EDUDIAL - Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La prise en charge des maladies chroniques est l’un des 6 thèmes prioritaires de la conférence de territoire de santé Alpes de Haute Provence.
L’insuffisance rénale est une maladie entrant dans la liste des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30).

EDUDIAL comme
Estime de soi
Dialogue permanent
Usager motivé
Durable
Impliquer l'environnement (famille, professionnels d'EHPAD ...)
Aider à mieux vivre avec la maladie
Liberté du patient

* Objectif général
- Autonomiser les patients dialysés dans la gestion de sa maladie :
. En étant capable de détecter certains signes spécifiques délétères de la maladie et d'en apporter la correction
. En étant capable de modifier certains comportements afin de prévenir l'aggravation de la maladie ou des complications
- Retarder la mise en dialyse des patients suivis en pré dialyse

* Objectifs opérationnels
- Mettre en place un programme personnalisé et accessible adapté aux besoins du patient
- Intégrer la démarche d'éducation aux soins
- Coordonner si possible la démarche avec la médecine de ville
- Garantir la sécurité et la confidentialité des informations
- Impliquer si possible l'entourage du patient dans la démarche d'éducation
- Evaluer régulièrement le processus

* Présentation du programme
- Axe méthodologique principal = dialogue
- Appropriation et participation des usagers primordiale
- Séances d'éducation de 30 minutes à 1h30
- Fréquence fonction des disponibilités des patients et de leurs capacités d'appropriation
- Proposées avant ou après la séance de dialyse
- Séances collectives encouragées (dans la salle de réunion de 20 places)
- Séances individuelles pour les patients maitrisant mal la langue française ou pour les patients nécessitant plus de temps spécifique pour l'appropriation d'un domaine (dans des bureaux médicaux)
- Les objectifs personnalisés, hiérarchisés et évolutifs déterminent la planification et le choix des ateliers
- Le diagnostic éducatif et les évaluations en staff donnent le cadre de la démarche mais c'est le patient qui détermine le contenu et la durée

* Contenu de la démarche éducative
- Diagnostic éducatif permettant de définir les compétences à acquérir et de les hiérarchiser par ordre d'importance et d'acceptation par le patient
- Contrat d'éducation écrit avec des objectifs
- Planification (l'objectif n'est pas de faire passer l'ensemble des modules aux bénéficiaires mais de déterminer avec eux ce dont ils ont le plus besoin)
- Evaluation

* Modes d’entrée dans le programme du patient
- Orientation par un néphrologue de la structure
- Orientation par un membre de l’équipe para médicale
- Orientation par le patient lui-même
- Orientation par un autre établissement n’ayant pas de programme ETP
- Orientation par les associations de patients ou usagers

* Proposition du programme ETP (pré-dialyse ou dialyse) et recueil du consentement
- Présentation au patient du programme éducatif par le néphrologue ou un membre de l’équipe éducative, en précisant les modalités, le caractère volontaire du programme et les intérêts de l’ETP lors d’un entretien individuel
- En fonction du stade de l’IRC du patient, le soignant propose :
. soit une offre initiale d’ETP en pré dialyse
. soit une offre initiale d’ETP en dialyse
- Distribution au patient d'une notice d’informations, précisant le déroulé du programme
- Le patient intégrant l’ETP en pré dialyse suivra son programme défini, une réévaluation sera faite afin d’aborder la partie dialyse du programme si il y a une mise en dialyse

* Durée du programme ETP Edudial :
- La partie pré dialyse est estimée à 1 an
- La partie dialyse est estimée à 6 mois

* Référentiel
- Ma vie avec ma maladie
- Les protéines
- Les boissons
- Le Potassium
- Bien dans mon assiette
- Mettons notre grain de sel
- Le phosphore
- IRC et diabète
- Le rein sain et l’insuffisance rénale
- Ma fistule et mon cathéter
- Me préparer à la greffe
- Mon traitement, mes médicaments, ma surveillance

* Coordination
La coordination et information entre les intervenants facilitée par des supports de communication pour la coordination externe et l'intégration véritable d'EDUDIAL dans les pratiques de soins (dossier patient, staffs ...)
- Réalisation pluridisciplinaire du diagnostic éducatif
- Staffs de l'équipe éducative tous les 2 mois
- Réunion de suivi du projet EDUDIAL avec le directeur du centre tous les 2 mois
- Intégration d'une évaluation des démarches en cours lors des staffs pluridisciplinaires mensuels
- Fiche de consentement du patient pour l'entrée dans EDUDIAL
- Dossier ETP sur support papier dans le dossier patient
- Fiche de liaison domicile
- Fiche de liaison médecin traitant
- Utilisation de la fiche d'évènements indésirables pour identifier tout problème rencontré dans le programme
- Reporting trimestriel à la direction d'établissement (nombre de séances, avancées dans le programme, dysfonctionnements, nombre de courriers envoyés aux médecins traitants, résultats des évaluations)
- Présentation en CRUQ des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Echanges avec les autres intervenants du parcours de soins, notamment le médecin traitant du patient, encouragés
- Transmission du diagnostic éducatif au médecin traitant si accord du patient
- Transmission de la fiche de liaison au médecin traitant si accord du patient
- Présentation en CRUQ des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Si le patient est hébergé en EHPAD, transmission du diagnostic éducatif et des fiches de liaison à l'infirmière coordinatrice de l'EHPAD si accord du patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Dossier ETP sur support papier, intégré dans le dossier patient, notation sur l'entrée du patient dans le programme EDUDIAL dans le logiciel dossier patient HEMADIALYSE
- Recueil du consentement du patient pour l'entrée dans le programme et pour la transmission des informations le concernant au terme des entretiens du bilan éducatif et après l'entretien avec un représentant des usagers
- Charte de déontologie conclue entre les intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité des intervenants

ARS PACA, équipe d'ETP (néphrologue, cadre de santé en dialyse, infirmières, diététicienne, pharmacienne, psychologue), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), Patients représentant les usagers

2015

2019

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Modules pédagogiques (A quoi servent les reins / le rein sain ; Mon traitement, mes médicaments ; Mon image de la maladie et face à la maladie ; Mon alimentation ; Ma fistule ; Ma vie avec la maladie, la surveillance ; Me préparer à la greffe ; Bienvenu dans votre centre d'hémodialyse), Metaplan

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Patients satisfaits à très satisfait pour 92% d'entre eux
- Meilleure compréhension de la maladie
- Meilleure gestion des médicaments
- Meilleure compréhension des médicaments
- Meilleure soins accordés à la fistule et meilleure reconnaissance des signes d'infection
- Capacité à adapter ses menus tout en se faisant plaisir
- Meilleure connaissance des aliments riches en potassium et-ou en phosphore
- Meilleure compréhension de la limitation des apports en liquide
- Meilleure compréhension de la greffe
- Meilleure lecture et interprétation du bilan biologique
- Meilleure gestion de la douleur
- Sentiment d'être soutenu, accompagné, entouré par l'équipe soignante
- Meilleure compréhension de la restriction protéique
- Meilleure compréhension de l'impact du diabète sur les reins
- Utilité perçue du programme sur le développement personnel du patient
- Meilleure gestion des émotions et maitrise du stress lié à la maladie et aux traitements
- Relation de confiance entre soignant et soigné avec expression des émotions par les patients
- Plus grande adhésion au parcours de soins
- Relation soignant soigné améliorée et rendue plus facile
- La reconnaissance des signes d'alerte en cas d'hyperkaliémie quand le taux de potassium est trop élevé dans le sang doit être améliorée

* Effets du programme sur l'équipe
- Intégration de nouveaux membres dans l'équipe éducative
- Expression de besoins de formation
- Uniformisation du discours soignant et cohérence d'équipe
- Implication des membres de l'équipe
- Développement des compétences d'éducateur et diversification de ses pratiques professionnelles
- Motivation des membres de l'équipe
- Activité chronophage

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Présentation du programme auprès des autres équipes soignantes de l'établissement une fois par an
- Participation de France Rein au programme
- Convention avec Apport Santé, le centre des Carmes d'Aiglun et la clinique Jean Giono
- Liens établis avec les professionnels de santé du département
- Interactions avec les médecins traitants sont limitées

* Évolutions du programme
- Abandon du module "IRC et Diabète" au profit de la plateforme Apport Santé
- Création d'outils pédagogiques plus attractifs et ludiques
- Organistion de la prise en charge des patient en pré dialyse avec l'équipe ETP et les médecins
- Mise en place de l'atelier protéines pour la partie pré dialyse
- Réflexion par rapport à l’intervention d’une psychologue sur l’atelier "Ma vie avec ma maladie"
- Formation d'un nouveau médecin à l'ETP suite à un départ
- Mise en place de deux parcours dans la partie pré dialyse : patient entrant et patient sénior

* Perspectives
- Modifier le module "Ma fistule" vers "Abord vasculaire" pour prendre en compte le port de cathéter par de nombreux patients
- Créer un module "OP/Hyper Kaliémie"
- Supprimer les modules "Boissons" et "Potassium"
- Réfléchir à la mise en place d'un atelier "Greffe" avec pour ressource un patient témoin
- Former un nouveau médecin référent ETP
- Favoriser l'appropriation par l'équipe ETP des nouveaux ateliers et outils
- Faire appel à un patient témoin pour l'atelier "Bien vivre avec ma maladie"
- Articuler le programme ETP avec le nouveau projet de prévention défini dans la loi de santé 2019 concernant les patients en stade 4 et 5 de l’IRC
- Améliorer la communication sur le programme pour augmenter la file active de patient en pré dialyse et en dialyse
- Maintenir l’implication et l’engagement de l’équipe médicale dans notre programme

Centre de soins, établissement de santé

Centre d’Hémodialyse des Alpes à Manosque

Territorial

Manosque

Manosque

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques