation en fonction de ses symptômes digestifs et du stade de la maladie

ATELIER 2 : Connaitre sa pathologie
- Animé par le médecin, l'infirmière et un patient expert selon disponibilité
- Durée 1h
- Compétences visées : améliorer et acquérir des connaissances sur la pathologie (facteurs de susceptibilité des Mici, complications, traitements médicaux)

ATELIER 3 : Connaissance de son traitement médical
- Animé par l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées : acquérir des connaissances sur un type de traitement médical la biothérapie afin d'en faciliter la gestion dans le quotidien (mode de transport, effets secondaires, mode de conservation…)

ATELIER 4 : Technique d'auto injection (Pratiquer son auto-injection)
- Animé par l'infirmière
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Favoriser l'observance au traitement de fond
. Apprendre la technique de l'auto-injection :gestes techniques et calendrier des auto-injections

ATELIER 5 : Gestion du stress
- Animé par la psychologue, l'infirmière et un patient expert
- Durée 2h
- Compétences visées : améliorer et-ou acquérir des compétences afin de mieux gérer son stress (identifier leurs situations stressantes et mettre en place des stratégies d'adaptation)

ATELIER 6 : Gestion de la fatigue
- Animé par la psychologue, l'infirmière et le patient expert
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Améliorer et-ou acquérir des compétences afin de mieux gérer sa fatigue liée à la maladie
. Repérer les signes de fatigue
. Repérer les situations de fatigue
. Adopter des mesures préventives et/ou correctives

ATELIER 7 : Retrouver sa confiance en soi
- Animé par la psychologue, l'infirmière et le patient expert
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Améliorer et-ou acquérir sa confiance en soi afin de croire en ses capacités à gérer sa maladie
. Identifier les différents soutiens et-ou les ressources personnelles

ATELIER 8 : Gestion d'une stomie au quotidien
- Animé par deux infirmières et un patient expert
- Durée 2h
- Compétences visées : améliorer et-ou acquérir des compétences afin de gérer une stomie dans les activités du quotidien

ATELIER 9 : Gestion de son activité physique
- Animé par une infirmière et un patient expert
- Durée 3h
- Compétences visées : être capable de reconnaitre et de pratiquer une activité physique adaptée à son potentiel physique et à l'état de sa maladie afin d'améliorer son capital santé

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation à la fin de chaque séance
- Bilan final réalisé en entretien individuel par l'infirmière d'ETP
. Evaluation des compétences acquises et celles à mobiliser
. Proposition de séances de renforcement
- Evaluation réalisée à 6 mois après la fin du programme

* Coordination
- Dossier éducatif patients
- Réunions de coordination entre les membres de l'équipe ETP
- Courrier au médecin traitant à l'entrée du patient dans le programme précisant le nombre et la durée des séances prévues
- Compte-rendu factuel après chaque séance d'éducation envoyée au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés) précisant la date, la durée et la thématique principale d'interaction éducative réalisée (sans précision des échanges et prises de décision réalisées) avec mention éventuelle d'une intervention de renforcement éducatif souhaitable par le médecin traitant
- En fin de programme : récapitulatif du nombre de compétences évaluées et renforcées avec le patient envoyé au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés)

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Archivage des dossiers papier dans une armoire sécurisée
- Remise de documents d'information au patient
- Formulaire de consentement du patient signé
- Charte d'engagement

Association François Aupetit (AFA); Association AMID PACA ; Médecins traitants et médecins spécialistes (si le patient souhaite qu'il soit informé) ; Professionnels de santé du service : chef de service hépato-gastroentérologie et du pôle ADOUE, cadre supérieur de santé, infirmières, 2 patients experts, diététicienne, psychologue

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à janvier 2022

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

145 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Portfolio EDUMICI : élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire national, il propose des discussions éducatives permettant l'élaboration de solutions adaptées au patient autour de 51 cartes thématiques ; COMETE (COMpétences psychosociales en Education paTiEnt), pour développer les compétences psychosociales du patient, édité par le CRES PACA, outil qui regroupe des activités-fiches méthodologique-jeux de carte autour de thématiques (appropriation de la maladie, les émotions, image de soi, projets de vie/avenir….)

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Résultats étude ECIPE

* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Évolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service d'hépato-gastro-entérologie-éducation thérapeutique MICI, Hôpital Nord Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques