Éducation thérapeutique destinée aux patients en Insuffisance Rénale Chronique (IRC) dès le stade 4

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Depuis la création de l’Association traitement insuffisance rénale (ATIR) en 1985, l’objectif principal a été de proposer aux patients un traitement proche de leur domicile (modalités multi sites) et de favoriser leur autonomie avec la création d’un secteur éducation à la technique pour l’auto-dialyse, et la dialyse à domicile d’une part et d’autre part un secteur de dialyse péritonéale. Ceci grâce à l’implication de professionnels comme les pharmaciens pour les traitements, de diététiciennes pour les désordres hydro-électrolytiques ; un soutien social et psychologique est aussi assuré pour le patient et sa famille, ainsi qu’un retour à la vie active.
Sur le plan médical, la communauté néphrologique du Vaucluse se répartissant entre l’ATIR et le Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) se réunit toutes les semaines dans le service de néphrologie du CHA pour optimiser une prise en charge cohérente des patients arrivés en insuffisance rénale terminale. Elle utilise un logiciel commun pour le dossier informatisé du patient et un support papier aussi commun partagé entre le Centre Hospitalier d’Avignon et l’ATIR.
Le Projet National de Santé 2012 demande d’atteindre un pourcentage de 60% en Centre et 40% Hors Centre en 2016 bilan fait à 90 jours du début de la dialyse
Le contexte régional dans le cadre du suivi par le réseau REIN, le rapport PACA 2010 montre que sur 803 patients incidents en PACA, 33.4% arrivent en urgence pour leur première séance, 50.8% dialysent avec un cathéter central en début de prise en charge, 94.3% sont pris en hémodialyse en première modalité de traitement et 5.7% sont pris en dialyse péritonéale.
Le contexte local au travers du bilan médical de l’ATIR 2012 est à 59.4% en centre et 40.6% hors centre patients incidents.
le recueil de la parole des patients, à travers les états généraux du Rein 2012, a permis de développer les axes suivants : Axe 1 : orientation, information et accompagnement ; Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances ; Axe 5 : Améliorer la vie des malades.

* Objectifs généraux
- Accompagner le patient IRC stade 4, à mieux vivre sa maladie rénale
- Améliorer l’adhésion au traitement
- Éviter les complications
- Se préparer au traitement de suppléance dans un contexte de décision partagée avec son médecin

* Objectifs opérationnels
- Accueillir le patient IRC stade 4, dans un parcours de soin personnalisé
- Acquérir des connaissances et des compétences sur la maladie, le traitement général quotidien et tous les traitements de suppléance
- Comprendre et s’approprier sa maladie
- Apprendre et adopter les mesures de protection notamment pour les populations à risque comme les diabétiques
- Amener le patient (sa famille et entourage) à un choix éclairé de sa décision de modalité de traitement de suppléance
- Favoriser à chaque fois que cela est possible, l'autonomie personnelle et le maintien à une activité quelle qu'elle soit

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Les patients suivis en consultation néphrologie par les médecins de l'Association traitement insuffisance rénale (ATIR) ou du Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) dès le stade 4 de l'insuffisance rénale soit une clairance inférieure à 30 ml/mn/1.73 m2 (DFG)
- Orientation par le néphrologue traitant

* Bilan éducatif partagé
- Durée : 1h
- Effectué par les référents médicaux et infirmiers formés en ETP, présence de la psychologue
- En entretien individuel ou accompagné d'un proche
- Ce temps dédié permet de prendre en compte les facteurs médicaux, de connaitre le patient dans ses dimensions psychosociales et d’identifier ses besoins et ses attentes
- A son issu, un programme d’éducation lui sera proposé

* Déroulement du programme
- Durée du programme : 4 mois
- Séances le mardi ou jeudi après-midi
- Ateliers collectifs : 3 ateliers systématiques et 1 atelier proposé en fonction du bilan initial ou de la consultation individuelle diététique
- Consultations individuelles de diététique et social

ATELIER 1 "Le rein normal et insuffisance rénale avancée"
- Durée : 2h30 à 3h
- Animé par un soignante éducateur, la diététicienne, le médecin
- Compétences visées
. Connaitre le rôle du rein sain
. Connaitre les symptômes de l’IRCT
. Citer les symptômes de gravité et savoir repérer les symptômes qui doivent être signalés au médecin
. Lister les risques encourus
. Apprendre à interpréter les résultats
. Surveiller et connaitre les précautions à prendre pour protéger ses veines en vue d’un accès vasculaire
- Outils pédagogiques : diaporama, paper board, post it

ATELIER 2 "Choix des méthodes de suppléance"
- Durée : 2h30
- Animé par le médecin, un soignant éducateur, un soignant de l'hémodialyse, un soignant de la dialyse péritonéale
- Compétences visées
. Définir la suppléance ; expliquer en quoi consiste chacun des 3 modes de suppléance
. Expliquer le principe d’hémodialyse, la fistule artèrio-veineuse et de dialyse péritonéale
. Savoir en quoi consiste la greffe avec donneur vivant et donneur décédé
. Identifier les avantages et les inconvénients des 3 méthodes pour l'aider à faire sa balance décisionnelle et échanger sur le choix de son traitement de suppléance avec son néphrologue
- Outils pédagogiques : diaporama, paper board, post it

ATELIER 3 "Vivre avec la maladie rénale"
- Durée : 3h
- Animé par la psychologue, un soignant éducateur, l'assistante sociale
- Compétences visées
. Savoir gérer son stress et ses émotions
. Savoir ce qu'il est nécessaire de faire pour éviter l'aggravation de son état (bonne hygiène de vie, loisirs, traitement, vie sociale, recours au médecin quand cela est nécessaire)
. Se sentir efficace pour résoudre ses problèmes
- Outils pédagogiques : photos, images

ATELIER 4 "Alimentation et activité physique"
- Durée : 2h
- Animé par les diététiciennes, un soignant
- Cet atelier est proposé en fonction du BEP ou de la consultation individuelle de diététique
- Compétences visées
. Comprendre l’importance d’adapter son alimentation à ses besoins et contraintes IRC
. Connaitre le rôle de protéines et savoir adapter sa consommation à la fonction rénale résiduelle
. Comprendre le rôle du potassium et savoir adapter sa consommation
. Comprendre le rôle du sel et comment adapter sa consommation aux limites recommandées
. Savoir adapter ses choix alimentaire en situation de la vie quotidienne
. Comprendre l’importance de pratiquer une activité physique régulière

CONSULTATION INDIVIDUELLE "Diététique"
- Durée : 2 consultations de 45 minutes
- Professionnel : diététicienne
- Compétences visées
. Réaliser un bilan nutritionnel à visée diagnostic et connaitre le lien entre sa pathologie et son comportement alimentaire
. Formaliser ses objectifs de soins nutritionnels
. Adapter son alimentation aux contraintes liées à sa pathologie . Comprendre l’intérêt de pratiquer une activité physique régulière en terme de néphro protection, hypertension, diabète et comment la mettre en place

CONSULTATION INDIVIDUELLE "Sociale"
- Durée : 45 minutes
- Professionnel : assistance sociale
- Compétences visées
. Anticiper et organiser sa vie professionnelle ou personnelles dans un avenir plus ou moins proche de traitement de suppléance
. Accompagner les démarches administratives pour la construction de dossier MDPH ou autre
. Identifier les institutions ressources dans le domaine social

CONSULTATION INDIVIDUELLE "Psychologie"
- Durée : 45 minutes
- Professionnel : psychologue
- Entretien permettant l'expression des inquiétudes, les questionnements, voire la souffrance suscitée par la maladie rénale et la perspective de la mise en place d'une méthode de suppléance, développement de compétences psychosociales

CONSULTATION INDIVIDUELLE "Education"
- Durée : 30 à 45 minutes
- Professionnel : Soignant éducateur
- Compétences visées
. Pendre la tension artérielle à domicile en mettant en place une surveillance des trois jours à faire avant visite médicale afin d'objectiver l'hypertension ou permettre à son médecin d'adapter son traitement au plus près de la réalité
. Protéger ses veines en vue de la pose d'une fistule artério veineuse
. Être capable de mettre en place sa surveillance, la maintenance et sa protection de sa fistule artério veineuse

* Évaluation et suivi
- Questionnaire de satisfaction et évaluation des notions acquises des participants à la fin de chaque atelier
- A la fin du parcours de chaque patient, une évaluation finale est réalisée en entretien individuel avec la coordinatrice (atteinte des objectifs, satisfaction du programme suivi)
- Évaluation annuelle et quadriennale du programme

* Coordination
- Mise en place d’un dossier éducatif informatisé et partagé
- Courriers au médecin traitant à l’entrée dans le programme et synthèse restituée en fin de programme
- Dossier éducatif, support d’information entre les membres de l’équipe
- Staff pluridisciplinaire quadriennal
- Bilan du patient adressé au médecin traitant et au néphrologue réfèrent

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement éclairé du patient par écrit
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par tous les intervenants
- Dossier d’éducation créé pour chaque patient : traçabilité de l’éducation thérapeutique, évaluation des acquis, les actions restant à mener et l’évolution des différentes dimensions (biologiques, cliniques, sociales, etc..)

Médecins néphrologues ; Cadres de santé ; Diététiciennes ; psychologue ; Pharmacien ; Infirmière ETP ; La fédération nationale d'aide aux insuffisants renaux (FNAIR)

2018

2022

4 ans, juillet 2018 à juillet 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

30 patients par an

Prise en charge sociale, Education thérapeutique

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients participants/nombre de patients pris en charge dans l’année
- Nombre de séances collectives
- Nombre d’entretiens individuels
- Nombre de patients pris en charge

* Indicateurs qualitatifs
- Délais de mise en dialyse (entre 1er rendez-vous et la mise en dialyse)
- Type de voie d’abord pour les nouveaux patients
- Satisfaction des patients
- Évaluation des acquis tout au long du programme
- Qualité des ateliers
- Qualité de vie des patients

Centre de soins, établissement de santé

Siège social ATIR Baigne pieds AVIGNON espace éducation thérapeutique ; Gard ; Drôme

Départemental

Orange, Carpentras, Avignon

Vaucluse

Avignon, Orange-Valréas, Carpentras

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques