Education thérapeutique du patient dialysé

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'éducation thérapeutique est une priorité pour les années à venir dans la prise en charge des maladies chroniques. Il est nécessaire d'éduquer autant le soignant que le soigné.
Ce programme est le fruit d'une collaboration entre professionnels de différents horizons.
L'association exprime par ce programme sa volonté de mettre en œuvre des actions en vue d'une amélioration de la prise en charge globale de ses patients.

* Objectif général
- Permettre au patient dialysé d'avoir une vie proche de la normale à la fois en durée et en qualité

* Objectif opérationnel
- Permettre au patient dialysé de développer ses compétences et son autonomie face aux différents problèmes liés à l'insuffisance rénale chronique terminale identifiés comme facteurs majeurs d'altération de la qualité de vie

* Organisation générale du programme
- 4 modules et 2 Bilans Educatifs Partagés (BEP)
- 7 mois

* BEP
- Initial et de suivi
- Réalisés par la coordinatrice du programme, lors d'un entretien individuel d'environ 1 heure, en dehors des séances de dialyse
- Psychologie, social, maladie, diététique, avenir
- Définition d'un parcours personnalisé et approprié pour la poursuite du programme

* Modules
- 2 à 4 séances de 45 minutes
- Réalisés par au minimum 2 intervenants professionnels de l'ADPC
- Proposition de séances individuelles avec les professionnels des modules (psychologue, assistante sociale, diététicienne ...)
- Répercussions de la maladie chronique sur la santé mentale (psychologue, infirmière coordinatrice) : vécu et ressenti sur la maladie
- Vivre avec une maladie chronique au sein de la société (assistante sociale, infirmière coordinatrice, représentant des usagers de la fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR)) : droits et aides sociales liés à l'affection de longue durée, projet socio-professionnel)
- Le patient face à sa maladie chronique et son traitement : Comment gérer son poids sec et éviter l’hyperkaliémie (néphrologue, IDE, diététicienne), Comprendre son traitement (néphrologue, pharmacien, infirmière coordinatrice)
- L'insuffisant rénal chronique et son hygiène de vie (diététicienne et infirmière coordinatrice) : l'alimentation équilibrée de l'insuffisant rénal dialysé, comment intégrer son régime à la vie quotidienne, comment ne pas être dénutri

* Coordination
- Réunions lors de l'inclusion des patients dans le programme, avant le début du programme, pour la présentation des BEP de chaque patient constituant le groupe, au cours du programme pour des ajustements, en fin de programme pour l'évaluation, la présentation des BEP de suivi ainsi que la prise en charge future en éducation thérapeutique pour chacun des patients
- Réunion "cadre" bi-mensuelle
- Lettre au médecin traitant (+ plaquette d'information sur le programme)
- Information du personnel médical et paramédical prenant en charge le patient sur l'une des unités de l'ADPC
- Transmission du bilan de fin de programme aux professionnels prenant en charge le patient

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Explication du programme au patient lors du BEP initial et recueil de son consentement
- Données cliniques nécessaires extraites du logiciel HEMADIALYSE déclaré à la CNIL
- Charte d'engagement de confidentialité et déontologie signée par les intervenants

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (responsable infirmière, médecins néphrologues, médecin psychiatre, diététicienne-nutritionniste, pharmacien, directeur d'établissement, infirmière DE libérale, psychologue, assistante sociale), association des insuffisants rénaux PACAC

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

Travail en réseau, Education thérapeutique

BEP, tableaux de bord par usager

Métaplans, diaporamas, fiches, jeu de rôle, cartes de restaurant

Plaquette adressée aux médecins traitants, communication dans les colloques, rencontres régionales ...

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 40

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Créer une dynamique de groupe qui est moins présente sur les unités de dialyse
- Permettre d’échanger avec d’autres patients son vécu de la maladie
- Permettre d’échanger avec les professionnels dans un autre contexte que celui de la relation soignant/soigné

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La pharmacien gérant a rencontré les patients et développé auprès d’eux son rôle de conseil en collaboration avec le médecin néphrologue
- L’assistante sociale a pu mieux appréhender les difficultés rencontrées au quotidien par les patients dialysés
- La diététicienne a pu développer son action au sein du programme en participant activement à l’inclusion de nouveaux patients et à la réalisation des BEP en collaboration avec la coordinatrice

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif
- Création du dossier éducatif patient (consentement du patient, Bilan d’Education Partagé initial, tableau de bord du patient, Bilans d’Education Partagés de suivi, copie du courrier adressé au médecin traitant)

* Perspectives
- Développer d’avantage d’ateliers monothématiques
- Créer une cuisine thérapeutique au sein du nouveau cabinet de la diététicienne qui se trouve désormais à proximité du siège social de l’ADPC
- Développer la communication avec les intervenants externes (médecin traitant, infirmiers libéraux, tierce personne…)

ADPC

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques