De l'insuffisance rénale chronique avancée aux choix de la méthode de suppléance

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Depuis la création de l’Association traitement insuffisance rénale (ATIR) en 1985, l’objectif principal a été de proposer aux patients un traitement proche de leur domicile (modalités multi sites) et de favoriser leur autonomie avec la création d’un secteur éducation à la technique pour l’auto-dialyse, et la dialyse à domicile d’une part et d’autre part un secteur de dialyse péritonéale. Ceci grâce à l’implication de professionnels comme les pharmaciens pour les traitements, de diététiciennes pour les désordres hydro-électrolytiques ; un soutien social et psychologique est aussi assuré pour le patient et sa famille, ainsi qu’un retour à la vie active.
Sur le plan médical, la communauté néphrologique du Vaucluse se répartissant entre l’ATIR et le Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) se réunit toutes les semaines dans le service de néphrologie du CHA pour optimiser une prise en charge cohérente des patients arrivés en insuffisance rénale terminale. Elle utilise un logiciel commun pour le dossier informatisé du patient et un support papier aussi commun partagé entre le Centre Hospitalier d’Avignon et l’ATIR.

* Objectifs généraux
- Mieux vivre sa maladie rénale
- Améliorer l’adhésion au traitement
- Éviter les complications
- Se préparer au traitement de suppléance dans un contexte de décision partagée avec son médecin

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Patients suivis pour une insuffisance rénale chronique stade IV avec un DFG (débit de filtration glomérulaire) compris entre 15 et 30 ml/mn
- Orientation par le néphrologue traitant

* Bilan éducatif partagé
- Durée : 1h
- Effectué par une infirmière accompagnée d'une diétiticienne ou d'une psychologue
- En entretien individuel ou accompagné d'un proche
- Ce temps dédié permet évaluer les compétences du patient, et de recueillir les informations nécessaires pour définir ensemble un programme d'ETP personnalisé.

* Déroulement du programme
- Durée du programme : 4 mois
- Ateliers collectifs : 3 ateliers systématiques et 1 atelier optionnel

ATELIER 1 "Rein et insuffisance rénale"
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Connaitre le rôle du rein
. Décrire les symptômes de l’IRC
. Evaluer la gravité des symptômes
. Interpréter le bilan biologique sur l'évolution de l'IRC

ATELIER 2 "Les méthodes de suppléance"
- Durée : 3h
- Compétences visées
. Définir la suppléance ; expliquer en quoi consiste chacun des 3 modes de suppléance
. Identifier les avantages et les inconvénients des 3 méthodes
. Argumenter son choix de méthodes

ATELIER 3 "Alimentation, activité physique et insuffisance rénale"
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Avoir conscience de l'influence de l'alimentation sur son IRC
. Connaître le rôle de certains nutriments en lien avec l'IRC
. Adapter son alimentation au quotidien et en situation extraordinaire
. Avoir conscience de la possibilité de continuer à avoir des repas festifs
. Se sentir capable de composer les repas quotidiens
. Avoir une juste représentation de l'activité physique et de la sédentarité
. Repérer les activités physiques pratiquées dans son quotidien
. Se sentir capable de rechercher des activités physiques à mettre en place dans son quotidien

ATELIER 3 "Vivre avec la maladie rénale"
- Durée : 3h
- Compétences visées
. Rechercher et énoncer des solutions pour mieux prendre soin de sa santé
. Exprimer ses représentations de la vie avec l'IRC
. Verbaliser ses ressentis, ses émotions
. Partager ses expériences et accueille les conseils, les points de vue des autres

* Évaluation et suivi
- Grille d'évaluation des compétences psychosociales et d'autosoins réalisées au BEP,
après chaque atelier et en fin de parcours
- Bilan final
- Suivi post programme qui comprend un entretien annuel avec une IDE coordinatrice et une diététicienne

* Coordination
- Mise en place d’un dossier éducatif informatisé et partagé
- Courriers au médecin traitant à l’entrée dans le programme et synthèse restituée en fin de programme
- Staff pluridisciplinaire et réunions d'équipes tous les trimestres
- Bilan du patient adressé au médecin traitant et au néphrologue réfèrent

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement éclairé du patient par écrit
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par tous les intervenants
- Dossier d’éducation créé pour chaque patient : traçabilité de l’éducation thérapeutique, évaluation des acquis, les actions restant à mener et l’évolution des différentes dimensions (biologiques, cliniques, sociales, etc..)

Comité Départemental d'éducation pour la santé de Vaucluse

2022

2026

4 ans, mai 2022 à mai 2026

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 à 40 patients par an

Education thérapeutique

Diaporama, cartes symptômes, mises en situation, métaplan, livret d'information, débat démonstration avec matériel, aiguille, brainstorming, mise en situation, cartes aliments, cartes menus, podomètres, photolangage

Plaquette de présentation

* Evaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Satisfaction des patients, des professionnels et des médecins
- Évaluation des compétences psychosociales et d'autosoins des patients
- Nombre de réunions de concertation en équipe avec l'aide des évaluations annuelles

Centre de soins, établissement de santé

Siège social ATIR à AVIGNON espace éducation thérapeutique

Départemental

Avignon

Vaucluse

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques