École de l'asthme pédiatrique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

L’asthme est devenu un problème de santé publique qui concerne toutes les régions du monde et toutes les classes d'âge. Sa prévalence est en constante augmentation dans le monde et en particulier en France et plus spécialement chez l’enfant. Il est estimé qu'un enfant sur 10 aujourd'hui est asthmatique. Sur l’hôpital intercommunal de Fréjus on peut voir que 96 enfants ont été hospitalisés pour asthme en 2012. La prise en charge de ces patients et de leur entourage semble donc nécessaire dans notre agglomération. A ce titre, l'éducation thérapeutique dans la maladie asthmatique a montré son efficacité sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, comme le recours aux traitements d'urgence, le nombre d'hospitalisations, le recours aux services d'urgences, le nombre de consultations non programmées. Aussi, le développement de l'éducation thérapeutique des patients asthmatiques constitue une priorité de santé publique et devient même une obligation selon la loi HPST en 2009. L'éducation thérapeutique vise à aider l'enfant et ses parents à comprendre la maladie à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie de l'enfant avec la maladie et d'améliorer sa qualité de vie et son autonomie. Notre équipe éducative s'est donc basée sur les recommandations de l'ANAES, de l'AFFSSAPS et de la HAS au sujet de l'éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique pour mettre au point un programme d'éducation en ambulatoire destiné aux enfants de moins de 18 ans et leur entourage.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des enfants asthmatiques et de leur entourage

* Objectifs opérationnels
- Diminuer le recours aux traitements d'urgence
- Faire disparaitre ou réduire les symptômes
- Rétablir une fonction pulmonaire normale
- Permettre une scolarisation normale
- Permettre de pratiquer des activité physiques et sportives et d'autres activités quotidiennes de manière non limitées
- L'enfant et son entourage devront être capables de:
. détecter une crise et de décrire ses propres signes
. réagir face à la crise : prévenir un adulte, utiliser les bons traitements en urgence
. savoir utiliser son traitement
- Comprendre la maladie et savoir l'expliquer
- Identifier ses facteurs d'exacerbation
- Connaître les moyens de prévention de ses crises
- Connaître les signes de gravité d'une crise
- Comprendre les modalités de son traitement
- Maîtriser les techniques d'inhalation
- Savoir utiliser le débitmètre de pointe
- Maîtriser sa respiration dans diverses situations
- Exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Gérer sa maladie en harmonie avec ses activités et ses projets
- Développer des comportements de prévention des exacerbations d'asthme dans des situations exposant à des facteurs déclenchant

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'enfant et son entourage
- Durée : 30 à 60 min
- Questionnaire sur la qualité de vie
- Définition des objectifs personnels à atteindre à l'issue du programme
- Choix des différents ateliers pour établir un programme personnalisé
- Recueil de l'accord et charte de confidentialité évoquée

* 4 séances collective
- Entourage présent
- 7 ateliers
- Équipe pluridisciplinaire: pédiatre, IDE, puéricultrice, kinésithérapeute, psychologue, conseillère en environnement intérieur
- Séance 1 :
. physiopathologie (30min),
. kinésithérapie enfants (45min),
. le vécu de la maladie parents(45min),
. s'approprier son traitement parents/enfants(45min)
- Séance 2 :
. kinésithérapie parents(45min),
. le vécu de la maladie enfant (45min),
. Gestion de la crise parents/enfant (60min)
- Séance 3 :
. kinésithérapie enfants (45min),
. expression du vécu parents (45min),
. aménagement de l'environnement enfant/parents (60min)
- Séance 4 : intitulée "sport et environnement" parents/enfant, d'une demi-journée

* Évaluation individuelle
- Dernière séance dédiée à l'évaluation des apprentissages
- Durée : 2h
- 6 à 18 mois après la fin des séances collectives
- Questionnaire de qualité de vie + questionnaires d'évaluation de chaque fin de séance

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Dossier discuté en réunion avec l'ensemble des intervenants
- Synthèse avec l'ensemble de l'équipe éducative après chaque séquence éducative au patient
- Information de la mise en place de l'école aux médecins de l'agglomération
- Courrier d'information de participation du patient envoyé au médecin traitant à l'issue de la première séance éducative
- Courrier envoyé au médecin traitant à l'issue du programme stipulant les objectifs atteints et ceux restant encore à atteindre
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie signée par les intervenants

Équipe ETP ; Association "Asthme et Allergie"

2013

2016

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration générale de la qualité et de vie et de l'équilibre de l'asthme
- Amélioration significative des compétences travaillées chez les bénéficiaires : compréhension de la maladie, gestion des crises, vécu de la maladie, techniques de relaxation et respiration, compréhension des traitements de fond et maitrise des techniques d'inhalation, amélioration de l'environnement intérieur
- Meilleure gestion des crises par les parents et les enfants avec une plus grande facilité à débuter les traitements de crise
- L'évaluation de la satisfaction montre que les bénéficiaires se sentent "rassurés", "optimistes" et "satisfaits"
- Des difficultés d'acquisition sont observées en particulier lorsque le bénéficiaire ne maitrise pas la langue
- Certains patients ne suivent pas le programme dans son intégralité ce qui rend difficile d'évaluer ses effets
- Les parents apprécient de pouvoir s'exprimer et échanger, d'être écoutés
- Les parents expriment le souhait d'augmenter la durée du programme ou d'organiser des séances à distance
- 107 patients ont participé à au moins une séance collective entre 2014 et 2016
- Aucun patient n'a bénéficié d'un programme de suivi en l'absence de temps disponible des membres de l'équipe

* Effets du programme sur l'équipe
- Renforcement des liens et de la cohésion de l'équipe
- Formation des membres de l'équipe
- Participation à la création de groupes de travail régionaux : échanges de pratiques, amélioration des recrutements, description et partage d'expériences
- Assurance renforcée et plus grande aisance des infirmiers du programme sur les pratiques professionnelles autour de l'asthme, rôle de référent au sein du service de pédiatrie
- Dynamique très favorable pour les membres de l'équipe et plus grande implication
- Collaboration fructueuse et enrichissante avec des partenaires extérieurs à l'hôpital, notamment les techniciens du service d'hygiène de la communauté d'aglométation de Fréjus - St Raphaël

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Ouverture de l'hôpital sur la ville : partenariat avec le communauté d’agglomération Var Estérel Méditerranée (CAVEM), avec le Centre de ressources d'expertise et de performances sportives (CREPS)
- Participation à plusieurs manifestations : forum petite enfance organisé par la ville de St Raphaël, forum sport et santé jeunes à St Raphaël, interventions dans les crèches de St Raphaël et Fréjus
- Communication par le biais d'articles de presse, dans le journal de la CAVEM, lors de la journée mondiale de l'asthme à la radio sur RMC et radio locale mosaïque FM
- Information systématique par courrier aux médecins traitants lors de l'entrée d'un patient dans le programme d'ETP et à sa sortie
- Difficultés d'atteindre les professionnels de santé libéraux médecins et pédiatres malgré de nombreuses actions : réunion d'information, diffusion de flyers. Méconnaissance de l'ETP et méfiance des professionnels libéraux peuvent expliquer le manque d'adressage

* Évolutions du programme
- Organisation ou participation à des évènements pour améliorer l'adressage et la connaissance du programme par les professionnels libéraux
- Réalisation d'un carnet de suivi pour le patient permettant d'évaluer les effets du programme sur son état de santé
- Modification du contenu du programme et de l'ordre des séances

* Perspectives
- Mise en place de consultations infirmières dédiées à la réalisation des bilans éducatifs partagés
- Réalisation de l'évaluation finale plus tôt dans le temps : souhait de faire revenir les patients 2 fois par an à la suite du programme

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie de l'hôpital Bonnet

Territorial

Fréjus

Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques