Mieux vivre ensemble la polyarthrite rhumatoïde

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes articulaires chroniques et touche près de 300 000 personnes en France. Il s'agit d'une pathologie qui touche 4 fois plus les femmes que les hommes. Elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et cause donc un handicap majeur : dans 50 % des cas un arrêt de l'activité professionnelle en moins de 5 ans, et dans 10 % des cas, une invalidité grave en moins de 2 ans.
Actuellement, il n'y a pas de programme d'ETP dans la polyarthrite rhumatoïde pour la région Var Ouest.

* Objectif général
- Acquérir des compétences d'auto soin et des compétences d'adaptation (développer un raisonnement créatif et une réflexion critique) dans les différentes expressions, aiguës et chroniques, de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux connaître et comprendre sa maladie, les traitement médicamenteux (traitement de fond incluant les biothérapies et traitement de la crise)
- Permettre au patient de mieux connaître les traitements non médicamenteux (postures, adaptation technique des gestes du quotidien) et optimiser sa prise en charge
- Permettre au patient d'adapter ses comportements au quotidien pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Renforcer l'autonomie du patient en lui permettant d'acquérir des compétences d'adaptation
- Permettre au patient d'acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire
- Guider le patient pour qu'il mette en œuvre les modifications de son mode de vie (diététique, activité physique) afin de maintenir une qualité de vie
- Permettre au patient de savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives) pour une acceptation de ces périodes difficiles, sans recours aux soins systématiques
- Permettre au patient de trouver les meilleures façons de gérer les conséquences personnelles, familiales, professionnelles et sociales de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Permettre au patient d'impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions, dans le but d'éviter l'isolement du malade
- Permettre les échanges entre patients sur leur vécu

* Inclusion du patient
- Patients adultes atteints d’un rhumatisme inflammatoire chronique, la polyarthrite rhumatoïde, quelque soit le niveau de sévérité de leur maladie et leur traitement
- Possibilité de participation d'un proche
- Recrutement en intra-hospitalier des patients suivis par les médecins spécialistes de médecine interne ou des structures hospitalières du Var Ouest
- Recrutement dans le réseau de rhumatologues de ville qui ont reçu une information lors d'une réunion intermédicale de l'association des rhumatologues du Var
- Information orale et écrite des patients vus en consultation et courrier au médecin traitant

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé dans les 2 mois précédents la session d'ETP
- Réalisé par un binôme constitué de soignants sur la base d'un questionnaire écrit
- Durée : 30 à 45 minutes
- Présentation du programme et du déroulé
- Recueil du consentement du patient
- Objectifs : mieux connaitre le patient dans son environnement, déterminer le retentissement du rhumatisme chronique sur sa vie et préciser les points limitants ou facilitants à son « mieux vivre avec »
- Elaboration d'un contrat
- Rapport écrit de synthèse et restitution et discussion en équipe

* Déroulement du programme
- 7 modules différents : 6 modules collectifs et 1 module individuel
- Durée d'un atelier collectif : 1h30
- Durée d'un cycle : 4 mois

ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux connaitre ma maladie
- Animé par la médecin
- Compétences visées : acquérir des connaissances sur les mécanismes pathologiques de la PR, son évolution

ATELIER COLLECTIF 2 : Mieux connaitre mon traitement
- Animé par la pharmacienne et l'infirmière
- Compétences visées :
. Connaitre l'intérêt des traitements de fond et de poussées
. Mieux gérer au quotidien son traitement (en particulier sa biothérapie)
. Savoir faire face à des situations particulières du quotidien (une infection, un voyage, …)

ATELIER COLLECTIF 3 : Maintenir une bonne activité articulaire
- Animé par l'ergothérapeute et la kinésithérapeute
- Compétences visées :
. Comprendre l’importance d’un entretien quotidien de ses articulations
. Savoir adapter ses activités physiques à ses possibilités et ses envies
. Connaître les aides techniques et comment se les procurer

ATELIER COLLECTIF 4 : Mieux vivre avec la douleur
- Animé par la kinésithérapeute
- Compétences visées :
. Savoir différencier les douleurs chroniques et celles aigues
. Savoir évaluer le retentissement du relâchement tonique, de la détente psychique sur la douleur
. Apprivoiser le lâcher prise

ATELIER COLLECTIF 5 : Groupe de parole
- Animé par l'assistante sociale
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés morales et psychologiques en lien avec la PR dans la vie quotidienne : savoir reconnaître ses émotions et les exprimer, apprendre à mieux les assumer
. Verbaliser l'impact de la PR sur son insertion sociale : confronter ses représentations de la maladie avec la réalité vécue, mobiliser ses propres ressources et celles de son environnement pour améliorer son quotidien

ATELIER COLLECTIF 6 : Polyarthrite Rhumatoide et alimentation
- Animé par la diététicienne
- Compétences visées :
. Savoir prévenir la malnutrition : risque cardiovasculaire, risque d’obésité, de dénutrition, de carences résultant des rumeurs circulant sur certains aliments qui « auraient » un effet sur l’évolution de la PR
. Savoir adapter son alimentation aux différents dosages de la corticothérapie et prévenir les effets indésirables de la corticothérapie
. Connaître l’existence d’aides techniques et d’astuces pour une meilleure adaptation aux limites de sa gestuelle autour de la prise alimentaire

SÉANCE INDIVIDUELLE 7 : Apprentissage de l'injection sous cutanée
- Réalisé avec l'infirmière
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Être capable de réaliser seul son injection sous-cutanée de biothérapie
. Être capable d’effectuer son auto-surveillance (savoir comment réagir en cas de fièvre, infection, effets secondaires)

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel réalisé 6 mois après la fin des séances
- Durée : 30 à 45 minutes
- Synthèse éducative : évaluation des compétences acquises selon une grille formalisée
- Possibilité pour le patient de participer à de nouveaux ateliers

* Coordination
- Dossier patient d’ETP actuellement sous forme papier, confidentiel
- Réunions régulières de suivi du programme, de la programmation des journées ateliers
- Réunions d’organisation des journées ateliers du programme d’éducation thérapeutique
- Réunion de synthèse des Bilans Educatif Partagés, Synthèse Educative
- Formation continue enETP au cours d’une journée de formation par an en moyenne pour l’ensemble de l’équipe
- Lettre d’information envoyée au médecin traitant et rhumatologue du patient précisant sa participation au programme d'ETP et résumant les objectifs du bilan éducatif partagé
- Lettre de sortie du programme précisant la synthèse éducative
- Réunion d’information avec les rhumatologues libéraux pour communiquer autour de l’éducation thérapeutique, du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information sur le caractère non obligatoire du programme, son droit d’interrompre sa participation à tout moment, et le respect de la confidentialité
- Remise d’une plaquette d’information
- Respect du secret professionnel
- Demande de l’accord du patient pour toute transmission d’informations qu’il aurait communiquées
- Recueil du consentement du patient par le biais d'un formulaire écrit et signé
- Demande auprès de la CNIL

Équipe éducative : Médecin, Infirmière, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Psychologue, Assistante sociale, Diététicienne

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

53 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diaporamas, jeux de cartes, cartes de Barrows, films (émissions "Allo docteur"), stylo d'injection

* Évaluation annuelle
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de modules suivis par le patient
- Compétences acquises lors des séances
- Satisfaction pour les demi-journées pluridisciplinaires
- Qualité de vie de J0 à 6 mois

* Évaluation quadriennale
- Pertinence des différents ateliers
- Actualisation des messages donnés
- Renouvèlement des outils pédagogiques
- Recrutement des patients ayant bénéficié de l'ETP
- Échelle de qualité de vie

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques