Education thérapeutique - Maladie de Parkinson

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La clinique de Provence Bourbonne prend en charge un flux important de patients présentant des pathologies neurologiques médicales. Dans ce contexte et du fait des liens tissés avec l'APHM, la clinique s'est inéressée au versant rééducation et réadaptation des patients atteints de maladie de Parkinson. Une prise en charge multidisciplinaire, coordonnée et cohérente de cette pathologie est donc en place au sein de la clinique. La rééducation fonctionnelle et l'éducation thérapeutique intégrée à la prise en charge sont considérées comme des points imporatnts de la prise en charge de ces patients au même titre que le traitement médicamenteux.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir et maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie au quotidien pour préserver une qualité de vie optimale

* Déroulement du programme
- Entretien avec le neurologue : consultation et objectifs attendus
- Elaboration d'un diagnostic personnalisé : objectifs éducatifs propres à chaque patient (Mesure d'Indépendance Fonctionnelle soit autonomie du patient + Diagnostic éducatif thérapeutique soit qualité de vie, connaissances de la maladie et du traitement, critères psycho-sociaux, motivation + Unified Parkinson Discase Rating Scale par ergo-ortho-kiné-neurologue et patient
- Présentation du programme au patient : nature du programme, intervenants, objectifs recherchés, utilité de l'éducation thérapeutique, bénéfices attendus, réponses aux questions du patient, temps de réflexion pour prendre sa décision de consentement
- Recueil du consentement du patient
- Présentation par l'ergothérapeute du livret Parkinson (série de conseils et exercices quotidiens initiés pendant la prise en charge avec le professionnel et à poursuivre après le retour au domicile)
- Recueil des données de l'ETP au cours du séjour

* Ateliers
1/ THEME 1 Caractéristiques de la maladie
- "La maladie de Parkinson" (Individuel, Neurologue)
. Auto-soins : Compréhension de la maladie, de la symptomatologie, de l'évolution, de la connaissance des répercussions socio-familiales, adhésion au traitement
- "Mieux vivre sa maladie" (Individuel, Ergothérapeute + Kinésithérapeute)
. Adaptation : Apprentissage des stratégies pour une meilleure qualité de vie, repérer une situation à risque, savoir exprimer ses difficultés, apprentissage des exercices du livret à reproduire à domicile
- "Autonomie du médicament" (Individuel, IDE + médecin)
. Auto-soins : Initier ou confirmer une autonomie, prendre en compte les possibles effets et les contraintes du traitement

THEME 2 Activités de la vie quotidienne
- "Autonomie : Toilette / Habillage" (Individuel, Ergothérapeute + Aide-soignante)
. Auto-soins : Apprentissage d'autonomie, faire face aux difficultés des activités au quotidien
- "Aides techniques et aides extérieures" (Collectif, Conseiller économie sociale et familiale + Ergothérapeute)
. Adaptation : Résoudre ses difficultés au quotidien, savoir utiliser le matériel, envisager des travaux

THEME 3 Evaluation cognitive et re-socialisation
- "Marche et équilibre" (Collectif, Kinésithérapeute + Educateur sportif)
. Auto-soins: Réaliser les exercices, améliorer les déplacements, prévenir et diminuer l'appréhension des chutes, utiliser les stratégies
- "Gymnastique d'entretien" (Collectif, Kinésithérapeute + Educateur sportif)
. Auto-soins: Activité sportive, exercices, amélioration de la mobilité articulaire
- "Danses : Activité rythmique" (Collectif, Professeur de danse)
. Adaptation : se socialiser, trouver dans le ludique le moyen d'améliorer l'équilibre
- "Efficience cognitive" (Collectif, Neuropsychologue + Patient ressource)
. Adaptation : connaitre son mode de fonctionnement cognitif, gérer ses émotions, apprendre les stratégies compensatoires
- "Sophrologie" (Collectif, Ergothérapeute)
. Adaptation : Avoir confiance en soi, gérer son stress, ses émotions
- "Espace de paroles des patients" (Collectif, Psychologue)
. Adaptation : Développer sa communication, savoir exprimer son mal être, réfléchir sur ses représentation, son image de soi
- "Espace de paroles des aidants" (Collectif, Psychologue)
. Adaptation : Verbaliser la souffrance les difficultés, les inquiétudes vécues par l'entourage du patient, échanger des stratégies

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Le médecin réeducateur du patient est coordinateur de la prise en charge qui est réévaluée chaque semaine par l'ensemble des professionnels et le patient
- Les patients sont principalement adressés par le service du professeur AZULAY (La Timone), un parcours coordonné est en place entre les 2 structures (lien fort entre les équipes, échanges de pratiques ...)
- Les données et éléments d'évaluation sont consignés dans le dossier patient unique, conservé dans un chariot sécurisé au cours de l'hospitalisation et dans un local spécifique à accès limité suite à l'hospitalisation
- Recueil du consentement du patient après lui avoir indiqué la nature du programme, les étapes avec les différents intervenants, les objectifs recherchés, l'utilité du programme et les bénéfices attendus dans la prise en charge
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie conclue entre les intervenants

ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe d'éducation (Neurologue, médecin MPR, psychologue, Conseiller économie sociale et familiale, IDE, kinésithérapeute, référent ETP, RAQ, secrétaire, neuro-psychologue, éducateur sportif, ergothérapeute, orthophoniste), association France Parkinson

2015

2019

4 ans (renouvelé le 10/01/2015)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique pour le patient transplanté)

Livret Parkinson élaboré par les ergothérapeutes, le neurologue, l'orthophoniste et les kinésithérapeutes du centre en collaboration avec le service du Professeur AZULAY à la Timone, documentation, schémas anatomiques, boites de médicaments, photos, matériel d'équilibre et de gymnastique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Nombre de patients bénéficiaires : 2014 = 34, 2015 = 61, 2016 = 46, 2017 = 24
- Satisfaction sur le contenu, intérêt appréciation globale du programme
- Sentiment de réassurance sur les ateliers de sécurité sur la compréhension que l'équipe a de leur maladie et des difficultés qu'elle entraîne au quotidien
- Découverte de stratégies à utiliser dans la vie quotidienne par les ateliers efficience cognitive
- Découverte des thérapies non médicamenteuses et de leurs effets sur le ressenti de la maladie, leur état de santé : sophrologie, activité rythmique, gymnastique
- Fatigue du patient, aspect "programme" pouvant déplaire à certains patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure compréhension de la maladie, sentiment d'être plus "présent"
- Communication plus riche avec le patient
- Sentiment d'une plus grande reconnaissance des professionnels, meilleure valorisation de la spécificité de leur métier
- Curiosité professionnelle des intervenants : recherches sur la maladies, données scientifiques, préparation de diaporamas pour des formations internes, améliorations de leur compétences en suggérant des formations telles que sophrologie, Qi GONG, Tai chi
- Meilleure cohésion autour du patient
- Formation de tout intervenant à l'ETP
- Renforcement des compétences des intervenants en interne

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Accueil de stagiaires
- Organisation de réunions inter établissements sur le département avec APHM, professionnels de ville (kinésithérapeute, orthophonistes, médecins)
- Courriers aux médecins traitants et kinésithérapeutes
- Participation aux journées du réseau Parkinson Sud Est
- Partenariat avec l'association France Parkinson : participation au programme, lien avec les adhérents et réponse aux questions

* Évolutions du programme
- Participation d'une patiente experte au programme
- Création d'une fiche de liaison avec le kiné de ville pour associer les aidants et travailler sur le ralentissement de l'évolution de la maladie

* Perspectives
- Améliorer la participation des aidants et leur faire mieux connaître la maladie, accepter l’aide des associations et des professionnels
- Mettre en place un protocole de rééducation spécifique « aux jeunes parkinsoniens » (jeune dans la maladie, en lune de miel, ou n’ayant pas tous les symptômes, encore en activité) de rééducation intensive
- Poursuivre les programmes ETP de suivi pour sensibiliser le patient atteint de la maladie de Parkinson au maintien de ses acquis

Centre de soins, établissement de santé

Clinique de Provence Bourbonne

Territorial

Aubagne

Aubagne La Ciotat

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques