Programme d'éducation thérapeutique des patients souffrant d'une dermatite atopique et de leur entourage

Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire

La dermatite atopique est une dermatose fréquente et dont la prévalence a doublé durant les vingt dernières années.
C’est une maladie affichante de la peau qui évolue de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et leur famille. Elle expose les sujets à des complications infectieuses entrainant des hospitalisations.
La dermatite atopique se définit comme une dermatose inflammatoire chronique évoluant par poussées. Trois éléments déterminants la caractérisent : une prédisposition génétique, une altération de la barrière cutanée et une sensibilité à de nombreuses protéines de l’environnement : les atopènes.
Si, dans la majorité des cas, la maladie a une expression limitée et transitoire, il existe des formes plus graves. Chez l’enfant atteint d’une dermatite atopique sévère, le prurit est constant, invalidant et insomniant pouvant être à l’origine de troubles du développement. Des anomalies du comportement et de la relation avec les autres peuvent également être présentes avec parfois des conséquences psychologiques graves.
Enfin des atteintes fissuraires des plis peuvent déclencher une impotence fonctionnelle et des douleurs intenses.
Le traitement de cette maladie chronique fait presque constamment appel aux traitements locaux : les corticoïdes. L’échec thérapeutique est souvent lié à des défauts dans l’observance et la compliance vis-à-vis de ces traitements car ils nécessitent une participation active et pertinente du malade ou de son entourage.
La dermatite atopique nécessite des soins adaptés et continus dès l’annonce du diagnostic.
Il n'existe aucune antenne d'association liée aux dermatites atopiques dans les Bouches du Rhône.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie au quotidien des patients atteints de dermatite chronique

* Objectifs opérationnels
- Développer les connaissances et compétences des patients atteints de dermatite atopique et son entourage
- Améliorer la compréhension du traitement et l'observance thérapeutique
- Autonomiser les enfants, préadolescents et parents d'enfants dans la prise en charge de la maladie

* Inclusion dans le programme
- Enfant de 5 à 10 ans avec un parent, Enfant de 10 ans et plus, seul ou avec un parent
- Enfants ou préadolescents hospitalisés pour une dermatite atopique
- Enfants ou préadolescents adressés par un dermatologue, pédiatre ou médecin traitant

* Déroulement des programmes
- 3 ateliers collectifs par patient étalés sur 6 mois : 1h30 par atelier
- Entre 2 et 3 ateliers individuels selon besoin : 1h par atelier

* Diagnostic initial
- Réalisés par un médecin (Dermatologue)

* Ateliers individuels
- Évaluation de la qualité de vie et des compétences
- Atelier 1 : Connaissances de la maladie
- Atelier 2 : Réalisation des soins
- Atelier 3 : Compétences psychosociales avec la psychologue

* Ateliers collectifs
- Atelier 1 : L'Eczéma qu'est-ce que c'est ?
. 4 à 6 patients
. Réalisés par un médecin (Dermatologue) et un(e) infirmier(ère)
. Compréhension des mécanismes de la dermite atopique et son évolution
. Développement des capacités de reconnaissance des lésions sur la peau et des complications associées à la maladie

- Atelier 2 : Comment soigner mon enfant ? ou, Comment me soigner ?
. 4 à 6 patients
. Réalisés par un médecin (Dermatologue), un(e) infirmier(ère) et un psychologue
. Développement des capacités à traiter sa dermite atopique de manière adaptée à l'état de la peau
. Aide à l'acceptation des corticoïdes

- Atelier 3 : Astuces au quotidien
. 4 à 8 patients
. Réalisés par un médecin (Dermatologue) et un(e) infirmier(ère)
. Adaptation des conduites dans le quotidien
. Démystification des idées reçues autour de la maladie

* Évaluation et suivi
- Dossier éducatif papier
- Enquête de satisfaction des patients et parents du programme
- Auto-évaluation annuelle : activité globale
- Évaluation quadriennale

* Coordination
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et à la sortir du programme
- Selon le mode d'entrée dans le programme avec la médecine scolaire, les Centre Médicaux Psychologiques, la Protection Maternelle Infantile ou les médecins spécialistes
- Staff de l'équipe pédagogique tous les 3 mois

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé

Association Française de l'Eczéma ; Fondation pour la Dermatite Atopique

2013

2017

48 mois, de décembre 2013 à décembre 2017

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents

10 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Jeu de l'Oie ; Photolangage ; Jeu de carte ; Eczéma Book ; Photos de la peau ; Photos des traitements ; Boîte anti-grattage ; Malette pédagogique (Fondation pour la Dermatite Atopique); Echantillons de produits

Plaquette d'information sur le programme ETP sur la dermatite atopique ; Courrier et plaquette d'information aux professionnels du secteur libéral (dermatologue, médecins généralistes), à la PMI et aux CMP

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Développement de compétences
- Meilleure observance des traitements et autonomie dans la prise en charge de la maladie
- Meilleure implication dans le suivi médical
- Prise de conscience de la maladie
- Compréhension du mécanisme de la dermatite atopique
- Mise en pratique des conseils et des outils mis à leur disposition
- Amélioration de la réalisation d'auto-soins au quotidien
- Satisfaction générale des participants au programme
- Des compétences restent en cours d'acquisition à la fin du programme :
. Connaître et savoir utiliser le tacrolimus
. Savoir gérer les troubles du sommeil
. Reconnaître les situations à risque

* Effets du programme sur l'équipe
- Renforcement progressif de l'équipe
- Formation des intervenants à l'ETP : maintien et réactualisation des connaissances
- Investissement des membres de l'équipe dans cette activité : intérêt pour l'approche pédagogique et la relation de proximité avec les patients et leur famille
- Relation de confiance avec les bénéficiaires du programme
- Complémentarité entre les intervenants
- Développement des capacités d'écoute, de pédagogie et d'animation de groupe
- Surcharge de travail du fait des activités de consultation en parallèle
- Absence de la psychologue en 2016 : impossibilité de proposer des séances individuelles au patient

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Actions de communication : rencontres interprofessionnelles locales, diffusion plaquettes ETP auprès des médecins généralistes et dermatologues de la ville, intervention lors des journées interprofessionnelles organisées par le CH Arles
- Communications en CSIRMT au sein du CH Arles
- Mise en place d'une formation en interne de "sensibilisation à l'ETP"
- Augmentation de l'orientation de patients par les médecins de ville, la consultation pédiatrique et la PMI
- L'absence de service d'hospitalisation de pédiatrie au sein du CH d'Arles rend plus difficile le recrutement de patients
- Référencement du programme ETP sur le site des Ecoles de l'Atopie

* Évolutions du programme
- Amélioration de l'organisation du programme : mise en place d'un système de confirmation de RDV pour éviter les absences non programmées aux séances
- Constitution de groupe d'enfants d'âge homogène
- Modification de la programmation des séances : ateliers collectifs l'après-midi au lieu du matin, planification de créneaux horaires pendant les vacances scolaires
- Création de nouveaux outils pédagogiques
- Amélioration du dossier patient
- Proposition d'un cycle d'ETP à un public adulte

* Perspectives
- Analyser les causes de non venue des patients aux séances malgré un rappel systématique par téléphone
- Instauration de réunions pluridisciplinaires régulières
- Poursuivre en continu l'évaluation du programme en améliorant le recueil des avis des bénéficiaires
- Assurer le suivi éducatif en systématique
- Développer l'action éducative auprès des adultes atteints de dermatite atopique
- Poursuivre la formation des membres de l'équipe

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier d'Arles, service de dermatologie

Territorial

Tarascon, Arles

Arles

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes