École de l'asthme pédiatrique - Programme arrêté

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L’asthme est devenu un problème de santé publique qui concerne toutes les régions du monde et toutes les classes d'âge. Sa prévalence est en constante augmentation dans le monde et en particulier en France et plus spécialement chez l’enfant. Il est estimé qu'un enfant sur 10 aujourd'hui est asthmatique. Sur l’hôpital intercommunal de Fréjus on peut voir que 96 enfants ont été hospitalisés pour asthme en 2012. La prise en charge de ces patients et de leur entourage semble donc nécessaire dans notre agglomération. A ce titre, l'éducation thérapeutique dans la maladie asthmatique a montré son efficacité sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, comme le recours aux traitements d'urgence, le nombre d'hospitalisations, le recours aux services d'urgences, le nombre de consultations non programmées. Aussi, le développement de l'éducation thérapeutique des patients asthmatiques constitue une priorité de santé publique et devient même une obligation selon la loi HPST en 2009. L'éducation thérapeutique vise à aider l'enfant et ses parents à comprendre la maladie à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie de l'enfant avec la maladie et d'améliorer sa qualité de vie et son autonomie. Notre équipe éducative s'est donc basée sur les recommandations de l'ANAES, de l'AFFSSAPS et de la HAS au sujet de l'éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique pour mettre au point un programme d'éducation en ambulatoire destiné aux enfants de moins de 18 ans et leur entourage.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des enfants asthmatiques et de leur entourage

* Objectifs opérationnels
- Diminuer le recours aux traitements d'urgence
- Faire disparaitre ou réduire les symptômes
- Rétablir une fonction pulmonaire normale
- Permettre une scolarisation normale
- Permettre de pratiquer des activité physiques et sportives et d'autres activités quotidiennes de manière non limitées
- L'enfant et son entourage devront être capables de:
. détecter une crise et de décrire ses propres signes
. réagir face à la crise : prévenir un adulte, utiliser les bons traitements en urgence
. savoir utiliser son traitement
- Comprendre la maladie et savoir l'expliquer
- Identifier ses facteurs d'exacerbation
- Connaître les moyens de prévention de ses crises
- Connaître les signes de gravité d'une crise
- Comprendre les modalités de son traitement
- Maîtriser les techniques d'inhalation
- Savoir utiliser le débitmètre de pointe
- Maîtriser sa respiration dans diverses situations
- Exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Gérer sa maladie en harmonie avec ses activités et ses projets
- Développer des comportements de prévention des exacerbations d'asthme dans des situations exposant à des facteurs déclenchant

* Inclusion du patient
- Patient atteint d'asthme enfant

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'enfant et son entourage
- Durée : 30 à 60 min
- Questionnaire sur la qualité de vie
- Définition des objectifs personnels à atteindre à l'issue du programme
- Choix des différents ateliers pour établir un programme personnalisé
- Recueil de l'accord et charte de confidentialité évoquée

* Déroulement du programme
- 4 ateliers collectifs
- Entourage présent
- Équipe pluridisciplinaire: pédiatre, IDE, puéricultrice, kinésithérapeute, psychologue, conseillère en environnement intérieur

- Séance 1
. Durée : 2h30
. Animée par le médecin, l'infirmier et la psychologue
. Thèmes abordés : physiopathologie, gestion de la crise et vécu de la maladie
. Outils pédagogiques : bronches en plastiques, affiches, posteer, cartes de Paul, ronde des décisions, photo langage

- Séance 2
. Durée : 2h30
. Animée par les techniciens du service d'hygiène de la CAVEM
. Thèmes abordés : aménagement de l'environnement intérieur
. Outils pédagogiques : maison de l'asthme, jeu de l'oie

- Séance 3
. Durée : 2h30
. Animée par la pharmacienne et la kinésithérapeute
. Thèmes abordés : les traitements, la kinésithérapie respiratoire
. Outils pédagogiques : cartes plastifiées, placebo, chambres d'inhalation, peak flow, embouts buccaux, jeux de souffle, relaxation

- Séance 4
. Durée : 5h
. Thème abordé : sport et environnement
. Thèmes abordés : journée "l'asthme et le sport", pique-nique


* Évaluation individuelle
- Dernière séance dédiée à l'évaluation des apprentissages
- Durée : 2h
- 6 à 18 mois après la fin des séances collectives
- Questionnaire de qualité de vie + questionnaires d'évaluation de chaque fin de séance

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Dossier discuté en réunion avec l'ensemble des intervenants
- Synthèse avec l'ensemble de l'équipe éducative après chaque séquence éducative au patient
- Réunion d'équipe une fois par mois
- Synthèse annuelle du programme une fois par an par le coordonnateur
- Information de la mise en place de l'école aux médecins de l'agglomération
- Courrier d'information de participation du patient envoyé au médecin traitant à l'issue de la première séance éducative
- Courrier envoyé au médecin traitant à l'issue du programme stipulant les objectifs atteints et ceux restant encore à atteindre
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie signée par les intervenants

Équipe ETP ; Association "Asthme et Allergie"

2017

2021

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

30 patients (prévisionnel)

Education thérapeutique

Programme arrêté en 2019 - caduque
Evaluation non disponible

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie du CH intercommunal de Fréjus Saint Raphaël

Territorial

Fréjus

Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques