Éducation thérapeutique en réhabilitation respiratoire - Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive), est une pathologie en très nette augmentation.
L'éducation thérapeutique en réhabilitation respiratoire est primordiale, tant en offre initiale (connaissance de la maladie) que dans le suivi et l'approfondissement (remotivation, accompagnement).

* Objectif général
- Accompagner le patient dans la mise en place d'un projet fonctionnel au sein de sa vie et dans la recherche de motivation nécessaire pour engager les changements, déployer et soutenir l'effort et s'approprier ce nouveau mode de vie

* Objectif opérationnel
- Transmettre aux patients des compétences lui permettant de mieux connaître sa maladie, les signes d'appel de l'exacerbation respiratoire, ses différents traitements et leur adaptation à son état (broncho dilatateur en particulier), de mesurer l'intérêt de l'activité physique mais également celui de l'ergonomie des gestes de la vie quotidienne, d'exprimer son ressenti vis-à-vis des difficultés liées à la maladie et au traitement notamment l'oxygénothérapie, de s'autoriser à faire des projets afin d'améliorer sa qualité de vie

* Programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif en individuel, à l'entrée ou au début du stage
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Définition d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé : les objectifs prioritaires font l'objet de séances éducatives individuelles ou collectives, des objectifs spécifiques, déterminés avec le patient font aussi l'objet de séances éducatives
- Données collectées consignées dans le dossier d'éducation thérapeutique, faisant partie intégrante du dossier patient (papier)
- Evaluation des objectifs fixés en commun avec le patient : évaluation itérative au cours des synthèses réalisées à mi-séjour, puis lors de la consultation de suivi, à 1 mois après l'hospitalisation, donnant lieu à un compte-rendu médical

* Thèmes des séances
- La respiration comment ça marche ?
- Les pathologies respiratoires
- L'exacerbation respiratoire
- Médicaments inhalés
- Aérosol (technique, désinfection, choix, embout buccal / masque ...)
- Oxygénothérapie
- Tabac et BPCO
- Pulmoquizz
- Prévention des risques infectieux (hygiène des mains et port du masque)
Ergonomie des AVJ
- Sexualité à bout de souffle
Hygiène alimentaire de base
- Lecture des étiquettes
- Groupe de parole

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions d'équipe pluridisciplinaire pour évoquer les objectifs d'éducation thérapeutique et les avancées avant de les discuter individuellement avec le patient (rédaction de compte-rendu)
- Dossier patient contenant le dossier d'éducation thérapeutique (diagnostic éducatif et évaluations de séances) à disposition de tous les membres de l'équipe
- Courrier au médecin traitant indiquant l'objectif travaillé du programme d'ETP et l'évaluation autour de cet objectif
- Notice d'information remise au patient ou à ses représentants légaux
- Charte de confidentialité signée par l'ensemble des membres de l'équipe d'éducation
- Formulaire de consentement signé par le patient ou ses représentants légaux

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin pneumologue, infirmières, diététicienne, ergothérapeute, kinésithérapeutes, psychologue), médecins traitants

2015

2019

4 ans (renouvelé le 19/01/15)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'ETP

"Pulmo jeu", jeu "Nutrissimo", diaporamas, fiches d'information, matériel de démonstration

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Progression dans tous les domaines de compétences
- Amélioration de la vie au quotidien : diminution de la fréquence des exacerbations respiratoires, meilleure adaptation de la réponse en cas d'apparition de symptôme
- Évolution des représentations, en particulier de l'oxygénothérapie et de l'activité physique avec évolution de l'estime de soi et de l'image de la maladie
- Bénéfices liés au groupe à la fois protecteur et bienveillant permettant l'expression avec moins d'enjeux
- Effets défavorables : érosion de la capacité à modifier son mode de vie durablement, dans un contexte social ou familial difficile et surreprésentation de l'action de l'équipe au détriment parfois de relais extérieurs

* Effets du programme sur l'équipe
- Grande cohésion et forte motivation de l'équipe pluridisciplinaire avec un partage et complémentarité des rôles
- Cohérence du message entre les différents membres de l'équipe renforcée par l'attention portée à l'évolution individuelle de chaque patient
- Partage commun des valeurs et messages autour de l'ETP
- Formation spécifique en cours pour deux infirmières sur les compétences psychosociales

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Réponses aux besoins des patients adressés par leurs pneumologues référents et les services hospitaliers (réanimation et pneumologie)
- Élargissement du programme aux patients du pôle HTAP et transplantation pulmonaire de l'hôpital Nord de Marseille
- Peu de patients adressés par des médecins généralistes malgré l'implication du coordonnateur du programme dans les réunions d'information et de formation continue, le référencement sur OSCARS et le participation régulière au comité d'éducation thérapeutique hyérois

* Évolutions du programme
- Structuration d'une filière pré et post transplantation pulmonaire : augmentation du nombre de bénéficiaires potentiels au programme
- Structuration de l'offre de suivi avec proposition d'adaptation du programme
- Des difficultés d'accès au programme sont apparues par dépassement de la capacité d'accueil : travail avec les prestataires de service et l'association "un brin d'air" a été mené pour prendre le relais et une partie de la prise en charge notamment par des actions sur la motivation après retour à domicile

* Perspectives
- Former les membres associés : psychologue, psychomotricienne et kinésithérapeute
- Favoriser la formation des membres de l'équipes sur les compétences psychosociales
- Intégrer un ou plusieurs patients ressources dans certaines séances
- Travailler à nouveau sur un document de suivi (dossier navette) personnalisé en remplacement du cahier de suivi

Centre de soins, établissement de santé

Réhabilitation respiratoire et Centre de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose Mixte - Pavillon Cadgène

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques