Education thérapeutique chez le patient porteur du VIH/SIDA

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L’épidémie est toujours actuelle et active. Les chiffres publiés par Santé Publique France en 2017 montrent qu’en 2016 6003 personnes ont découvert leur séropositivité.
La région Provence Alpes Côte d'Azur est la deuxième région de France métropolitaine la plus touchée par l’épidémie avec une augmentation du nombre de contaminations alors qu’il est stable en Ile de France.
La circulaire du 15/06/2007 spécifiait déjà l’importance de l’éducation thérapeutique et la prévention dans le champ de la sexualité des personnes infectées par le VIH.
Le rapport de 2013 actualisé en 2014 sur les recommandations pour la prise en charge médicale du VIH insiste sur la place importante de l’éducation thérapeutique pour favoriser l’observance des traitements et pour permettre à chaque patient de devenir l’acteur de son parcours en particulier à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge mais aussi avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable.

* Objectifs généraux
- Améliorer la connaissance de la maladie
- Améliorer la connaissance et la gestion des traitements
- Prévenir la transmission de la maladie
- Prendre en compte la dimension psychosociale dans la gestion de la maladie (insertion professionnelle, insertion sociale ...)

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la nécessité du traitement et de son suivi (observance à plus de 95%)
- Être capable d'identifier les effets secondaires et les problèmes thérapeutiques (oubli, écart, non prise)
- Acquérir des connaissances sur les règles de l’observance et sur les risques de mutations et de résistances aux traitements
- Identifier les causes de non prise ou d’oubli de traitement
- Connaître, comprendre et identifier les comportements à risque
- Capacité à diminuer / supprimer les risques liés à la transmission du virus
- Réaliser les gestes "techniques" de pose préservatif masculin/féminin
- Connaître les différents groupes alimentaires
- Prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance
- Savoir initier un auto-traitement et utiliser un pilulier
- Savoir prévenir des complications évitables (CAD)
- Acquérir des connaissances sur le traitement VHC dans la vie quotidienne pour les patients co-infectés
- Connaître et visualiser les aliments ayant des bonnes et mauvaises graisses pour les patients diabétiques ou à risque cardiovasculaire
- Être capable d'identifier les mauvais sucres pour les patients diabétiques ou à risque cardiovasculaire
- Acquérir des techniques sur le lavage et la protection des mains pour les patients diabétiques ou à risque cardiovasculaire
- Trouver en cas d’oubli des médicaments anti rétroviraux en urgence pour éviter d’induire des résistances virales irréversibles
- Savoir gérer les co-médications à causes des risques d’interactions médicamenteuses : savoir prévenir les médecins prenant en charge d’autres pathologies
- Chez les femmes en cas de grossesse et de contrindication de certains antirétroviraux : savoir prendre une trithérapie recommandée pendant les 9 mois de grossesse
- Savoir gérer avec ses proches les risques d’éventuels d’accident d'exposition au risque viral (AEV)
- Se connaître soi-même
- Avoir confiance en soi
- Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress
- Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique
- Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles
- Prendre des décisions et résoudre un problème
- Se fixer des buts à atteindre et faire des choix
- S’observer, s’évaluer et se renforcer
- Être capable d'exprimer ses propres connaissances sur la maladie
- Soulager le stress lié aux symptômes
- Communiquer avec son entourage (quelles personnes ; ce qu'on est prêt à Partager)
- Impliquer son entourage, son compagnon ou sa compagne dans la gestion de la maladie, des traitements et de leurs répercussions.
- Se connaître, développer la confiance en soi (estime de soi)
- Être capable d'exprimer ses besoins, attentes et valeurs
- Développer un raisonnement critique
- Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne
- Croire en sa capacité à agir efficacement pour gérer la maladie (faire face)
- Savoir gérer ses émotions et adapter ses comportements
- Être capable d'exprimer ses besoins (désir d’enfants, actes sexuels)
- Être capable de communiquer avec son partenaire et à l’informer
- Identifier les freins à l’observance dus à l’environnement familial (non connaissance de la maladie ou du traitement de la part de la famille)
- Identifier les freins à l’observance dus à l’environnement professionnel (horaires de prise de médicaments et horaires de travail, type de travail)
- Être capable d'identifier ses difficultés sociales de vivre avec la maladie, de les exprimer : l’insertion professionnelle ou au contraire l’inactivité professionnelle, l’éventuelle rupture sociale, la solitude ou l’isolement socio-affectif
- Savoir faire face aux problèmes de stigmatisation et au risque de rejet dans les différents contextes de vie (travail, amis, familles, loisirs) occasionnés par la maladie ou par la peur de son aggravation
- Être capable de prévenir les contaminations (ex : préservatifs)
- Être capable d'expliquer les principes du traitement
- Être capable d'organiser et réajuster sa vie quotidienne (vie quotidien, travail, voyages)
- Être capable de prendre des décisions sur les différents apprentissages abordés et à les adapter dans sa vie quotidienne
- Savoir utiliser les ressources du système de santé (où aller, qui consulter ; traitement préventif, Centres PMA)
- Être capable d'élaborer les repas d'une journée type en respectant l'équilibre alimentaire
- Être capable d'analyser sa situation
- Être capable de se fixer des objectifs prioritaires
- Être capable de faire valoir ses droits (CMU, AME, AMU, ACS, mutuelle,…) en lien avec les partenaires institutionnels et interinstitutionnels (CAF, Sécurité Sociale, MDPH,…)
- Savoir gérer les effets indésirables
- Savoir faire face aux habitudes de sommeil perturbé
- Mettre en œuvre des modifications liées à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.)

* Inclusion du patient
- Tous les patients porteurs du VIH / SIDA sans limitation d’âge et leur entourage selon les nouvelles recommandations
- Tous les patients co-infectés VIH/VHC/VHB se présentant dans les services du pôle Maladies Infectieuses et Tropicales (MIT) ou à la demande des services d’hospitalisation externes au pôle
- Parlant Français ou avec un traducteur, dont les patients migrants francophones ou non, adressés par la PASS
- Possibilité de participation des conjoints sur les risques d’éventuels d’accident d'exposition au risque viral (AEV)
- Possibilité de participation des enfants adultes des personnes vivant avec le VIH car ils sont de plus en plus nombreux à gérer le traitement de leur parent malade et en perte d’autonomie ou de facultés cognitives

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par le médecin infectiologue et l'infirmière
- Durée : 45 minutes
- Définition des objectifs éducatifs personnalisés, en fonction du projet de vie du patient
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient, au regard de la stratégie thérapeutique

* Déroulement du programme

SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Perception du diagnostic de contamination VIH (post-annonce)
- Réalisée avec le médecin, l'infirmier et le psychologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Soulager le stress lié aux symptômes
. Prévenir les complications
. Être capable de prévenir les contaminations (ex : préservatifs)
. Communiquer avec son entourage (quelles personnes ; ce qu'on est prêt à partager)
. Se connaître, développer la confiance en soi (estime de soi)
. Être capable d'exprimer ses besoins, attentes et valeurs

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : Mise en place, changement ou suivi du traitement
- Réalisée avec le médecin et l'infirmier
- Durée : 2 x 1 heure
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur la nécessité du traitement et de son suivi (observance à plus de 95%)
. Être capable d'expliquer les principes du traitement
. Être capable d'identifier les effets secondaires et les problèmes thérapeutiques (oubli, écart, non prise)
. Être capable d'organiser et réajuster sa vie quotidienne (vie quotidien, travail, voyages)
. Savoir initier un auto-traitement et utiliser un pilulier
. Être capable de prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance

SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : Situations de non observance
- Réalisée avec le médecin et l'infirmier
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur les règles de l’observance et les sur les risques de mutations et de résistances aux traitements
. Savoir prévenir les complications évitables (CAD)
. Identifier les causes de non prise ou d’oubli de traitement
. S’observer et s’autoévaluer
. Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique
. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne
. Être capable de prendre des décisions sur les différents apprentissages abordés et les adapter dans sa vie quotidienne
. Croire en sa capacité à agir efficacement pour gérer la maladie (faire face)
. Impliquer son entourage, son compagnon ou sa compagne dans la gestion de la maladie, des traitements et de leurs répercussions

SÉANCE INDIVIDUELLE 4 : Prévention des risques liés à la transmission (chez l'homme, la femme, la femme enceinte ou lors d'un désir d'enfant, chez l'adolescent, chez la personne âgée)
- Réalisée avec l'infirmier et le médecin
- Durée : 2 x 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître, comprendre et identifier les comportements à risque
. Être capable de diminuer / supprimer les risques liés à la transmission du virus
. Réaliser le geste "technique" de pose préservatif masculin/féminin

SÉANCE INDIVIDUELLE 5 : Équilibre alimentaire
- Réalisée avec l'infirmier et le diététicien
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître les différents groupes alimentaires
. Être capable d'élaborer les repas d'une journée type en respectant l'équilibre alimentaire
. Mettre en œuvre des modifications liées à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc)
- Pour les patients diabétiques ou à risque cardiovasculaire : connaître et visualiser les aliments ayant des bonnes et mauvaises graisses
- Pour les patients diabétiques ou à risque cardiovasculaire : être capable d'identifier les mauvais sucres

SÉANCE INDIVIDUELLE 6 : Accompagnement des patients et de leur famille dans leur démarche d’insertion professionnelle sociétale et sociale
- Sous la forme d'une consultation
- Réalisée par une assistante sociale
- Durée : 30 minutes, autant de séances que nécessaires pour le patient
- Compétences visées :
. Être capable d'à analyser sa situation
. Être capable de se fixer des objectifs prioritaires
. Être capable de faire valoir ses droits (CMU, AME, AMU, ACS, mutuelle,…) en lien avec les partenaires institutionnels et inter-institutionnels (CAF, Sécurité Sociale, MDPH,…)
. Savoir faire face aux problèmes de stigmatisation et au risque de rejet dans les différents contextes de vie (travail, amis, familles, loisirs) occasionnés par la maladie ou par la peur de son aggravation

SÉANCE INDIVIDUELLE 7 : Prise en compte de la dimension psychologique dans le cadre de l’éducation thérapeutique
- Réalisée par la psychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Être capable d'exprimer ses propres connaissances sur la maladie
. Identifier les freins à l’observance dus à l’environnement familial (non connaissance de la maladie ou du traitement de la part de la famille)
. Identifier les freins à l’observance dus à l’environnement professionnel (horaires de prise de médicaments et horaires de travail, type de travail)
. Être capable d'identifier ses difficultés sociales de vivre avec la maladie, à les exprimer : l’insertion professionnelle ou au contraire l’inactivité professionnelle, l’éventuelle rupture sociale, la solitude ou l’isolement socio-affectif
. Se fixer des buts à atteindre et faire des choix

SÉANCE INDIVIDUELLE 8 : Co-infection
- Réalisée par le médecin et l'infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur le traitement VHC dans la vie quotidienne
. Savoir gérer les effets indésirables
. Acquérir des techniques liées à l'auto-injection
. Acquérir des techniques sur le lavage et la protection des mains
. Savoir faire face aux habitudes de sommeil perturbé

SÉANCE INDIVIDUELLE 9 : Gestion des comorbidités
- Réalisée par le médecin et l'infirmier et le diététicien
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur les anticorps monoclonaux appliqués dans le traitement de nombreux cancers
. Mieux comprendre les interactions médicamenteuses dans le cadre des chimiothérapies et des traitements de la tuberculose
. Être capable d'identifier les effets secondaires liés aux traitements des autres pathologies
. Être capable d'organiser la changement des prises de traitements dans la vie quotidienne

SÉANCE INDIVIDUELLE 10 : Se préparer à voyager à l'étranger
- Réalisée par l'infirmier
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Être capable de limiter l'aggravation de la maladie en développant la prophylaxie
. Mieux comprendre les obligations et recommandations vaccinales
. Savoir gérer le passage aux frontières des différents pays des "trithérapies"
. Être capable d'organiser la prise des différents traitements pour de longs voyages (notamment lors de la retraite)

* Suivi à la fin des séances
- Entretien réalisé par l'infirmier d'éducation environ 4 à 5 mois pour tous les patients après la fin du programme pour le suivi de la progression des compétences (acquises/à renforcer)
- Tous les patients VIH sont au moins reçu une fois à trois fois par an tout au long de leur vie

* Coordination
- Dossier patient informatisé sur NADIS : traçabilité des séances et des synthèses des séances individuelles, du diagnostic éducatif et de l’évaluation finale, synthèse des éléments d’évaluation et copies des courriers envoyés aux médecins traitants
- Coordination par un médecin coordinateur et un médecin adjoint coordinateur
- Organisation de staff mensuel
- 4 réunions de pôles par an concernant l'ETP
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Partenariat avec le réseau ville-hôpital Santé Vieux Port

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Secret professionnel
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe ETP
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données
- Demande CNIL

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception et Nord (médecins, diététiciennes, infirmières, assistantes sociales, psychologue), Reseaux Ville-Hôpital (Santé Vieux-Port, Santé Sud), Equipes mobiles de psychiatrie et services de prise en charge des addictions AP-HM, service de gynécologie-obstétrique de l'hôpital de la Conception, CSAPA, CAARUD

2019

2023

4 ans, mars 2019 à février 2023

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

300 à 350 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif, Dossier d'ETP

Documentation ; Questionnaires ; Cube VIH ; Jeux de carte ; Aliments factices

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

AP-HM : Pôle des Maladies Infectieuses et Tropicales - Pr. P. BROUQUI
IHU Méditerrané Infection

Territorial

Marseille

Marseille

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, VIH/SIDA IST - Programme national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques