Education thérapeutique des patients atteints de troubles bipolaires

Médicament, Santé mentale, Maladies chroniques (autres)

Trouble mental, Psychose maniacodépressive (Trouble bipolaire)

Au cours d’une d'hospitalisation

Les troubles bipolaires sont une maladie biologique caractérisée par la récurrence de troubles de l'humeur maniaque (ou hypomaniaque) et dépressifs. Les troubles bipolaires touchent environ 1% de la population soit 500 000 personnes en France, il s'agit donc d'une maladie fréquente. Les troubles bipolaires affectent autant les hommes que les femmes et surviennent avec la même fréquence quels que soient l'origine ou le milieu social des patients. Les symptomes et l'évolution de ces troubles sont particuliers à chacun.
- Type 1 : alternance d'épisodes maniaques et dépressifs
- Type 2 : un ou deux épisodes dépressifs et au moins un épisode hypomaniaque
- Cyclothymie : fluctuations de l'humeur depuis au moins 2 ans avec alternance de nombreux épisodes hypomaniaques et dépressifs
- Troubles bipolaires non spécifiés : symptomatologie non spécifique ou formes cliniques encore insuffisamment documentées pour être classées en type 1 ou 2
Malgré les traitements stabilisateurs de l'humeur, une partie significative de patients rechute et une autre partie n'adhère pas aux traitements proposés. Les patients atteints de troubles bipolaires font face à de nombreuses difficultés dans différents domaines de leur vie quotidienne: relations familiales, insertion professionnelle, relation inter-personnelle et activités de loisir.
Compte tenu de la difficulté du diagnostic médical, des différents modes d'expression de la maladie, des caractères de morbidité associés, de la nécessité de suivre un traitement sur le long court, la Clinique a élaboré un programme d'ETP à l'attention des patients et de leur entourage.

* Objectifs généraux
- Permettre au patient d'être acteur de sa pathologie et ainsi prendre une place plus active au niveau des décisions concernant sa santé, ses soins personnels et ses apprentissages
- Favoriser l'alliance thérapeutique

* Objectifs opérationnels
- Améliorer ses connaissances sur la maladie et la stratégie de prise en charge thérapeutique
- Adhérer au traitement
- Reconnaître les troubles psychiques et les situations de vulnérabilité psychologique et sociale
- Développer les capacités du patient et de son entourage à identifier les facteurs déclenchant et précipitant
- Apprendre au patient à faire face aux prodromes des épisodes maniaques et dépressifs et à réduire les risques de rechute
- S'enrichir de l'expérience des autres par l'échange et le partage
- Identifier un aidant dans son cercle familial ou relationnel et l'inclure dans les séances collectives

* Inclusion dans le programme
- Patients atteints de troubles bipolaires hospitalisés à la Clinique de la Costière dont le motif d'hospitalisation signale une rechute et leur entourage

* Diagnostic éducatif (infirmier surveillant pouvant être accompagné par le médecin de l'établissement)
- Identification des besoins et attentes du patient
- Définition des compétences à acquérir ou maintenir

* Programme d'éducation personnalisé
- Objectifs éducatifs, compétences à acquérir, contenu et planification des séances
- Tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique du patient avec un exemplaire remis au patient

* Séances d'éducation thérapeutique collectives (1h à 1h30, 8 participants : patients et entourage)
- La description de la maladie (médecin psychiatre, infirmier surveillant) : représentations et compréhension de la maladie, identification des phases d'hypomanie et de dépression
- Les traitements (pharmacienne, infirmier surveillant) : médicaments et effets secondaires (prise de poids, perte d'appétit...), recommandations d'usage liées à la prise de certains médicaments, questionnements liés à l'alimentation et aux médicaments
- Les facteurs environnementaux favorisant la rechute (infirmier surveillant, infirmière) : identification des facteurs environnementaux déclencheurs d'une rechute, liés aux conduites addictives, conseils pour anticiper une rechute
- Les troubles liés à la décompensation (infirmier surveillant, infirmière) : identification des prodromes d'une rechute, identification d'un début de décompensation et conduite à tenir
- Vivre avec des troubles bipolaires : Eviter les rechutes, et détecter les signes avant-coureurs des phases maniaques ou dépressives ; Mieux comprendre sa maladie et identifier les comportements quotidiens qui influent sur son évolution
- Groupe de parole (infirmière, psychologue) : Parler librement et communiquer efficacement avec l'autre ; Apporter un mieux-être psychologique qui autorise, de fait, des retombées relationnelles positives vis à vis de l'autre
- Arthérapie (Arthérapeute) : Créer du lien et du sens en renouant avec la communication non verbale et verbale, en enrichissant l’imaginaire du patient et en développant sa capacité de symbolisation ; Améliorer l’estime de soi par le sentiment de croissance des capacités créatives personnelles et par le partage avec les autres ; Utiliser l'art comme moyen de communication ; Avoir une pensée créatrice
- Expression par le dessin (surveillante, psychologue) : Créer du lien et du sens en renouant avec la communication non verbale et verbale, en enrichissant l’imaginaire du patient et en développant sa capacité de symbolisation ; Améliorer l’estime de soi par le sentiment de croissance des capacités créatives personnelles et par le partage avec les autres ; Utiliser l'art comme moyen de communication et d'expression
- Adopter la zen attitude (professeur de yoga psychologue) : Apprendre à se réapproprier son corps et à libérer son esprit ; Apprendre à ajuster sa respiration ; Apprendre à gérer son stress et ses émotions ; Avoir conscience de soi
- Musique thérapeutique (Professeur de musicothérapie psychologue) : Améliorer l’humeur et la communication avec l'autre ; Réduire l’anxiété ; Développer la capacité à verbaliser ses émotions ; Mobiliser sa pensée et développer son potentiel créatif
- Manger équilibré, un casse-tête ! (infirmières, éducateur sportif) : Apprendre à composer un repas en fonction de ses besoins individuels sur la base des principes d'une alimentation équilibrée ; Augmenter son sentiment d’efficacité personnelle par l’acquisition de comportements efficaces et de connaissances en hygiène alimentaire ; Décrire son comportement alimentaire ; Connaître les différents groupes d’aliments ; Composer un repas en fonction de ses besoins individuels
- Eveiller son corps en douceur (éducateur sportif) : Apprendre une méthode d'adaptation aux problèmes d'équilibre, de coordination, de dissociation des gestes, de perte de tonus, de troubles de repère dans l'espace liés à la maladie et/ou aux traitements ; Reprendre une activité physique progressivement
- Parcours santé (éducateur sportif) : Améliorer son hygiène de vie ; Reprendre progressivement une activité physique ; Améliorer sa confiance en soi au travers d'objectifs simples
- Organiser sa vie après l'hospitalisation (patient ressource, assistante sociale, surveillante) : Savoir dialoguer et partager son expérience ; Renforcer la confiance et l'estime de soi ; Savoir communiquer efficacement avec l’autre ; Etablir son bilan social et professionnel

* Entretien individuel de fin de programme avec la psychologue
- Verbaliser les difficultés rencontrées au cours de la participation au programme d’éducation thérapeutique
- Verbaliser son ressenti sur sa participation au programme d’éducation thérapeutique
- Etablir un bilan sur les compétences psychosociales acquises (meilleure gestion du stress, amélioration de la communication avec l’autre etc.)

* Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient (infirmier surveillant, entretien individuel)
- Actualisation du diagnostic éducatif
- Point de vue du patient par rapport au processus éducatif et son organisation
- Pertinence du contenu des séances selon le patient, pense-t-il que le contenu a été suffisamment développé par rapport aux compétences à acquérir
- Synthèse tracée dans le Dossier d’éducation thérapeutique
- Proposition au patient de poursuivre les séances
- Orientation vers des réseaux et / ou associations dont les coordonnées seront remises au patient (l'assistance sociale de la Clinique pourra être un relais important)

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination par l'infirmier surveillant qui réalise le diagnostic éducatif et le programme personnalisé du patient et anime les séances avec le deuxième intervenant
- Temps de coordination avant et après chaque séance
- Réunion pluridisciplinaire de synthèse toutes les 5 semaines des professionnels médicaux et paramédicaux avec un temps consacré à l'ETP
- Tenu du dossier d’éducation thérapeutique et du dossier patient permettant le partage de l'information
- Courrier au médecin traitant en fin de séjour (informations relatives à l'entrée du patient dans le programme, évaluation individuelle des acquisitions à la fin du programme, suivi éducatif enviségé après l'ETP)
- Droit d'accès et de rectification du patient aux données informatisées le concernant
- Consentement du patient pour l'entrée dans le programme et le partage d'informations entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire et les professionnels impliqués dans le parcours de soins du patient
- Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité

Intervenants de l'équipe éducative : psychiatres, infirmières, éducateur sportif, pharmacienne

2015

2019

4 ans (renouvelé le 2/2/15)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

60 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier d’éducation thérapeutique et dossier patient

Photolangage, métaplan, photos d'aliments, quiz sur l'activité physique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Les effets sont différents selon les patients et leur rapport à la maladie : connue et acceptée, découverte ou déni :
. Meilleure gestion de la maladie au quotidien, acquisition d'outils permettant de mieux vivre au quotidien pour les patients ayant conscience de leur maladie
. Prise de conscience de la maladie : acquisition de connaissances et renforcement de la compréhension de soi pour des patients découvrant leur maladie
. Déni de la situation par les patients refusant le diagnostic
- Mise en œuvre d'outils présentés en séance dans le quotidien du patient
- Meilleure connaissance de la maladie - questionnaire de satisfaction : 2015 : 100% ; 2016 : 72 % ; 2017 : 70%
- Application des acquis de cette éducation dans la vie quotidienne - questionnaire de satisfaction : 2015 : 100% ; 2016 : 64% ; 2017 : 56%
- Meilleur vécu de la maladie - questionnaire de satisfaction : 2015 : 100% ; 2016 : 73% ; 2017 : 67%
- Note générale du programme - questionnaire de satisfaction : 2015 : 10 sur 10 ; 2016 : 8 sur 10 ; 2017 : 9 sur 10
- Richesse des séances collectives permettant d’échanger avec d’autres patients dont la pathologie est identique
- Eclairage de famille qui accompagne le patient dans ses séances, sur la connaissance
de la maladie et la compréhension des comportements de leur proche
- Intérêt de poser des mots sur la maladie qu’ils vivent au quotidien
- Meilleure alliance thérapeutique entre le patient, le médecin et l'équipe soignante
- Interruption du programme par les patients ne se sentant pas concernés

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation annuelle du personnel à l'éducation thérapeutique
- Valeur ajoutée de l'ETP dans l'établissement grâce à l'implication des patients, des aidants et la contribution des médecins psychiatres
- Intégration de l'ETP dans le projet d'établissement de la clinique
- Difficultés de coordination entre l'organisation du programme et sorties des patients ou sorties d'essais thérapeutiques
- Difficulté de sollicitation des proches ou aidants pour participer au programme
- Activité chronophage

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient dans le programme

* Évolutions du programme
- Formation de nouveaux participants
- Pérennisation du taux de participation des patients au programme
- Organisation d'une conférence médicale d'établissement et retour annuel aux médecins de l'établissement sur le programme et son évaluation annuelle
- Évolution des outils et supports utilisées par les différents intervenants

* Perspectives
- Former de nouvelles personnes à l’éducation thérapeutique
- Améliorer le support et l’organisation des activités
- Poursuivre l’intégration des patients au programme d’Education Thérapeutique
(Hôpital de Jour et Hospitalisation complète)
- Intégration du patient ressource dans un atelier prévu pour le 1er trimestre 2019

Centre de soins, établissement de santé

Clinique de la Costière

Départemental

Nice

Alpes-Maritimes

Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice

SANTE MENTALE - Plan psychiatrie santé mentale, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques