Programme EDUMICI : programme d’éducation thérapeutique des patients vivants avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI)

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La recto colite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc.) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. De plus, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales et ont tendance à s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont source de dépression.

Les MICI sont multi factorielles. L’évolution des MICI est imprévisible avec des poussées entrecoupées de rémission plus ou moins longues. Elles peuvent nécessiter un recours aux soins d’urgence, voire parfois des interventions chirurgicales en urgence. Il faut également signaler même s’il est minime me risque de développer un cancer intestinal. Tous ces éléments suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissance des patients à propos de leur maladie. Ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi par les soignants.

Le programme d'éducation thérapeutique (ETP) a été conçu par un groupe de travail national coordonné par le Groupe d'Étude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif (GETAID): formation de 7 jours des animateurs et coordinateurs du programme sur l'éducation thérapeutique du patient, intervention éducative modélisée sur l'utilisation d'un outil interactif (portfolio EDUMICI Développé grâce à l’aide des laboratoires MSD) et la mise en place d'une étude scientifique nationale d'évaluation de l'impact de l'éducation.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de MICI en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie et son traitement

* Objectifs spécifiques
- Acquérir et faire maintenir par le patient les compétences d’auto soins et dites de sécurité
- Acquérir et faire maintenir par le patient les compétences psycho-sociales et d’adaptation

* Objectifs opérationnels
- Compétences d’auto-soins
. Apprendre les gestes techniques d’auto-soins par l’auto-injection, les soins de stomie
. Améliorer l’observance thérapeutique
. Connaître les facteurs de risque de la maladie et ceux susceptible de déclencher une poussée de la maladie
. Acquérir des connaissances sur la maladie (localisation, étiologie, évolution)
. Acquérir des connaissances sur les traitements médicaux (indication des traitements, effets secondaires, précautions d’utilisation pour les corticoïdes et plus particulièrement la biothérapie avec utilisation/conservation/transport)
. Gérer son alimentation en regard des facteurs de risque et de l’évolution par poussées de la pathologie
. Expliquer le rôle du tabac dans les MICI

- Compétences psychosociales
. Recourir aux différents soignants de manière pertinente
. Parler de sa maladie avec son entourage social, professionnel ou familial
. Savoir expliquer sa maladie
. Surmonter les contraintes et les craintes liées à la maladie dans sa vie professionnelle, sa vie sociale, sa vie familiale
. Organiser son activité physique, ses loisirs en fonction du stade de la maladie
. Prendre des décisions et se fixer des buts, des priorités, élaborer des projets de vie
. Faire valoir ses droits sociaux, de recherche d’emploi et de logements
. Se connaitre soi-même, avoir confiance en soi

* Inclusion du patient
Toute personne de plus de 15 ans, atteinte de MICI, récemment diagnostiquée (moins de six mois) en suivi de consultation médicale, lors d’une évolution de sa prise en charge (par exemple en cas de complications)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par l'infirmière d'ETP avec le patient avec utilisation de la fiche Bilan Educatif Partagé
- Contenu du bilan
. Dimension Biomédicale : ce que le patient a, ses problèmes de santé, la manière dont il les vit, ses difficultés face à la maladie
. Dimension psychoaffective et socioprofessionnelle : qui est le patient, son environnement familial, conjugal, amical, ses ressources, soutien, sa profession, ses activités, dans ce qu’elles interfèrent avec les soins, les traitements, la maladie
. Dimension cognitive : ce que le patient sait, ses connaissances (pathologie, traitements, suivi médical, alimentation), ses représentations, ses croyances sur sa maladie et ses traitements
. Dimension projet de soin et projet de vie : ses priorités d’apprentissage, ses priorités de santé, ses priorités d’apprentissage en lien avec son projet de vie, avenir

* Déroulement du programme
- 3 à 5 ateliers d'1h espacées de 3 à 6 semaines sur une durée de 6 à 8 mois

ATELIER 1 : Gérer son alimentation
- Séance collective
- Durée 1h30
- Compétences visées : être capable d'adapter son alimentation en fonction de ses symptômes digestifs et du stade de la maladie

ATELIER 2 : Connaitre sa pathologie
- Séance collective
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Améliorer/Acquérir des connaissances sur la pathologie (facteurs de susceptibilité des MICI, complications, traitements médicaux)
. Acquérir des connaissances sur la maladie (localisation, étiologie, évolution)
. Savoir expliquer sa maladie
. Faire valoir ses droits sociaux, de recherche d’emploi et de logements

ATELIER 3 : Connaissance de son traitement médical
- Séance individuelle
- Durée 1h
- Compétences visées
. Acquérir des connaissances sur la biothérapie afin d'en faciliter la gestion dans le quotidien (mode de transport, effets secondaires, mode de conservation…)
. Connaître les facteurs de risque de la maladie et ceux susceptibles de déclencher une poussée de la maladie

ATELIER 4 : Technique d'auto injection (Pratiquer son auto-injection)
- Séance individuelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Favoriser l'observance du traitement de fond
. Apprendre le procédé d'auto-injection : gestes techniques et calendrier des auto-injections

ATELIER 5 : Gestion du stress
- Séance collective
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Améliorer et/ou acquérir des compétences afin de mieux gérer son stress (identifier leurs situations stressantes et mettre en place des stratégies d'adaptation)
. Recourir aux différents soignants de manière pertinente
. Parler des sa maladie avec son entourage social, professionnel ou familial
. Surmonter les contraintes et les craintes liées à la maladie dans sa vie professionnelle, sa vie sociale, sa vie familiale

ATELIER 6 : Gestion de la fatigue
- Séance collective
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Améliorer et/ou acquérir des compétences afin de mieux gérer sa fatigue liée à la maladie
. Repérer les signes de fatigue
. Repérer les situations de fatigue
. Adopter des mesures préventives et/ou correctives

ATELIER 7 : Retrouver sa confiance en soi
- Séance collective
- Durée 2h
- Compétences visées :
. Améliorer et/ou acquérir sa confiance en soi afin de croire en ses capacités à gérer sa maladie
. Identifier les différents soutiens et/ou les ressources personnelles
. Prendre des décisions et se fixer des buts, des priorités, élaborer des projets de vie
. Se connaître soi-même, avoir confiance en toi

ATELIER 8 : Gestion d'une stomie au quotidien
- Séance collective
- Durée 2h
- Compétences visées : améliorer/acquérir des compétences afin de gérer une stomie dans les activités du quotidien

ATELIER 9 : Gestion de son activité physique
- Séance collective
- Durée 3h
- Compétences visées : être capable de reconnaitre et de pratiquer une activité physique adaptée à son potentiel physique et à l'état de sa maladie afin d'améliorer son capital santé

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation à la fin de chaque séance à l'aide d'un questionnaire
- Bilan final réalisé en entretien individuel par l'infirmière d'ETP et le médecin spécialiste
. Evaluation des compétences acquises et celles à mobiliser
. Proposition de séances de renforcement au besoin

* Coordination
- Dossier éducatif patient
- Réunions de coordination entre les membres de l'équipe ETP
- Courrier au médecin traitant à l'entrée du patient dans le programme précisant le nombre et la durée des séances prévues
- En fin de programme : récapitulatif du nombre de compétences évaluées et renforcées avec le patient envoyé au médecin traitant (et aux autres professionnels de santé que le patient souhaite être informés)

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Dossier éducatif conservé dans le dossier partagé informatisé
- Séances éducatives tracées dans le logiciel de recueil d'activités Beduthep centralisé à l'AP-HM
- Formulaire de consentement du patient signé
- Accord du patient pour le partage d'information au sein de l'équipe ETP recueilli par écrit
- Charte d'engagement

Association François Aupetit (AFA); Association AMID PACA ; Médecins traitants et médecins spécialistes (si le patient souhaite qu'il soit informé) ; Professionnels de santé du service : chef de service hépato-gastroentérologie et du pôle ADOUE, cadre supérieur de santé, infirmières, 2 patients experts, diététicienne, psychologue

2023

2027

4 ans, janvier 2023 à janvier 2027

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

80 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Portfolio EDUMICI : élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire national, il propose des discussions éducatives permettant l'élaboration de solutions adaptées au patient autour de 51 cartes thématiques ; COMETE (COMpétences psychosociales en Education paTiEnt), pour développer les compétences psychosociales du patient, édité par le CRES PACA, outil qui regroupe des activités-fiches méthodologique-jeux de carte autour de thématiques (appropriation de la maladie, les émotions, image de soi, projets de vie/avenir….)

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Résultats étude ECIPE

* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Évolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Nord, Service D’Hépato-Gastro-entérologie - 9ème étage - Pôle MAD - Chemin des Bourrely, 13015 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques