Mieux vivre ensemble la polyarthrite rhumatoïde

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes articulaires chroniques et touche près de 300 000 personnes en France. Il s'agit d'une pathologie qui touche 4 fois plus les femmes que les hommes. Elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et cause donc un handicap majeur : dans 50 % des cas un arrêt de l'activité professionnelle en moins de 5 ans, et dans 10 % des cas, une invalidité grave en moins de 2 ans.
Actuellement, il n'y a pas de programme d'ETP dans la polyarthrite rhumatoïde pour la région Var Ouest.

* Objectif général
- Acquérir des compétences d'auto soin et des compétences d'adaptation (développer un raisonnement créatif et une réflexion critique) dans les différentes expressions, aiguës et chroniques, de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux connaître et comprendre sa maladie, les traitement médicamenteux (traitement de fond incluant les biothérapies et traitement de la crise)
- Permettre au patient de mieux connaître les traitements non médicamenteux (postures, adaptation technique des gestes du quotidien) et optimiser sa prise en charge
- Permettre au patient d'adapter ses comportements au quotidien pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Renforcer l'autonomie du patient en lui permettant d'acquérir des compétences d'adaptation
- Permettre au patient d'acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire
- Guider le patient pour qu'il mette en œuvre les modifications de son mode de vie (diététique, activité physique) afin de maintenir une qualité de vie
- Permettre au patient de savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives) pour une acceptation de ces périodes difficiles, sans recours aux soins systématiques
- Permettre au patient de trouver les meilleures façons de gérer les conséquences personnelles, familiales, professionnelles et sociales de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Permettre au patient d'impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions, dans le but d'éviter l'isolement du malade
- Permettre les échanges entre patients sur leur vécu

* Mode d'entrée des patients dans le programme
- Recrutement en intra-hospitalier des patients suivis par les médecins spécialistes de Médecine Interne
- Recrutement dans le réseau de rhumatologues de ville qui ont reçu une information lors d'une réunion intermédicale de l'association des rhumatologues du Var
- Information orale et écrite des patients vus en consultation et courrier au médecin traitant

* Bilan éducatif partagé et contrat
- Bilan éducatif partagé individuel, dans le mois précédent la session d'ETP, sous la forme d'un dialogue structuré faisant l'objet d'un rapport écrit
- Entretien de 45 minutes à 1 heure avec un binôme de soignants, avec un questionnaire écrit en support
- Objectifs : connaître le patient et sa famille, son environnement, ses besoins, ses attentes, sa réceptivité vis-à-vis de l'ETP ; définir les compétences à acquérir ou renforcer ; créer une alliance thérapeutique
- Identification des points facilitant : capacité à communiquer, à expliquer ; acceptation de la maladie ; compliance ; connaissances
- Identification des points limitant : difficultés de communication, anxiété, dépression, refus de socialisation
- Restitution lors d'une réunion de synthèse de l'équipe entière
- Élaboration d'un parcours personnalisé d'ETP
- Élaboration du contrat personnalisé signé par le patient

* Organisation des modules

1) Mieux connaître sa pathologie
- Mécanismes pathologiques de la PR
- Médecin et / ou interne en médecine, 1h30

2) Mieux gérer son traitement au quotidien
- Gestion du traitement (en particulier la biothérapie) et des situations particulières (infection, voyage ...)
- Infirmière et interne en pharmacie hospitalière, 2h

3) Maintenir une bonne activité articulaire
- Importance de l'entretien quotidien des articulations, adaptation des activités physiques aux possibilités et aux envies du patient, les aides techniques et les moyens de se les procurer (orthèses, outils adaptés ...)
- Kinésithérapeute et ergothérapeute, 2h

4) Mieux vivre avec la douleur
- Quantification de la douleur sur une échelle numérique, identification des douleurs musculaires et articulaires, retentissements sur la vie physique, psychologique, socioprofessionnelle et familiale
- Infirmière(s), 1h30

5) Groupe de parole
- Expression des difficultés morales et psychologiques en lien avec la PR dans la vie quotidienne, impact de la PR sur l'insertion sociale
- Psychologue et assistante sociale, 2h

6) PR et alimentation
- Prévention de la malnutrition (risque cardiovasculaire, risque d'obésité, de dénutrition, de carences résultant de rumeurs sur l'effet de certains aliments sur la PR), adaptation de l'alimentation aux dosages de la corticothérapie, aides techniques et astuces pour une meilleure adaptation aux limites de la gestuelle autour de la prise alimentaire
- Diététicienne, 1h30

7) Apprentissage de l'injection sous-cutanée de biothérapie
- Réalisation de l'injection par le patient, auto-surveillance (comment réagir en cas de fièvre, infection, effets secondaires)
- Infirmière, 30 minutes

Seule la séance 7 est individuelle mais le patient peut bénéficier de séances individuelles dans les différents thèmes abordés en séances collectives

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Dossier éducatif du patient informatisé
- Recueil du consentement du patient concernant le programme, information de la possibilité de sortir à tout moment sans préjudice
- Accord du patient pour le partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative et avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Lettre d'entrée dans le programme et de sortie au médecin traitant
- Clause de confidentialité des soignants et des patients dans le contrat signé par le patient
- Synthèse éducative à l'issue de chaque séance de suivi
- Numérisation du dossier éducatif dans le dossier médical informatique

ARS PACA, Équipe soignante

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

53 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diaporamas, jeux de cartes, cartes de Barrows, films (émissions "Allo docteur"), stylo d'injection

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure compréhension de la maladie et de l’intérêt des traitements
- Acquisition de compétences de sécurité concernant l'utilisation de corticothérapie ou des biothérapies
- Acquisition de compétences d'acquisition à leur environnement en cas de situation inhabituelle (départ en vacances, geste chirurgical programmé…)
- Aide à la gestion de la douleur aiguë ou chronique
- Acquisition de compétences leur permettant de participer plus activement à leur évaluation lors des consultations médicales de suivi
- Acquisition de compétences psychosociales en laissant le patient s’exprimer autour de sa maladie et en l’aidant à ce qu’il trouve les meilleures façons de gérer les conséquences personnelles, familiales, professionnelles et sociales de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Renforcement de la confiance en soi
- Expression facilitée des émotions et rupture avec l'isolement associé à cette maladie
- Acquisition d’une autonomie leur permettant de devenir acteur de leur prise en charge
- Capacité d’adapter leur quotidien en période de crise douloureuse
- Application dans la vie quotidienne des compétences d'auto-soins et psychosociales abordées lors du programme
- Amélioration ressentie de la qualité de vie
- Meilleure adhésion à la prise en charge médicale par une meilleure compréhension des traitements et modalités de suivi

* Effets du programme sur l'équipe
- Multiplication des échanges entre les membres de l'équipe
- Amélioration des outils pédagogiques
- Modification des pratiques professionnelles avec l'adoption d'une posture éducative dès que possible
- Chaque intervenant de l'équipe se sent compris et valorisé dans sa démarche de participation à l'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication auprès des médecins de l'hôpital, médecins traitants et spécialistes de la région
- Intégration du réseau local des rhumatologues libéraux et hospitaliers : participation régulière aux réunions des rhumatologues de la région varoise pour faciliter la communication autour du programme
- Communication auprès des patients par des prospectus et affiches sur le programme mis à disposition au sein de l'hôpital et auprès des médecins extérieurs à l'HIA
- Création d'un site internet dédié au programme et numéro de téléphonique unique
- Réunion d'information organisée avec l'Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde

* Évolutions du programme
- Meilleure communication autour du programme depuis 2013
- Changement du médecin coordinateur du programme et changement des membres de l'équipe soignante suite à des mutations ou départ à la retraite
- Mise en place d'un fichier excel pour suivre l'ensemble des patients ayant participé au programme
- Création d'un dossier patient ETP standardisé sous format papier, l'informatisation de ce dossier est en attente
- Élaboration d'un guide d'aide à l'évaluation des compétences individuelles des participants au programme d'ETP pour la synthèse éducative
- Amélioration des outils pédagogiques

* Perspectives
- Développer les relations avec les associations de patients
- Intégrer la participation d'une patiente experte au sein du programme

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques