Education thérapeutique chez le patient porteur du VIH/SIDA

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

L'infection à VIH/SIDA est une pathologie chronique entrant dans le cadre du 5ème plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST 2010-2014.
La circulaire du 15/06/2007 spécifiait déjà l'importance de l'éducation thérapeutique et la prévention dans le champ de la sexualité des personnes infectées par le VIH.
Une nouvelle étape a été franchie dans la loi HPST du 21/07/2009 qui reconnaît l'ETP comme une activité de soins.
L'ETP s'inscrit dans le projet de pôle des maladies infectieuses et tropicales (MIT).

* Objectifs généraux
- Améliorer la connaissance de la maladie
- Améliorer la connaissance et la gestion des traitements
- Prévenir la transmission de la maladie
- Prendre en compte la dimension psychosociale dans la gestion de la maladie (insertion professionnelle, insertion sociale ...)

* Objectifs opérationnels
. Compétences d’auto-soins :
- Acquérir des connaissances sur la maladie, ses effets secondaires, les traitements
- Etre en capacité de gérer les effets secondaires et la prise de traitements (observance)
. Compétences psychosociales :
- Etre en capacité d'identifier ses difficultés, de les exprimer ; de demander de l’aide
- Etre en capacité de définir ses besoins en termes d’ouverture de droits sociaux, de recherche d’emploi, de logement
- Acquérir des techniques pour la gestion du stress
. Compétences d’adaptation :
- Etre capable d’identifier et d’agir face aux situations de surpoids, de dénutrition et de syndrome métabolique
- Acquérir une attitude préventive sur les risques sexuels et les risques de transmission mère-enfant
- Etre capable d’identifier et d’agir face à des situations de dépendance (tabaccologie, alcoologie, toxicomanies)

Les patients prioritaires sont ceux consultant pour un nouveau ou un changement de traitement. Il peut s'agir d'un suivi thérapeutique initial, de suivi régulier ou d'un suivi thérapeutique au long cours.

* Diagnostic éducatif
- Posé par le médecin infectiologue et l'infirmière lors d'un 1er entretien individuel
- Information du patient et recueil de son consentement
- Définition des objectifs éducatifs personnalisés, en fonction du projet de vie du patient
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient, au regard de la stratégie thérapeutique
- Engagement du patientà suivre le programme par l'intermédiaire d'un contrat
- Elaboration de la ficheindividuelle de suivi (dates et lieux de rdv) avec l'IDE counselling

* Séances individuelles
- Connaître sa pathologie
- Identifier ses propres facteurs de risque
- Connaitre et prévenir les complications
- Techniques d’auto-surveillance
- Mieux vivre son traitement (gestion des effets indésirables)
- Adapter son alimentation
- Adapter son activité physique
- Parler de ma maladie au quotidien et exprimer mes besoins
- Prendre soin de moi (ma qualité de vie)
- Gérer mon stress

* Consultation de fin de parcours
- Bilan des compétences acquises
- Archivage dans le dossier d'ETP du patient
- Information du médecin ou du médecin prescripteur ainsi qu'aux autres professionnels de santé du patient

* Suivi éducatif
- Entretien réalisé par l’IDE ETP environ à 6 mois pour tous les patients après la fin du programme pour le suivi de la progression des compétences (acquises/à renforcer)
- Tous les patients VIH sont au moins reçu une fois à trois fois par an tout au long de leur vie

* Coordination
- Assurée par un responsable médical pour chaque site (Conception et Nord)
- Organisation de staff mensuels au sein de chaque site (application des programmes, mesures correctives, élaboration de nouveaux supports, outils ou thèmes)
- Réunions quotidiennes de l'ensemble de l'équipe d'éducation, animées par un coordonnateur paramédical sur chaque site (débriefing des séances, revue des dossiers patients en cours)
- Intervention d'un conseiller scientifique tous les 2 mois (aide à l'élaboration des programmes, validation des programmes, supervision des équipes paramédicales)
- Réunion annuelle de pôle (harmonisation des programmes, optimisation des outils, bilan annuel du programme)
- Travail de partenariat avec la fédération des réseaux ville-hôpital
- Information des médecins généralistes des patients

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception et Nord (médecins, diététiciennes, infirmières, assistantes sociales, psychologue), Reseaux Ville-Hôpital (Santé Vieux-Port, Santé Sud), Equipes mobiles de psychiatrie et services de prise en charge des addictions AP-HM, service de gynécologie-obstétrique de l'hôpital de la Conception, CSAPA, CAARUD

2015

2019

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

300 à 350 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif, Dossier d'ETP

Documentation, questionnaires ...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Appropriation de la nécessité du traitement et de son suivi (observance à plus de 95%)
- Identification des causes de non prise ou d’oubli de traitement et expression de celles-ci
- Freins à l’observance dus à l’environnement familial (non connaissance de la maladie ou du traitement de la part de la famille) et les freins à l’observance dus à l’environnement professionnel (horaires de prise de médicaments et horaires de travail, type de travail)
- Expression de leur désarroi et leurs difficultés familiales liées à la maladie ce qui permet de limiter leur portée
- Identification et expression des difficultés sociales rencontrées en vivant avec la maladie : l’insertion ou l’inactivité professionnelle, l’éventuelle rupture sociale, la solitude ou l’isolement socio-affectif
- Expression de leurs besoins liés à leur sexualité et à leur désir d’enfant
- 94,05% des patients suivis et traités sont en succès virologique après 6 mois de prise en charge
- Résultats immunitaires et virologiques en progression en charges virales indétectables
- Identification dans l'entourage des personnes ressources pour annoncer la maladie et en parler (amis, frères ou sœurs, partenaires)
- Meilleure connaissance de soi et développer de la confiance en soi pour vivre avec la maladie
- Apprentissage à utiliser les ressources du système de santé (où aller, qui consulter, traitement préventif, centres PMA) et orientation vers des réseaux sociaux associatifs identifiés comme efficaces

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation de tous les membres de l'équipe
- Création d'une relation de confiance avec les patients

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration des partenariats avec les professionnels de santé de l'APHM en internet et les professionnels de la ville et Corevih
- Partenariat avec le réseau ville hôpital Santé Vieux Port et Santé Sud

* Évolutions du programme
- Augmentation du nombre de patients pris en charge
- Regroupement de l'ensemble de l'activité sur l'IHU la Timone
- Pharmacie sur place à l'IHU permettant une délivrance des antirétroviraux et des anti-VHC et les traitements réservés à l'hôpital
- Meilleur chaînage des patients sur toute la région grâce à l'attractivité du nouveau site
- Fusion des équipes nord et centre permettant un accompagnement des patients par davantage de professionnels
- Entretien d’évaluation systématique de l’assistante sociale sur les connaissances sociales des personnes et de leur nouvelle maladie et aussi en rapport aux autres pathologies chroniques préexistantes où se développant

* Perspectives
- Développer une offre éducative destinée aux femmes enceintes et celles en désir de grossesse.
- Impliquer également les enfants adultes des personnes vivant avec le VIH car ils sont de plus en plus nombreux à gérer le traitement de leur parent malade et en perte d’autonomie ou de facultés cognitives particulièrement fréquentes dans les comorbidités liées au VIH dans une population vieillissante.
- Améliorer la gestion des comorbidités : troubles psychiques /psychotiques /dépressifs /dégénératifs, consommation de Subutex, de benzodiazépines, abus d’alcool
- Développer un atelier autour de la gestion de la consommation d’alcool et de traitement de substitution avec un psychiatre spécialiste des addictions et avec la psychologue clinicienne
- Renforcer les liens avec l’équipe mobile de liaison du Pr Lançon pour favoriser l’orientation en CMP des patients en situations de vulnérabilité psychologique et sociale associée au VIH
- Améliorer l’organisation de la prise en charge des patients les plus précaires (repérés entre autre par le score ÉPICES) : définir différentes modalités d’interventions et d’orientations
- Créer des RCP dédiées à l’ETP qui sera mis en place environ tous les deux mois.
- Développer des séances individuelles de suivi en visioconférences à distance

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Conception - Service des maladies infectieuses et tropicales
Hôpital Nord - Service des maladies infectieuses et tropicales
Réseau Ville-Hôpital

Territorial

Marseille

Marseille

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)