Education thérapeutique des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP)

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entrainent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients (fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs). La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée.
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique (file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles).

* Objectif général
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Connaitre la maladie
- Reconnaitre une poussée et agir en conséquence
- Connaitre les différents traitements immuno-modulateurs disponibles
- Se connaitre lui-même pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalité et de son mode de vie
- Faire les injections SC ou IM en respectant les règles de sécurité et d'hygiène
- Reconnaitre et gérer les effets secondaires (réactions au point d'injection, syndrome pseudo-grippal) et initiation d'un auto-traitement
- Maintenir sa motivation et son observance au long court
- Réaliser des auto-sondages urinaires
- Réaliser une irrigation trans-anale
- Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements de deuxième intention et dépister les possibles effets secondaires
- Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements de deuxième intention et dépister les possibles effets secondaires
- Connaitre et appliquer un auto-entraiment physique adapté à son handicap
- Gérer ses efforts et ses activités pour limiter la fatigue et la fatigabilité
- Utiliser les ressources du système de soin
- Savoir où et quand consulter
- Savoir demander de l'aide
- Faire valoir ses droits

* Inclusion dans le programme
- Patients atteints de SEP à diagnostic récent débutant un nouveau traitement de fond
- Patients en difficulté avec un traitement en cours
- Patients devant acquérir des gestes d’auto-soins du fait de l'évolution de la maladie (auto-sondages, irrigations trans-anales, entrainement à l'effort)
- Adressé par le neurologue après information et accord de celui-ci à l'antenne d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par IDE d'ETP
- Entretien individuel
- Durée : 1h
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Programme personnalisé établi à l'issue de la séance

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif et négociation du programme personnalisé entre le patient et le soignant
- Ateliers collectifs par groupe de 5 à 7 personnes et individuels
- Évaluation de fin de programme
- Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois

* Descriptif du programme
ATELIERS COLLECTIFS
- "Comprendre la maladie", psychologue-IDE-neurologue, 6-8 personnes
- "Reconnaître et gérer une poussée", psycologue-IDE-neurologue,6-8 personnes
- "Les traitements de la SEP", pharmacien-IDE
- "Vivre au quotidien avec sa SEP", AS-IDE-psychologue, 5-6 personnes
- "Comprendre et limiter la fatigue", kinésithérapeute- IDE-psychologue, 6-8 personnes
- "Reconnaître et s'adapter à un trouble cognitif", psycologue-neurologue-IDE, 6-8 personnes
- "SEP et vie professionnelle", AS-psychologue-IDE, 6-8 personnes

ATELIERS INDIVIDUELS
- "Connaître sa maladie et les immuno-modulateurs", IDE, 1h30
- "Réaliser les auto-injections et gérer son immuno-modulateur", IDE, 1h30
- "Réaliser les auto-sondages", IDE, 1h
- "Réaliser l'irrigation trans-anale", IDE, 2 à 3 séances de 1h

* Evaluation et suivi
- Bilan de fin de parcours
. Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue
. Durée : 30 minutes à 1h
- Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois
. Entretien individuel
. Réalisé par une infirmière de l'équipe
. Évaluation et éventuelle orientation vers d'autres professionnels de santé en fonction des besoins

* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants (fichier outlook)
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent
. le premier à l'entrée dans le programme d'ETP à l'issue du bilan éducatif
. le deuxième en fin de programme après le bilan de fin de parcours

* Éthique et confidentialité
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Accord de participation du patient au programme
- Consentement écrit remis dans son dossier
- Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL

Equipe pluridisciplinaire ; Fondation ARSEP

2016

2020

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

50 à 100 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sur les savoirs : 77% des patients ont atteints la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 17% ont atteint entre 50 et 80% de ces objectifs et 1,6% n'ont atteint aucun objectif
- Sur les savoirs faire : 66% des patients ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 21% ont acquis entre 50 et 80% de leurs objectifs, 7% n’ont acquis aucun de leurs objectifs
- Sur les savoirs être : 69% des patients ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 17% ont acquis entre 50 et 80% de ces objectifs, 13% n’ont atteint aucun objectif
- Plus de difficultés pour les patients d'acquérir les compétences liées aux savoirs être et celles qui impliquent un changement dans les habitudes de vie (gestion de la fatigue, troubles cognitifs)
- Augmentation du sentiment d'auto efficacité
- Utilité du programme dans la vie quotidienne
- Application de solutions pour diminuer la fatigue ressentie
- Apprentissage de techniques de sophrologie
- Diminution de l'anxiété après le programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Développement de nouvelles pratiques
- Modification de la relation soignant - soigné
- Pratique de l'écouté active
- Développement de compétences pédagogiques

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration et échanges avec l’équipe ETP du CHU Pasteur à Nice
- Collaboration avec le CRF Ponponiana Olbia : projet d’organisation en partenariat d’une journée d’information destinée aux familles en particulier aux enfants de personnes atteintes de SEP
- Collaboration avec le CRF Ugecam Hopital Européén
- Collaboration avec l’APF et la ligue française contre la SEP
- Collaboration avec les représentants locaux de la Ligue
- Collaboration étroite avec le Réseau PACASEP
- Collaboration avec la fondation ARSEP
- Echanges à travers les journées de la société francophone de la sclérose en plaques avec les autres équipes intervenant dans des programmes d’ETP SEP (journées inter-réseau, réunion annuelle SFSEP …)
- Présentation de l’évaluation quadriennale du programme 2016 aux neurologues libéraux lors d’une réunion de FMC en février 2018

* Évolutions du programme
- Adaptation des outils pédagogiques et simplification du questionnaire d'évaluation individuelle
- Développement de l'ETP à distance
- Mise en place d’un nouvel atelier collectif sur le voyage
- Mise en place d’ateliers collectifs de sophrologie « se ressourcer »
- Reprise du format en un atelier et non deux pour les ateliers mémoire et fatigue
- Mise en place d’un contact téléphonique deux à trois jours avant l’atelier pour rappeler le rendez-vous permettant de diminuer le nombre d’absents
- Affichages des dates des ateliers sur le site Internet CRC SEP Marseille
- Collaboration avec le service de neuropédiatrie et le docteur Anne Lépine pour réaliser des séances d’ETP pour les jeunes patients et les parents
- Mise en place d’un atelier collectif sur les compétences psychosociales : « vivre au quotidien »
- Début de travail sur un atelier pour les adolescents atteints de la maladie avec l’équipe de neuropédiatrie
- Communication accrue sur le programme grâce au site internet CRC SEP avec une rubrique spéciale ETP
- Projet d’ateliers d’art thérapie (projet en suspens à cause de l’épidémie)
- Modification et actualisation du conducteur de séance de l’atelier travail
- Création d’un atelier pour le traitement OCREVUS
- Travail de remise à niveau pour évaluer les dossiers les plus anciens (reprise de contact avec les patients par téléphone et évaluation si possible)
- Conception et préparation d’une réunion « La SEP, parlons-en en famille » organisée et animée en collaboration avec l’équipe du centre de rééducation de Pomponiana (prévue en mai 2020 et annulée en raison de l’épidémie)

* Perspectives
- Enrichir le programme avec de nouveaux ateliers concernant les compétences psychosociales
- Construire des ateliers de groupe en visioconférence
- Mettre en place d’ateliers spécifiques de groupe pour les adolescents
- Réfléchir sur des ateliers abordant la communication avec les proches autour de la maladie
- Mettre en place un atelier d’art-thérapie
- Développer la collaboration avec les centres de GAP, de Toulon, d’Avignon pour proposer l’ETP à distance pour les patients suivis dans leur centre
- Prévoir le remplacement de l’infirmière spécialisée SEP impliquée dans l’ETP du fait de son départ à la retraite
- Recruter et former une psychologue clinicienne

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques