Éducation thérapeutique des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP)

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entraînent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients (fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs). La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée.
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité.
Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique (file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles).

* Objectif général
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Connaitre la maladie
- Reconnaitre une poussée et agir en conséquence
- Connaitre les différents traitements immuno-modulateurs disponibles
- Se connaitre lui-même pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalité et de son mode de vie
- Faire les injections SC ou IM en respectant les règles de sécurité et d'hygiène
- Reconnaitre et gérer les effets secondaires (réactions au point d'injection, syndrome pseudo-grippal) et initiation d'un auto-traitement
- Maintenir sa motivation et son observance au long court
- Réaliser des auto-sondages urinaires
- Réaliser une irrigation trans-anale
- Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements de deuxième intention et dépister les possibles effets secondaires
- Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements de deuxième intention et dépister les possibles effets secondaires
- Connaitre et appliquer un auto-entraiment physique adapté à son handicap
- Gérer ses efforts et ses activités pour limiter la fatigue et la fatigabilité
- Utiliser les ressources du système de soin
- Savoir où et quand consulter
- Savoir demander de l'aide
- Faire valoir ses droits

* Entrée dans le programme
- Le neurologue adresse son patient après information et accord de celui-ci à l'antenne d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé par IDE d'ETP
- Entretien individuel
- Durée : 1h
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Programme personnalisé établit à l'issue de la séance

* 7 Ateliers collectifs
- "Comprendre la maladie", psychologue-IDE-neurologue, 6-8 personnes
- "Reconnaître et gérer une poussée", psycologue-IDE-neurologue,6-8 personnes
- "Les traitements de la SEP", pharmacien-IDE
- "Vivre au quotidien avec sa SEP", AS-IDE-psychologue, 5-6 personnes
- "Comprendre et limiter la fatigue", kinésithérapeute- IDE-psychologue, 6-8 personnes
- "Reconnaître et s'adapter à un trouble cognitif", psycologue-neurologue-IDE, 6-8 personnes
- "SEP et vie professionnelle", AS-psychologue-IDE, 6-8 personnes

* 4 Ateliers individuels
- "Connaître sa maladie et les immuno-modulateurs", IDE, 1h30
- "Réaliser les auto-injections et gérer son immuno-modulateur", IDE, 1h30
- "Réaliser les auto-sondages", IDE, 1h
- "Réaliser l'irrigation trans-anale", IDE, 2 à 3 séances de 1h

* Bilan de fin de parcours
- Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue
- Durée : 30 minutes à 1h

* Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois
- Entretien individuel
- Réalisé par une infirmière de l'équipe
- Évaluation et éventuelle orientation vers d'autres professionnels de santé en fonction des besoins

* Évaluation annuelle
- Réalisée par le coordonnateur
- A partir
. des compte-rendus des réunions mensuelles entre intervenants
. des fiches de présence aux ateliers
. de l'évaluation de ceux-ci par les intervenants et du contenu des dossiers individuels (données des questionnaires de connaissances, qualité de vie et satisfaction, au moment du suivi du programme et à 3 mois)
- Évaluation présentée en réunion annuelle et mise à la disposition des bénéficiaires du programme

* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants (fichier outlook)
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post-universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent
. le premier à l'entrée dans le programme d'ETP à l'issue du bilan éducatif
. le deuxième en fin de programme après le bilan de fin de parcours

* Éthique,confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Accord de participation du patient au programme, consentement écrit remis dans son dossier
- Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL

ARS PACA, Equipe pluridisciplinaire, fondation ARSEP

2012

2015

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 à 100 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Concernant les savoirs, sur les 97 patients qui ont bénéficié de l’évaluation de fin de programme, 85 patients (88%) ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques
- Concernant les savoirs faire, sur les 96 patients qui ont bénéficié de l’évaluation de fin de programme 76 patients (79%) ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques, 4 patients (4%) ont acquis les ¾ de leurs objectifs et 10 patients (10%) en ont acquis la moitié de leurs objectifs
- Concernant les savoirs être Sur les 44 patients qui ont bénéficié de l’évaluation de fin de programme, 35 patients (80%) ont atteint la totalité de leurs objectifs pédagogiques
- Le sentiment d’auto-efficacité face à la maladie a augmenté après le programme

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Les membres de l’équipe éducative ont constaté :
. Une amélioration de la coordination interne avec des réunions régulières
. Une amélioration de la communication au sein de l’équipe et une meilleure cohésion d’équipe
. Le dépassement des freins vis-à-vis des ateliers collectifs
. Une attitude de remise en question régulière du contenu avec l’amélioration continue des supports d’ateliers et d’évaluation
- Les membres de l’équipe éducative ont clairement exprimé que la mise en œuvre du programme d’ETP leur a permis de développer certaines compétences dans leur pratiques professionnelles :
. Savoir repérer et dynamiser les ressources du patient
. Explorer les freins du patient pour améliorer l’adhésion aux soins
. Accéder aux représentations du patient avant de donner des explications
. Accorder plus de temps à la parole libre
. Développer l’attitude empathique
. Adapter le contenu de l’information délivrée aux besoins du patient
. Améliorer les compétences relationnelles (meilleure écoute)
. Modifier la relation dans un sens plus collaboratif et moins descendant
. Adopter une approche pluri-professionnelle sur une même problématique pour un patient
. Conduire plus efficacement des entretiens pour obtenir les informations pertinentes

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration et échanges avec l’équipe ETP du CHU Pasteur à Nice avec orientation vers ce programme pour les patients de PACA-EST
- Collaboration avec le CRF St Martin, le CRF Ponponiana Olbia et le CRF Ugecam Valmante pour la médecine physique réadaptation (appareillage, rééducation, activité physique adaptée)
- Collaboration avec l’APF pour l’école de la SEP, la réunion d’information à Althens les Paluds
- Collaboration avec la fondation ARSEP pour le programme d’ETP
- Collaboration étroite avec le Réseau PACA-SEP

* Evolution du programme éducatif
- Les ateliers collectifs ont par contre été retravaillés et ont beaucoup évolué par rapport au projet initial avec l’arrivée dans l’équipe de la psychologue puis après leur mise en pratique.
- Les techniques et outils pédagogiques ont ainsi été modifiés par rapport au projet initial
- Pour l’ensemble des ateliers, une documentation a été sélectionné pour les patients; ceci permet aux patients de revoir ce qu’ils ont appris sans être perturbés par la fatigue, les troubles de la mémoire et l’émotion présents au cours de l’atelier
- De nouveaux ateliers individuels ont été mis en place pour chaque nouveau traitement mis à disposition (atelier pour le Tecfidera, atelier pour Aubagio, atelier Fingolimod, atelier Tysabri)
- Avec l’enrichissement de l’arsenal thérapeutique, un atelier plus général est proposé avant les ateliers spécifiques de chaque traitement pour que les patients puissent participer de façon éclairée au choix du traitement de fond
- En fonction de la situation clinique, deux ateliers sont possibles : l’un présentant l’ensemble des traitements de première ligne et un autre présentant l’ensemble des traitements de deuxième ligne

* Perspectives
- Développer l’action éducative sur les compétences psycho-sociales (nouveaux ateliers avec la mallette COMETE)
- Modifier la programmation des séances collectives (mode mixte : certain atelier fixé à l’avance d’une part et certain atelier fixé en fonction du nombre de demandes d’autre part)
- Mise en place du site internet (EDUSEP)
- Mise en place d’atelier sur les nouveaux traitements
- Mise en place d’ateliers spécifiques pour les adolescents
- Offre éducative pour les aidants
- Séance collective pour la sophrologie
- Collaboration avec les centres de GAP et de Toulon pour la mise en place d’une offre d’ETP dans le 04 et le 83

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques