Education thérapeutique du patient dialysé

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'éducation thérapeutique est une priorité pour les années à venir dans la prise en charge des maladies chroniques. Il est nécessaire d'éduquer autant le soignant que le soigné.
Ce programme est le fruit d'une collaboration entre professionnels de différents horizons.
L'association exprime par ce programme sa volonté de mettre en œuvre des actions en vue d'une amélioration de la prise en charge globale de ses patients.

* Objectif général
- Permettre au patient dialysé d'avoir une vie proche de la normale à la fois en durée et en qualité

* Objectif opérationnel
- Permettre au patient dialysé de développer ses compétences et son autonomie face aux différents problèmes liés à l'insuffisance rénale chronique terminale identifiés comme facteurs majeurs d'altération de la qualité de vie

* Organisation générale du programme
- 4 modules et 2 Bilans Educatifs Partagés (BEP)
- 7 mois

* BEP
- Initial et de suivi
- Réalisés par la coordinatrice du programme, lors d'un entretien individuel d'environ 1 heure, en dehors des séances de dialyse
- Psychologie, social, maladie, diététique, avenir
- Définition d'un parcours personnalisé et approprié pour la poursuite du programme

* Modules
- 2 à 4 séances de 45 minutes
- Réalisés par au minimum 2 intervenants professionnels de l'ADPC
- Proposition de séances individuelles avec les professionnels des modules (psychologue, assistante sociale, diététicienne ...)
- Répercussions de la maladie chronique sur la santé mentale (psychologue, infirmière coordinatrice) : vécu et ressenti sur la maladie
- Vivre avec une maladie chronique au sein de la société (assistante sociale, infirmière coordinatrice, représentant des usagers de la fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR)) : droits et aides sociales liés à l'affection de longue durée, projet socio-professionnel, organisation des vacances (et en particulier les déplacements) des dialysés
- Le patient face à sa maladie chronique et son traitement : Comment gérer son poids sec et éviter l’hyperkaliémie / lecture des étiquettes présentes sur les conditionnements alimentaires (néphrologue, IDE, diététicienne), Comprendre son traitement (néphrologue, pharmacien, infirmière coordinatrice)
- L'insuffisant rénal chronique et son hygiène de vie (diététicienne et infirmière coordinatrice) : l'alimentation équilibrée de l'insuffisant rénal dialysé, comment intégrer son régime à la vie quotidienne, comment ne pas être dénutri

* Coordination
- Réunions lors de l'inclusion des patients dans le programme, avant le début du programme, pour la présentation des BEP de chaque patient constituant le groupe, au cours du programme pour des ajustements, en fin de programme pour l'évaluation, la présentation des BEP de suivi ainsi que la prise en charge future en éducation thérapeutique pour chacun des patients
- Réunion "cadre" bi-mensuelle
- Lettre au médecin traitant (+ plaquette d'information sur le programme)
- Information du personnel médical et paramédical prenant en charge le patient sur l'une des unités de l'ADPC
- Transmission du bilan de fin de programme aux professionnels prenant en charge le patient

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Explication du programme au patient lors du BEP initial et recueil de son consentement
- Données cliniques nécessaires extraites du logiciel HEMADIALYSE déclaré à la CNIL
- Charte d'engagement de confidentialité et déontologie signée par les intervenants

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (responsable infirmière, médecins néphrologues, diététicienne-nutritionniste, pharmacien, directeur d'établissement, infirmière DE libérale, patient, assistante sociale), association des insuffisants rénaux PACAC

2015

2019

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

15 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

BEP, tableaux de bord par usager

Métaplans, diaporamas, fiches, jeu de rôle, cartes de restaurant

Plaquette adressée aux médecins traitants, communication dans les colloques, rencontres régionales ...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition par une majorité de patients des compétences ciblées
- Acquisition de compétences psychosociales :
. Meilleur vécu de la maladie
. Capacité à exprimer ses émotions
. Capacité à parler de son traitement
. Renforcement du lien de confiance avec l’équipe médicale
. Renforcement de la confiance en soi et de sa capacité à transmettre ses connaissances
. Amélioration de l’image corporelle et de l’estime de soi (en lien avec la compréhension de la prise de poids inter dialytique)
. Diminution du stress lié au traitement par dialyse.
. Meilleure perception de la maladie et des traitements de suppléance
. Renforcement de la capacité à construire des projets de vie indépendamment de l’attente de la greffe rénale
- Acquisition de compétences d'auto soins et de sécurité centrées sur les objectifs :
. Capacité à adapter son alimentation au traitement par dialyse
. Gestion des apports hydriques inter dialytiques
. Gestion du traitement médicamenteux
- Meilleure identification du rôle et des compétences de chaque professionnel

* Effets du programme sur l'équipe
- Réalisation des co-animations entre professionnels soignants et non soignants, favorisant les échanges dans leurs domaines de compétences respectifs
- Extension de la prise en charge du patient aux différentes dimensions qui la composent : médicale, diététique, psychologique et sociale
- Plus grande place laissée à la dimension psychosociale de la maladie de la part des professionnels dans leurs pratiques quotidiennes
- Elaboration d'outils et de techniques d'animation
- Meilleurs échanges avec les patients
- Intérêt de l'équipe pour l'ETP et du personnel non soignant notamment dans le cadre de la prise en charge nutritionnelle
- Amélioration de la cohésion d'équipe
- Elaboration d’une formation sur la posture éducative dédiée au personnel intervenant dans la prise en charge du patient

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication sur le programme lors de l'AG de l'association aide aux insuffisants rénaux, lors des modules d'enseignement à l'IFSI Sainte Marguerite, dans le cadre du Master 2 Santé Publique de l'université Aix Marseille, réunions de la CDU

* Évolutions du programme
- Révision de l’ensemble des fiches descriptives des modules et réalisation de fiches synthèse à remettre aux participants en fin de module
- Révision de l’ensemble des outils et techniques d’animation
- Révision des modalités d’évaluation individuelle du patient
- Révision des modalités de réalisation des séances (rythme, accès aux séances individuelles)
- Révision de la grille d’entretien utilisée pour les bilans éducatifs
- Création de trois nouveaux modules : "Ma fistule j'en prends soin", "Cuisinons et savourons !", "La greffe, parlons en"
- Révision du courrier médecin traitant d'entrée et de sortie et organisation de l'envoi
- Création du dossier éducatif patient informatisé.
- Elaboration d’un tableau de bord de suivi partagé.
- Elaboration d'une plaquette de communication et d'une page dédiée sur le site internet de la structure

* Perspectives
- Elaborer de nouvelles séances éducatives en lien avec les besoins exprimés par les patients : activité physique, organisation des vacances et déplacement, équilibre calcium et phosphore, groupe de parole
- Parfaire l’intégration des données dans le dossier informatisé HEMADIALYSE du patient
- Maintenir et perfectionner la communication des bilans éducatifs auprès de l’équipe éducative et du personnel intervenants dans la prise en charge des patients
- Systématiser et tracer les réunions de coordination réalisé
- Favoriser le binôme coordonnateur/psychologue qui structure et pérennise le programme
- Renforcer la communication interne sur le programme
. Informer et sensibiliser l’ensemble du personnel et notamment le personnel en dialyse péritonéale
. Faire participer l’ensemble des professionnels au programme pour maintenir la motivation et la communication autour du programme et favoriser la posture ETP dans une pratique quotidienne
. Maintenir et renforcer la cohésion d’équipe et le travail collaboratif.
. Développer les bilans éducatifs initiaux en binôme médecin néphrologue et psychologue
. Informer les médecins néphrologues de l’avancée du programme et de l’inclusion des nouveaux patients à chaque réunion mensuelle d’équipe pluridisciplinaire
. Systématiser une réunion trimestrielle avec l’équipe éducative.
- Développer la communication externe sur le programme
. Développer la communication sur le programme auprès du personnel de la prise des patients greffés et mieux communiquer auprès de ces patients sur le programme
. Développer et améliorer les outils de communication pour les patients
. Valoriser le programme et du travail d’équipe pluridisciplinaire
. Maintenir les interventions universitaires dans les enseignements en éducation thérapeutique et développer les communications lors de séminaires et colloques sur le programme

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques