Education thérapeutique - Maladie de Parkinson

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La clinique de Provence Bourbonne prend en charge un flux important de patients présentant des pathologies neurologiques médicales. Dans ce contexte et du fait des liens tissés avec l'APHM, la clinique s'est inéressée au versant rééducation et réadaptation des patients atteints de maladie de Parkinson. Une prise en charge multidisciplinaire, coordonnée et cohérente de cette pathologie est donc en place au sein de la clinique. La rééducation fonctionnelle et l'éducation thérapeutique intégrée à la prise en charge sont considérées comme des points imporatnts de la prise en charge de ces patients au même titre que le traitement médicamenteux.

* Objectif général
- Aider les patients à acquérir et maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie au quotidien pour préserver une qualité de vie optimale

* Déroulement du programme
- Entretien avec le neurologue : consultation et objectifs attendus
- Elaboration d'un diagnostic personnalisé : objectifs éducatifs propres à chaque patient (Mesure d'Indépendance Fonctionnelle soit autonomie du patient + Diagnostic éducatif thérapeutique soit qualité de vie, connaissances de la maladie et du traitement, critères psycho-sociaux, motivation + Unified Parkinson Discase Rating Scale par ergo-ortho-kiné-neurologue et patient
- Présentation du programme au patient : nature du programme, intervenants, objectifs recherchés, utilité de l'éducation thérapeutique, bénéfices attendus, réponses aux questions du patient, temps de réflexion pour prendre sa décision de consentement
- Recueil du consentement du patient
- Présentation par l'ergothérapeute du livret Parkinson (série de conseils et exercices quotidiens initiés pendant la prise en charge avec le professionnel et à poursuivre après le retour au domicile)
- Recueil des données de l'ETP au cours du séjour

* Ateliers
- Thème 1 "Caractéristiques de la maladie" (2h) : atelier 1 "Maladie, traitement, contraintes", atelier 2 "Vécu et témoignage" (collectifs)
- Thème 2 "Activités de la vie quotidienne" (2h) : atelier 3 "Mise en situation toilette, habillage, cuisine, courses" (individuel), atelier 4 "Aide technique, amélioration de l'habitat, possible participation des aidants" (collectif et : ou individuel)
- Thème 3 "Mobilité active d'éducation à l'entretien gymnique" (2h) : atelier 5 "Marche et équilibre", atelier 6 "Gymnastique d'entretien" (collectifs)
- Thème 4 "Evaluation cognitive et re-socialisation" (2h) : atelier 7 "Stimulation cognitive", atelier 8 "Soutien externe, associations (information aux aidants)
- Ateliers danse en cours de réflexion

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Le médecin réeducateur du patient est coordinateur de la prise en charge qui est réévaluée chaque semaine par l'ensemble des professionnels et le patient
- Les patients sont principalement adressés par le service du professeur AZULAY (La Timone), un parcours coordonné est en place entre les 2 structures (lien fort entre les équipes, échanges de pratiques ...)
- Les données et éléments d'évaluation sont consignés dans le dossier patient unique, conservé dans un chariot sécurisé au cours de l'hospitalisation et dans un local spécifique à accès limité suite à l'hospitalisation
- Recueil du consentement du patient après lui avoir indiqué la nature du programme, les étapes avec les différents intervenants, les objectifs recherchés, l'utilité du programme et les bénéfices attendus dans la prise en charge
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie conclue entre les intervenants

ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe d'éducation, association France Parkinson

2011

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

30 à 50 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique pour le patient transplanté)

Livret Parkinson élaboré par les ergothérapeutes, le neurologue, l'orthophoniste et les kinésithérapeutes du centre en collaboration avec le service du Professeur AZULAY à la Timone, documentation, schémas anatomiques, boites de médicaments, photos, matériel d'équilibre et de gymnastique

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 33
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 21

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 50
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 35

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 54
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 35

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 46 (1er semestre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 27 (1er semestre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients reçoivent le programme ETP comme une marque de compétence des professionnels sur la connaissance de leur maladie, une meilleure approche : la satisfaction du contenu, l’intérêt, et l’appréciation globale du programme le montre, leur réaction pour en parler avec les autres patients, les associations voire même leur neurologue
- Les ateliers de sécurité (gymnastique, équilibre, autonomie de la vie quotidienne) les rassurent sur la compréhension que l’équipe a de leur maladie et des difficultés qu’elle entraine au quotidien
- L’atelier d’efficience cognitive, leur permet de découvrir les stratégies à utiliser dans la vie quotidienne, ils découvrent aussi aux détours de certains ateliers, que la thérapie non médicamenteuse (sophrologie, activité rythmique, gymnastique) peut aussi avoir un effet sur leur ressenti de la maladie, leur état de santé,
- L’atelier sur les différentes aides (techniques, financières et sociales) la prise en charge classique ne leur procure pas cette source d’informations
- Au travers du diagnostic ils peuvent proposer et partager des objectifs avec l’équipe des soignants
- L’effet « programme » déplait à certains patients qui n’apprécient pas le recueil du consentement, et l'information au médecin traitant
- L’effet fatigabilité est aussi quelque fois ressenti, l’éducation thérapeutique est intercalée pour les bénéficiaires du programme avec des séances de rééducation fonctionnelle, demandant une participation plus intense

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Dans les réunions, les professionnels de l’équipe ETP expriment le sentiment de mieux comprendre le malade, qu’il est plus « présent »
- Le diagnostic éducatif leur permet de mieux cerner sa personnalité, son cadre familial, ses difficultés, les répercussions familiales, il y a une communication plus importante
- Les intervenants se sentent aussi plus reconnus par les ateliers qui leur permettent de valoriser la spécificité de leur métier
- La communication interne sur l’ETP a permis aux intervenants directs de trouver leur place au sein du programme
- L’ETP a permis à certains de faire des recherches sur la maladie, les données scientifiques, de préparer des PowerPoint pour les formations internes, de vouloir compléter leur compétence en suggérant des formations telle que sophrologie, Qi Qu’ONG, Tai chi
- L’équipe leur permet d’avoir une meilleure cohésion autour du patient

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme d’éducation thérapeutique autorisé a permis de se positionner dans les IFSI et les IFMK, à ce titre la clinique reçoit régulièrement des stagiaires, des élèves rédigeant des mémoires ou des thèses sur l’ETP dans la maladie de Parkinson
- Les rencontres, APHM service neurologique, service de la conception, professionnels de ville (kiné, orthophonistes, médecins) organisées par la Clinique Provence Bourbonne ont permis de présenter le programme d’éducation thérapeutique, d’apporter quelques réponses auprès des libéraux, sur les comportements liés à la maladie de leurs patients
- Les courriers d’information aux médecins traitant à chaque entrée dans le programme et le suivi des ateliers ont permis de tisser un parcours de soin concernant la maladie de Parkinson
- Reconnaissance par les associations notamment France Parkinson ayant coopéré à la mise en œuvre du programme et poursuivant son partenariat aux travers de certains ateliers ; l’association fait aussi appel aux professionnels pour répondre aux questions des adhérents, présenter des aides techniques, leur proposer un atelier pratique
- Présence de l’association France Parkinson aux réunions de l’équipe

* Perspectives
- Intervision des ateliers : les intervenants participeront aux séances des autres ateliers ce qui permettra un retour d’expérience pour l’équipe
- Intégration d’une personne parkinsonienne à l’équipe (patient déjà sélectionné et contacté)
- Préparation d’ateliers plus spécifiques « aux jeunes parkinsoniens » (jeune dans la maladie, en lune de miel, ou n’ayant pas tous les symptômes, encore en activité) notamment autour de l’activité sportive
- Mise en place d’un suivi par téléphone à 1 mois et d’un courrier à 3 mois de la sortie pour sensibiliser le parkinsonien au maintien de ses acquis

Centre de soins, établissement de santé

Clinique de Provence Bourbonne

Territorial

Aubagne

Aubagne La Ciotat

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques