Programme d'éducation thérapeutique des patients souffrant d'une dermatite atopique et de leur entourage

Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire

La dermatite atopique est une dermatose fréquente et dont la prévalence a doublé durant les vingt dernières années.
C’est une maladie affichante de la peau qui évolue de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et leur famille. Elle expose les sujets à des complications infectieuses entrainant des hospitalisations.
La dermatite atopique se définit comme une dermatose inflammatoire chronique évoluant par poussées. Trois éléments déterminants la caractérisent : une prédisposition génétique, une altération de la barrière cutanée et une sensibilité à de nombreuses protéines de l’environnement : les atopènes.
Si, dans la majorité des cas, la maladie a une expression limitée et transitoire, il existe des formes plus graves. Chez l’enfant atteint d’une dermatite atopique sévère, le prurit est constant, invalidant et insomniant pouvant être à l’origine de troubles du développement. Des anomalies du comportement et de la relation avec les autres peuvent également être présentes avec parfois des conséquences psychologiques graves.
Enfin des atteintes fissuraires des plis peuvent déclencher une impotence fonctionnelle et des douleurs intenses.
Le traitement de cette maladie chronique fait presque constamment appel aux traitements locaux : les corticoïdes. L’échec thérapeutique est souvent lié à des défauts dans l’observance et la compliance vis-à-vis de ces traitements car ils nécessitent une participation active et pertinente du malade ou de son entourage.
La dermatite atopique nécessite des soins adaptés et continus dès l’annonce du diagnostic.
Il n'existe aucune antenne d'association liée aux dermatites atopiques dans les Bouches du Rhône.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie au quotidien des patients atteints de dermatite chronique

* Objectifs opérationnels
- Développer les connaissances et compétences des patients atteints de dermatite atopique et son entourage
- Améliorer la compréhension du traitement et l'observance thérapeutique
- Autonomiser les enfants, préadolescents et parents d'enfants dans la prise en charge de la maladie

* Inclusion dans le programme
- Enfants /préadolescents présentant une dermatite atopique sévère et/ou en difficulté thérapeutique et leurs parents
- Enfants ayant été hospitalisés pour le traitement de leur maladie ou la survenue de complications
- Adultes adressés en consultation par les médecins traitants et les dermatologues de ville (pédiatres, allergologues, médecins généralistes et dermatologues)
- Aux parents des enfants de moins de 5 ans
- Aux enfants et pré adolescents de 6 à 12 ans/13 ans et aux adolescents de 13 ans à 17 ans
- Adressés par des pédiatres, des dermatologues de la ville et des médecins généralistes, lors d’une consultation dermatologique, la PMI d’Arles, en accès direct

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par l'infirmière
- Guide d'entretien pour évaluer les besoins du patient
- Remise d'une grille de compétence au patient
- Sévérité de la maladie évaluée par un médecin
- Identification des difficultés et des priorités du patient et des parents et élaboration des objectifs personnalisés
- Personnalisation du programme d'éducation

* Déroulement des programmes
- Le programme se déroule sur 6 mois
- 1 séances individuelle avec la psychologue
. Durée : 45 minutes
. Compétences visées : exprimer son vécu de la maladie chronique par rapport aux soins et comprendre sa manière de gérer sa maladie
- 3 ateliers collectifs par patient
ATELIER 1 : L'eczéma qu'est-ce que c'est ?
- Animé par le médecin, l'infirmière et la psychologie
- Durée : 45 minutes à 1h
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes de la dermatite atopique Comprendre l’évolution de la maladie par poussée
. De reconnaître les lésions sur la peau
. Connaître les situations à risque et les pathologies associées (asthme ...)

ATELIER 2 : Comment soigner mon enfant ? ou Comment me soigner ?
- Animé par un médecin, une infirmière et un psychologue
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Adapter le traitement à chaque lésion ( choix et technique application)
. Démystifier le traitement de corticothérapie
. S’approprier une technique d’application de crème sur la peau

ATELIER 3 : Astuces au quotidien
- Animé par un médecin, une infirmière et une psychologue
- Durée : 45 minutes à 1h
- Compétences visées :
. Adapter des conduites facilitant le quotidien
. Répondre aux idées fausses d'échanger avec d’autres personnes qui ont les mêmes problématiques

* Évaluation et suivi
- Enquête de satisfaction des patients et parents du programme

* Coordination
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et à la sortir du programme
- Selon le mode d'entrée dans le programme avec la médecine scolaire, les Centre Médicaux Psychologiques, la Protection Maternelle Infantile ou les médecins spécialistes
- Staff de l'équipe pédagogique tous les 3 mois
- Dossier patient informatisé partagé par tous les membres de l'équipe éducative
- Fichier de RDV créée et accessible par les membres de l'équipe

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé

Association Française de l'Eczéma ; Fondation pour la Dermatite Atopique

2017

2021

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents

30 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Jeu de l'Oie ; Photolangage ; Jeu de carte ; Eczéma Book ; Photos de la peau ; Photos des traitements ; Boîte anti-grattage ; Malette pédagogique (Fondation pour la Dermatite Atopique); Echantillons de produits

Plaquette d'information sur le programme ETP sur la dermatite atopique ; Courrier et plaquette d'information aux professionnels du secteur libéral (dermatologue, médecins généralistes), à la PMI et aux CMP

* Indicateurs quantitatifs :
- Nombre de patients ayant terminé le programme et l'ayant abandonné
- Nombre de séances individuelles et collectives
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l'entrée
- Nombre de patients ayant eu un programme personnalisé écrit
- Nombre de patients ayant eu une évaluation des progrès post-programme
- Nombre de courriers transmis au médecin traitant

* Indicateurs qualitatifs
- Progression de la file active
- Impact de la maladie sur leur vie (amélioration ou non du questionnaire "qualité de vie"/absentéisme scolaire)
- Amélioration de l'état cutané (SCORAD et PO-SCORAD/consommation de dermocorticoïdes )
- Compréhension de leur maladie et ses complications (guide d’évaluation des compétences)

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier d'Arles, service de dermatologie

Territorial

Tarascon, Arles

Arles

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes