Éducation thérapeutique des patientes atteintes du cancer du sein "ETP Var Ouest Sein"

Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Le cancer est considéré aujourd’hui comme une maladie chronique rentrant dans le cadre des maladies bénéficiant des ALD (Affection de Longue Durée). Chaque année, 350 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il reste la première cause de mortalité dans notre pays, c’est une priorité des politiques de santé publique.

En ce qui concerne le cancer du sein, chaque jour, nous sommes confrontés, dans nos pratiques, à une population, de plus en plus importante :
- 53 000 nouvelles patientes par an en France (Ligue contre le Cancer)
- 656 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2011
- 631 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2010

Grâce à la médecine et ses avancées, ainsi que l’apparition de thérapeutiques innovantes, les patients vivent de plus en plus longtemps et souvent avec un traitement au long cours qu’ils doivent gérer à domicile ou entre deux cures. Le plan cancer I a permis, à travers l’application des mesures 29-31-33-39 et 40, la mise en place de :
- la consultation d’annonce médicale avec remise d’un PPS
- la consultation d’annonce para médicale
- les soins de support
- l’implication du médecin traitant

La mise en place effective de ces mesures, certes nécessaire, paraît aujourd’hui limitée car ne répondant au développement de compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion de leur maladie.

L’éducation thérapeutique est une demande de l’institut national du cancer dont nous ne pouvons citer toutes les publications sur le sujet.Le cancer étant reconnu comme une affection de longue durée, une maladie chronique, c’est l’absence d’ETP qu’il faudra bientôt justifier.

Au delà de cette éducation thérapeutique centrée sur les problèmes psycho-sociaux et la prise en charge de la douleur, il s’avère que les traitements sont de plus en plus long avec recours à des thérapies dites ciblées, permettant un allongement de la survie des patients. Dans ce contexte de la chronicisation de la maladie, il s’avère nécessaire de permettre au patient de mieux se prendre en charge.L’annonce d’un tel diagnostic grave entraine une perte de repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux ; l’individu doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face.

* Objectifs généraux
- Renforcer les capacités du malade
- Faire en sorte que le patient s'approprie les savoirs et les compétences adéquates

* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de prise en charge de ces patientes tout au long du parcours de soins
- Améliorer la qualité de vie de ces patientes
- Acquérir et conserver des compétences afin qu'elles deviennent actrices de leu maladie, du traitement, des soins et de sa surveillance
- Développer et/ou à renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation

* Entrée dans le programme
- Dès la consultation d’annonce médicale ou infirmière
- De façon systématique à toutes les patientes mais sur acceptation de ces dernières
- L'entourage (parents, fratrie, enfants) peut être impliqué, si la patiente donne son accord, et peut assister librement aux séances

* Déroulement du programme
- Il peut s’agir d’une offre :
. Initiale (qui suit l’annonce de la maladie ou proposée à une patiente qui n’en a jamais bénéficié au cours de sa maladie)
. De suivi régulier (en complément du suivi médical, une à deux fois par an par exemple)
. De suivi approfondi (reprise en cas de difficultés à acquérir une
compétence)
- Se déroule sur quatre mois
- Partie « après cancer » 8 mois après

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'un des membres de l'équipe ETP
- Durée : de 45 à 60 min
- Expression des attentes de la patiente, de ses besoins pédagogiques et psychosociaux, de ses projets, de ses priorités ainsi que de ses freins vis à vis du programme d'éducation
- Permet d’aborder
. Qu’est-ce qu’elle a ?
. Qui est-elle ?
. Que sait-elle ?
. Comment vit-elle depuis son problème de santé ?
- Grille de recueil de données utilisée
- Mise au point d'un programme personnalisé et d'un cadre thérapeutique, en adéquation avec ses besoins, ses attentes,
ses objectifs personnels, ses envies et surtout son projet de vie

* Les ateliers collectifs
- Nombre : 10
- Regroupés sur 4 demi-journées
- 2 à 3 ateliers par demi-journée
- Maximum 8 à 10 patientes + éventuellement un membre de l’entourage du patient (sachant qu’au maximum 10 à 12 personnes peuvent être accueillies)

ATELIER 1 : CONNAITRE LES MÉCANISMES DE LA PATHOLOGIE ET LE
FONCTIONNEMENT DES TRAITEMENTS DE CHIMIOTHÉRAPIE
- Intervenants : Oncologue et/ou pharmacien et/ou radiothérapeute
- Durée : 20mn en individuel et 1H30 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Exprimer ses représentations du cancer
. Connaître les mécanismes tumoraux
. Connaître les traitements anticancéreux
. Connaître les professionnels de santé et leur rôle
- Outils pédagogiques :
. Planches anatomiques et dessins figuratifs
. Paperboard et diaporama

ATELIER 2 : METTRE EN ŒUVRE DES MODIFICATIONS DE SON MODE DE VIE
L’ALIMENTATION (1ERE PARTIE)
- Intervenants : Binôme diététicienne/psychologue
- Durée : 20mn en individuel et 1H15 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Stabiliser ou rééquilibrer son poids
. Réfléchir sur sa relation avec la nourriture
. Acquérir les bases d’une alimentation équilibrée
- Outils pédagogiques :
. Plaquettes d'informations
. Boites d’emballage alimentaires
. Power Point, Paperboard, Photo-langage

ATELIER 3 : METTRE EN ŒUVRE DES MODIFICATIONS DE SON MODE DE VIE
L’ALIMENTATION (2EME PARTIE)
- Intervenants : Binôme Diététiciennes-IDE
- Durée : 20mn en individuel et 45mn en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Adapter son alimentation aux effets indésirables de son
traitement (mucite, troubles du transit, troubles du goût et de l’odorat)
- Outils pédagogiques :
. Jeu du marché, plaquettes à remettre dans l'ordre
. Photo-langage

ATELIER 4 : METTRE EN ŒUVRE DES MODIFICATIONS DE SON MODE DE VIE : L’ACTIVITÉ PHYSIQUE
- Intervenant : Éducateur sportif
- Durée : 20mn en individuel et 1H en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Créer ou de recréer le lien avec son corps
. Pratiquer les bonnes gestuelles
- Outils pédagogiques :
. Tapis de sol, musique
- Plusieurs type de cours : LE cours zen, le cours cardio, le cours renforcement musculaire

ATELIER 5 : CONNAITRE LES EFFETS SECONDAIRES ET S'IMPLIQUER DANS SON AUTO-TRAITEMENT
- Intervenant : IDE du service
- Durée : 1H10 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Gérer les effets secondaires de sa chimiothérapie
- Outils pédagogiques :
. Brainstorming, cas cliniques, QCM, Métaplan
. Lecture et interprétation d’ordonnances, cas concrets

ATELIER 6 : GÉRER ET PRÉVENIR LE LYMPHŒDÈME
- Intervenants : Association de patientes
- Durée : 1H en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Prévenir le lymphœdème et repérer les signes d’alerte
. Mieux comprendre l’œdème lymphatique et vivre avec
. Prendre soin de sa peau : éviter les complications cutanées
. Savoir pourquoi, quand, comment utiliser la contention
. Envisager l’avenir avec un lymphœdème
. S’auto drainer correctement
- Outils pédagogiques :
. Manchons anatomiques
. Questionnaires avec échelle de qualité de vie

ATELIER 7 : GÉRER SON STRESS ET SES ÉMOTIONS
- Intervenant : Psychologue
- Durée : 20 mn minimum en individuel et 1H30 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. S’exprimer et communiquer avec son entourage
. Exprimer ses représentations, son vécu de la maladie, son
estime de soi …
. Développer son auto-efficacité, sentiment de contrôle
. Accepter son nouveau corps ou exprimer ses difficultés
. Savoir demander de l’aide et impliquer son entourage
- Outils pédagogiques :
. Reformulation
. Relaxation
. Groupe de parole

ATELIER 8 : CONNAITRE LES DIFFÉRENTES ÉTAPES DE L’APRES-CANCER
- Intervenants : IDE du service, CPAM du Var
- Durée : 45 mn collectives
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Exprimer son vécu par rapport à la fin de son traitement
. Exprimer ses représentations de l’après cancer
- Outils pédagogiques :
. PowerPoint
. Paperboard
. Plaquettes d’informations

ATELIER 9 : LES CONNAISSANCES SUR LA MALADIE MÉTASTATIQUE ET LE
TRAITEMENT ANTI VEGF
- Intervenants : Binôme constitué: Médecin Oncologue (Dr Émilie Roméo), Pharmacien (Dr Hélène Mullot), IDE (Madame Stéphanie
Ferrer)
- Durée : 1h en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Exprimer ses représentations et croyances concernant l’angiogenèse tumorale
. Comprendre le phénomène de néoangiogénèse
. Comprendre et s’expliquer les modalités d’action du traitement
- Outils pédagogiques :
. Diaporama, vidéo
. Tableau, paper board
. Support de synthèse élaboré par le patient, remis au
patient

ATELIER 10 : REPÉRER ET FAIRE FACE AUX EFFETS SECONDAIRES DES ANTI VEGF
- Intervenants : Binôme constitué: Médecin Oncologue (Dr Émilie Roméo),Pharmacien (Dr Hélène Mullot), IDE (Madame Ferrer)
- Durée : 1h30 en collectif 6 à 8 personnes
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Connaître et reconnaître les Effets Indésirables liés aux anti VEGF
. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne
. Pratiquer, Repérer, analyser une Hypertension artérielle, une thrombose, un syndrome hémorragique
. Faire face, agir devant une HTA, une thrombose, un évènement hémorragique
- Outils pédagogiques :
. Diaporama, vidéo
. Tableau, paper board, post it
. Carnet de suivi tensionnel

* Les consultations éducatives individuelles
- En fonction des besoins de la patiente
- Séances ETP individuelles avec l’équipe pluridisciplinaire ou
l’association de patients peuvent lui être proposées avec : Médecin oncologue, infirmière, diététicienne, psychologue, pharmacien, manipulatrice radiothérapie, esthéticienne

* Évaluation et suivi
- Questionnaire de satisfaction distribué à l’issue de la journée ETP collective
- Évaluation lors de chaque atelier, à 1 mois par téléphone, à 2 mois par téléphone, à 6 mois par téléphone, à 8 mois en consultation individuelle après l’atelier collectif « après cancer »
- Auto évaluation par les patientes elles-mêmes favorisé, afin
de promouvoir le développement d’un raisonnement critique par les patientes

* Coordination
- Coordination et partage d'informations à travers une plateforme informatisée
- Demande à la CNIL faite
- Équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmières, cadres de santé, psychologue, pharmacien, manipulatrice radiothérapie, diététicien, éducateur sportif et association de patients (tous sont formés à l’éducation thérapeutique)
- Staff pluridisciplinaire bimestriel, avec mise en commun des évaluations
- Réunion des soignants éducateurs le matin à partir de 8h pour partager sur les diagnostics éducatifs
- Toutes les données « patientes » sont regroupées et consignées dans un dossier patiente
- Lettre d'entrée, lettre de suivi, lettre de sortie du programme
transmises par le médecin oncologue référent de la patiente à son
médecin traitant ainsi qu’à tous les professionnels de santé intervenant en ville (après accord de la patiente)

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Ensemble des données des patientes soumis aux règles de confidentialité par l'utilisation d'une plateforme informatique sécurisée
- Consentements éclairés signés pour entrée dans le programme et pour la transmission des données
- Rien n’est envisageable sans l’entière adhésion de la patiente
- Ensemble de ce programme réalisé dans les strictes règles de confidentialité
- Accord de la patiente pour le partage d’informations avec les intervenants au sein du programme

ARS PACA, Association lymphoedème Sein, médecins traitants, cabinet de ville, équipe pluridisciplinaire

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Femmes

50 patients

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Fiche conseils hygiéno-diététiques sur les nausées-vomissements induits par les cytotoxiques. Fiches récapitulant les effets secondaires des protocoles de chimiothérapies et conduites à tenir.Fiches info concernant l'activité sportive proposée par la ligue. Fiches recettes. Fiches conseils esthétiques.

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ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure verbalisation de leurs besoins par les patientes
- Meilleures connaissances et questionnements plus précis par les patientes
- Dynamique entre les patientes favorisée par l'effet de groupe et création de relations sociales
- Sentiment pour les patientes de prendre en charge leur maladie
- Acquisition rapide des objectifs lors des ateliers
- Demandes complémentaires des patientes sur la mise en place d'ateliers de soins de support comme l'art-thérapie, la sophrologie, la réflexologie
- Besoin pour les patientes de se replonger dans les informations acquises lors de l'atelier à distance

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure connaissance entre les équipes de soins des établissements du territoire en raison du fonctionnement spécifique de l'équipe éducative : mise en place de binôme multi-établissements et multi-compétences
- Meilleurs échanges d'information
- Formation de tous les formateurs au sein du même organisme permettant une connaissance et acculturation commune
- Nombreux changements au sein de l'équipe nécessitant de nouvelles formations
- Grande réactivité des membres de l'équipe
- Gestion organisationnelle des plannings de mise en œuvre des ateliers complexe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Accessibilité du programme d'ETP pour toutes les patientes suivies et-ou traitées dans un des 13 établissements membres du 3C Var Ouest
- Présentation du programme aux professionnels de santé du territoire lors de manifestations
- Référencement du programme sur le site de l'ARS, mon-etp et OSCARS
- Manque de visibilité du programme en raison de sa création récente

* Évolutions du programme
- Toutes les évaluations prévues lors du dépôt du dossier d'autorisation n'ont pas pu être réalisées, le programme était trop ambitieux
- Mise en place d'une plateforme collaborative accessible par tous les éducateurs prenant part dans l'ETP afin de faciliter les échanges
- Pilotage plus soutenu du programme par le 3C Var Ouest
- Formation de nouveaux éducateurs chaque année
- Réalisation du diagnostic éducatif par les infirmières et non plus par les médecins
- Modification des rythme des ateliers et des horaires
- Modification du contenu des ateliers pour répondre aux besoins des patientes
- Création d'un atelier spécifique au traitement par radiothérapie
- Fusion de deux ateliers sur les thérapies ciblées
- Réajustement des intitulés des ateliers
- Modification des modalités d'animation de certains ateliers : nouveaux binôme de compétences, horaires, collectifs / individuels, lieux de réalisation des ateliers
- Annulation d’ateliers (oedème du bras, sport) pendant quelques mois
- Réalisation d’une évaluation de la satisfaction des patientes sur le programme.
- Réalisation d’une évaluation des effets du programme auprès des patientes, 3 mois après leur participation
- Enrichissement de l’équipe éducative avec de nouvelles compétences (ex : assistante sociale)

* Perspectives
- Améliorer le recrutement des patientes
- Poursuivre les réajustements des ateliers aux besoins des patientes
- Proposer systématiquement aux patientes de venir accompagnées aux ateliers si elles le souhaitent
- Maintenir les enquêtes de satisfaction auprès des patientes
- Pérenniser les bilans trimestriels avec l’équipe éducative
- Assurer la formation de nouveaux personnels à l’ETP si besoin et en fonction des moyens financiers du 3C Var Ouest
- Renforcer l’implication de tous les ES dans le programme (mise à disposition de personnels formés) et réalisation de diagnostics éducatifs de façon plus systématique dans les services
- Sensibiliser les gynécologues et les chirurgiens à l’ETP
- Modifier le visuel de la plaquette informative dédiée aux patientes et des affiches
- Intégrer une patiente formée à l'ETP dans l'équipe éducative à partir de 2017
- Renforcer le lien avec les médecins traitants : réunion d’information et de sensibilisation sur l’ETP à destination des médecins traitants du territoire var ouest
- Renforcer le lien ville/hôpital : réunion d’information et de sensibilisation à destination des IDE libérales du territoire Var Ouest
- Réaliser une enquête auprès des médecins traitants et des médecins spécialistes sur les bénéfices pour leurs patientes à participer à ce programme

Local d’association

Dans les locaux du 3C Var Ouest :
Hôpital Georges Clémenceau
421 avenue du 1er bataillon d’infanterie de marine du pacifique
83130 La Garde
Horaires : soit de 9h à 12h30, soit de 14h à 17h30

Territorial

La Garde

Toulon-Hyères

CANCER - Plan cancer (2009-2013), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques