Education thérapeutique des patients atteints de troubles bipolaires
2011
Porteur de l'action : Clinique de la Costière, Etablissement de santé
171 Chemin de la Costière , Nice
04 92 07 44 44
Thème
Médicament, Santé mentale, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Trouble mental, Psychose maniacodépressive (Trouble bipolaire)
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
Les troubles bipolaires sont une maladie biologique caractérisée par la récurrence de troubles de l'humeur maniaque (ou hypomaniaque) et dépressifs. Les troubles bipolaires touchent environ 1% de la population soit 500 000 personnes en France, il s'agit donc d'une maladie fréquente. Les troubles bipolaires affectent autant les hommes que les femmes et surviennent avec la même fréquence quels que soient l'origine ou le milieu social des patients. Les symptomes et l'évolution de ces troubles sont particuliers à chacun.
- Type 1 : alternance d'épisodes maniaques et dépressifs
- Type 2 : un ou deux épisodes dépressifs et au moins un épisode hypomaniaque
- Cyclothymie : fluctuations de l'humeur depuis au moins 2 ans avec alternance de nombreux épisodes hypomaniaques et dépressifs
- Troubles bipolaires non spécifiés : symptomatologie non spécifique ou formes cliniques encore insuffisamment documentées pour être classées en type 1 ou 2
Malgré les traitements stabilisateurs de l'humeur, une partie significative de patients rechute et une autre partie n'adhère pas aux traitements proposés. Les patients atteints de troubles bipolaires font face à de nombreuses difficultés dans différents domaines de leur vie quotidienne: relations familiales, insertion professionnelle, relation inter-personnelle et activités de loisir.
Compte tenu de la difficulté du diagnostic médical, des différents modes d'expression de la maladie, des caractères de morbidité associés, de la nécessité de suivre un traitement sur le long court, la Clinique a élaboré un programme d'ETP à l'attention des patients et de leur entourage.
- Type 1 : alternance d'épisodes maniaques et dépressifs
- Type 2 : un ou deux épisodes dépressifs et au moins un épisode hypomaniaque
- Cyclothymie : fluctuations de l'humeur depuis au moins 2 ans avec alternance de nombreux épisodes hypomaniaques et dépressifs
- Troubles bipolaires non spécifiés : symptomatologie non spécifique ou formes cliniques encore insuffisamment documentées pour être classées en type 1 ou 2
Malgré les traitements stabilisateurs de l'humeur, une partie significative de patients rechute et une autre partie n'adhère pas aux traitements proposés. Les patients atteints de troubles bipolaires font face à de nombreuses difficultés dans différents domaines de leur vie quotidienne: relations familiales, insertion professionnelle, relation inter-personnelle et activités de loisir.
Compte tenu de la difficulté du diagnostic médical, des différents modes d'expression de la maladie, des caractères de morbidité associés, de la nécessité de suivre un traitement sur le long court, la Clinique a élaboré un programme d'ETP à l'attention des patients et de leur entourage.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre au patient d'être acteur de sa pathologie et ainsi prendre une place plus active au niveau des décisions concernant sa santé, ses soins personnels et ses apprentissages
- Favoriser l'alliance thérapeutique
* Objectifs opérationnels
- Améliorer ses connaissances sur la maladie et la stratégie de prise en charge thérapeutique
- Adhérer au traitement
- Reconnaître les troubles psychiques et les situations de vulnérabilité psychologique et sociale
- Développer les capacités du patient et de son entourage à identifier les facteurs déclenchant et précipitant
- Apprendre au patient à faire face aux prodromes des épisodes maniaques et dépressifs et à réduire les risques de rechute
- S'enrichir de l'expérience des autres par l'échange et le partage
- Identifier un aidant dans son cercle familial ou relationnel et l'inclure dans les séances collectives
- Identifier les bienfaits d'une vie équilibrée par une meilleure gestion des conduites alimentaires et de l'activité physique
- Permettre au patient d'être acteur de sa pathologie et ainsi prendre une place plus active au niveau des décisions concernant sa santé, ses soins personnels et ses apprentissages
- Favoriser l'alliance thérapeutique
* Objectifs opérationnels
- Améliorer ses connaissances sur la maladie et la stratégie de prise en charge thérapeutique
- Adhérer au traitement
- Reconnaître les troubles psychiques et les situations de vulnérabilité psychologique et sociale
- Développer les capacités du patient et de son entourage à identifier les facteurs déclenchant et précipitant
- Apprendre au patient à faire face aux prodromes des épisodes maniaques et dépressifs et à réduire les risques de rechute
- S'enrichir de l'expérience des autres par l'échange et le partage
- Identifier un aidant dans son cercle familial ou relationnel et l'inclure dans les séances collectives
- Identifier les bienfaits d'une vie équilibrée par une meilleure gestion des conduites alimentaires et de l'activité physique
Description
* Diagnostic éducatif (infirmier surveillant pouvant être accompagné par le médecin de l'établissement)
- Identification des besoins et attentes du patient
- Définition des compétences à acquérir ou maintenir
* Programme d'éducation personnalisé
- Objectifs éducatifs, compétences à acquérir, contenu et planification des séances
- Tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique du patient avec un exemplaire remis au patient
* Séances d'éducation thérapeutique
- 5 séances collectives (1h à 1h30, 8 participants: patients et entourage) et autant d'entretiens individuels que nécessaire
- La description de la maladie (médecin psychiatre, infirmier surveillant): représentations et compréhension de la maladie, identification des phases d'hypomanie et de dépression
- Les troubles liés à la décompensation (infirmier surveillant, infirmière): identification des prodromes d'une rechute, identification d'un début de décompensation et conduite à tenir
- Les facteurs environnementaux favorisant la rechute (infirmier surveillant, infirmière): identification des facteurs environnementaux déclencheurs d'une rechute, liés aux conduites addictives, conseils pour anticiper une rechute
- Les traitements (pharmacienne, infirmier surveillant): médicaments et effets secondaires (prise de poids, perte d'appétit...), recommandations d'usage liées à la prise de certains médicaments, questionnements liés à l'alimentation et aux médicaments
- L'alimentation et l'activité sportive (infirmière, infirmier surveillant, responsable de l'activité sportive): composition d'un repas en fonction de ses besoins individuels sur la base des principes d'une alimentation équilibrée, gestion de son activité physique ordinaire, appropriation de techniques pour mieux bouger au quotidien
* Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient (infirmier surveillant, entretien individuel)
- Actualisation du diagnostic éducatif
- Point de vue du patient par rapport au processus éducatif et son organisation
- Pertinence du contenu des séances selon le patient, pense-t-il que le contenu a été suffisamment développé par rapport aux compétences à acquérir
- Synthèse tracée dans le Dossier d’éducation thérapeutique
- Proposition au patient de poursuivre les séances
- Orientation vers des réseaux et / ou associations dont les coordonnées seront remises au patient (l'assistance sociale de la Clinique pourra être un relais important)
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination par l'infirmier surveillant qui réalise le diagnostic éducatif et le programme personnalisé du patient et anime les séances avec le deuxième intervenant
- Temps de coordination avant et après chaque séance
- Réunion pluridisciplinaire de synthèse toutes les 5 semaines des professionnels médicaux et paramédicaux avec un temps consacré à l'ETP
- Tenu du dossier d’éducation thérapeutique et du dossier patient permettant le partage de l'information
- Courrier au médecin traitant en fin de séjour (informations relatives à l'entrée du patient dans le programme, évaluation individuelle des acquisitions à la fin du programme, suivi éducatif enviségé après l'ETP)
- Droit d'accès et de rectification du patient aux données informatisées le concernant
- Consentement du patient pour l'entrée dans le programme et le partage d'informations entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire et les professionnels impliqués dans le parcours de soins du patient
- Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité
- Identification des besoins et attentes du patient
- Définition des compétences à acquérir ou maintenir
* Programme d'éducation personnalisé
- Objectifs éducatifs, compétences à acquérir, contenu et planification des séances
- Tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique du patient avec un exemplaire remis au patient
* Séances d'éducation thérapeutique
- 5 séances collectives (1h à 1h30, 8 participants: patients et entourage) et autant d'entretiens individuels que nécessaire
- La description de la maladie (médecin psychiatre, infirmier surveillant): représentations et compréhension de la maladie, identification des phases d'hypomanie et de dépression
- Les troubles liés à la décompensation (infirmier surveillant, infirmière): identification des prodromes d'une rechute, identification d'un début de décompensation et conduite à tenir
- Les facteurs environnementaux favorisant la rechute (infirmier surveillant, infirmière): identification des facteurs environnementaux déclencheurs d'une rechute, liés aux conduites addictives, conseils pour anticiper une rechute
- Les traitements (pharmacienne, infirmier surveillant): médicaments et effets secondaires (prise de poids, perte d'appétit...), recommandations d'usage liées à la prise de certains médicaments, questionnements liés à l'alimentation et aux médicaments
- L'alimentation et l'activité sportive (infirmière, infirmier surveillant, responsable de l'activité sportive): composition d'un repas en fonction de ses besoins individuels sur la base des principes d'une alimentation équilibrée, gestion de son activité physique ordinaire, appropriation de techniques pour mieux bouger au quotidien
* Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient (infirmier surveillant, entretien individuel)
- Actualisation du diagnostic éducatif
- Point de vue du patient par rapport au processus éducatif et son organisation
- Pertinence du contenu des séances selon le patient, pense-t-il que le contenu a été suffisamment développé par rapport aux compétences à acquérir
- Synthèse tracée dans le Dossier d’éducation thérapeutique
- Proposition au patient de poursuivre les séances
- Orientation vers des réseaux et / ou associations dont les coordonnées seront remises au patient (l'assistance sociale de la Clinique pourra être un relais important)
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination par l'infirmier surveillant qui réalise le diagnostic éducatif et le programme personnalisé du patient et anime les séances avec le deuxième intervenant
- Temps de coordination avant et après chaque séance
- Réunion pluridisciplinaire de synthèse toutes les 5 semaines des professionnels médicaux et paramédicaux avec un temps consacré à l'ETP
- Tenu du dossier d’éducation thérapeutique et du dossier patient permettant le partage de l'information
- Courrier au médecin traitant en fin de séjour (informations relatives à l'entrée du patient dans le programme, évaluation individuelle des acquisitions à la fin du programme, suivi éducatif enviségé après l'ETP)
- Droit d'accès et de rectification du patient aux données informatisées le concernant
- Consentement du patient pour l'entrée dans le programme et le partage d'informations entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire et les professionnels impliqués dans le parcours de soins du patient
- Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité
Partenaire de l'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (psychiatre, diététicienne, infirmier surveillant, responsable de l'activité sportive, pharmacienne), médecin traitant
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Professionnels du social, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
20 à 60 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Dossier d’éducation thérapeutique et dossier patient
Outils et supports utilisés :
Photolangage, métaplan, photos d'aliments, quiz sur l'activité physique
Financeur
- Assurance Maladie : Prix de journée €
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 23 en 2011, 60 en 2013
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Trois catégories de patients participent au programme :
. Les patients qui ont conscience de leur maladie et pour qui la participation aux séances va leur permettre de mieux gérer leur maladie au quotidien. Les activités leurs permettent de découvrir et d’acquérir certains outils qui leur permettront de mieux vivre avec la maladie. Pour ces patients, la perspective d’introduction de changements dans leur vie est un point essentiel d’évolution. Le patient devient véritablement acteur de sa prise en charge.
. Les patients qui n’ont pas conscience de leur maladie et qui la découvre au décours des activités. Les activités sont alors des moments clefs dans le cheminement du patient dans la connaissance et la prise de conscience de sa maladie. La participation aux activités est un moment éprouvant pour le patient, qui acquière des connaissances et qui renforce sa compréhension de soi.
. Les patients qui ont accepté de participer aux activités mais qui ne se retrouvent pas dans la description de la maladie qui est faite etc. Ce dénie est une situation difficile à gérer par le malade mais également par les intervenants. Le rôle du médecin psychiatre est alors primordial dans le processus d’acceptation de la maladie, lors du débriefing de la séance avec le patient.
- Les bénéficiaires du programme mettent en exergue :
. La richesse des séances collectives qui leur permettent d’échanger avec d’autres patients dont la pathologie est identique
. L’éclairage de famille qui accompagne le patient dans ses séances, sur la connaissance de la maladie et la compréhension des comportements de leur proche
. L’intérêt de poser des mots sur la maladie qu’ils vivent au quotidien
- Les médecins précisent que ce programme d’éducation thérapeutique est essentiel dans l’amélioration de l’alliance thérapeutique établie avec le patient, instaurant un réel climat de confiance entre le médecin et son patient et entre le patient et les équipes soignantes.
- Les médecins constatent une véritable implication du patient dans la prise de conscience de leur maladie, permettant un ajustement de la stratégie thérapeutique qui était établie
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Formation annuelle du personnel à l’éducation thérapeutique
- La forte participation des patients aux activités proposées, la participation des aidants, et la contribution des médecins psychiatres, a permis d’apporter une véritable valeur ajoutée à l’établissement et aux professionnels qui y sont impliqués : le programme d’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante du projet de l’Etablissement
* Evolution du programme éducatif
- Retour sur les évaluations annuelles auprès des médecins, chaque année, lors d’une conférence médicale d’établissement
- Evolution des outils et supports utilisés par les différents intervenants du programme pour permettre d’améliorer la dynamique des activités proposées
- Informatisation des documents afférents au dossier patient pour améliorer l’accès aux informations pour les différents intervenants
* Perspectives
- Développer un partenariat avec l’Association INSERPRO pour permettre d’orienter, à l’issue de l’hospitalisation, les patients en difficultés, ce partenariat permettrait aux patients, d’avoir un accompagnement spécifique, en s’appuyant sur des outils d’adaptation à la vie active en coordination permanente avec les professionnels du secteur psychiatrique, en vue d’une aide à la resocialisation
- Intégrer la psychologue et l’assistance sociale au programme d’éducation thérapeutique afin de développer les compétences psychosociales
- Revoir les séances proposées afin d’enrichir le programme (mise en place d’une activité interactive « bipolife », activité avec comme intervenant un patient ressources, modification des séances existantes etc.)
- Actualiser l’évaluation individuelle de fin de programme pour y intégrer l’évaluation des connaissances et des compétences acquises par le patient et non son ressenti
- Ajouter une activité qui sera menée par l’Infirmière-Surveillante et un patient ressource
- Organiser une enquête auprès des médecins psychiatres ayant adressé les patients vers le programme d’ETP, pour connaître leur avis concernant l’efficacité du programme sur leur patient
- Faire bénéficier du programme d’éducation thérapeutique aux patients admis en hôpital de jour
- Former de nouvelles personnes à l’éducation thérapeutique
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 23 en 2011, 60 en 2013
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Trois catégories de patients participent au programme :
. Les patients qui ont conscience de leur maladie et pour qui la participation aux séances va leur permettre de mieux gérer leur maladie au quotidien. Les activités leurs permettent de découvrir et d’acquérir certains outils qui leur permettront de mieux vivre avec la maladie. Pour ces patients, la perspective d’introduction de changements dans leur vie est un point essentiel d’évolution. Le patient devient véritablement acteur de sa prise en charge.
. Les patients qui n’ont pas conscience de leur maladie et qui la découvre au décours des activités. Les activités sont alors des moments clefs dans le cheminement du patient dans la connaissance et la prise de conscience de sa maladie. La participation aux activités est un moment éprouvant pour le patient, qui acquière des connaissances et qui renforce sa compréhension de soi.
. Les patients qui ont accepté de participer aux activités mais qui ne se retrouvent pas dans la description de la maladie qui est faite etc. Ce dénie est une situation difficile à gérer par le malade mais également par les intervenants. Le rôle du médecin psychiatre est alors primordial dans le processus d’acceptation de la maladie, lors du débriefing de la séance avec le patient.
- Les bénéficiaires du programme mettent en exergue :
. La richesse des séances collectives qui leur permettent d’échanger avec d’autres patients dont la pathologie est identique
. L’éclairage de famille qui accompagne le patient dans ses séances, sur la connaissance de la maladie et la compréhension des comportements de leur proche
. L’intérêt de poser des mots sur la maladie qu’ils vivent au quotidien
- Les médecins précisent que ce programme d’éducation thérapeutique est essentiel dans l’amélioration de l’alliance thérapeutique établie avec le patient, instaurant un réel climat de confiance entre le médecin et son patient et entre le patient et les équipes soignantes.
- Les médecins constatent une véritable implication du patient dans la prise de conscience de leur maladie, permettant un ajustement de la stratégie thérapeutique qui était établie
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Formation annuelle du personnel à l’éducation thérapeutique
- La forte participation des patients aux activités proposées, la participation des aidants, et la contribution des médecins psychiatres, a permis d’apporter une véritable valeur ajoutée à l’établissement et aux professionnels qui y sont impliqués : le programme d’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante du projet de l’Etablissement
* Evolution du programme éducatif
- Retour sur les évaluations annuelles auprès des médecins, chaque année, lors d’une conférence médicale d’établissement
- Evolution des outils et supports utilisés par les différents intervenants du programme pour permettre d’améliorer la dynamique des activités proposées
- Informatisation des documents afférents au dossier patient pour améliorer l’accès aux informations pour les différents intervenants
* Perspectives
- Développer un partenariat avec l’Association INSERPRO pour permettre d’orienter, à l’issue de l’hospitalisation, les patients en difficultés, ce partenariat permettrait aux patients, d’avoir un accompagnement spécifique, en s’appuyant sur des outils d’adaptation à la vie active en coordination permanente avec les professionnels du secteur psychiatrique, en vue d’une aide à la resocialisation
- Intégrer la psychologue et l’assistance sociale au programme d’éducation thérapeutique afin de développer les compétences psychosociales
- Revoir les séances proposées afin d’enrichir le programme (mise en place d’une activité interactive « bipolife », activité avec comme intervenant un patient ressources, modification des séances existantes etc.)
- Actualiser l’évaluation individuelle de fin de programme pour y intégrer l’évaluation des connaissances et des compétences acquises par le patient et non son ressenti
- Ajouter une activité qui sera menée par l’Infirmière-Surveillante et un patient ressource
- Organiser une enquête auprès des médecins psychiatres ayant adressé les patients vers le programme d’ETP, pour connaître leur avis concernant l’efficacité du programme sur leur patient
- Faire bénéficier du programme d’éducation thérapeutique aux patients admis en hôpital de jour
- Former de nouvelles personnes à l’éducation thérapeutique
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Clinique de la Costière
Niveau géographique
Départemental
Commune
Nice
Niveau départemental
Alpes-Maritimes
Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice
Plan national
SANTE MENTALE - Plan psychiatrie santé mentale, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)