EDUDIAL - Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La prise en charge des maladies chroniques est l’un des 6 thèmes prioritaires de la conférence de territoire de santé Alpes de Haute Provence.
L’insuffisance rénale est une maladie entrant dans la liste des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30).

EDUDIAL comme
Estime de soi
Dialogue permanent
Usager motivé
Durable
Impliquer l'environnement (famille, professionnels d'EHPAD ...)
Aider à mieux vivre avec la maladie
Liberté du patient

* Objectif général
- Autonomiser le patient dans la gestion de sa maladie :
. En étant capable de détecter certains signes spécifiques délétères de sa maladie et d'en apporter la correction
. En étant capable de modifier certains comportements afin de prévenir l'aggravation de la maladie ou des complications

* Objectifs opérationnels
- Mettre en place un programme personnalisé et accessible adapté aux besoins du patient
- Intégrer la démarche d'éducation aux soins
- Coordonner si possible la démarche avec la médecine de ville
- Garantir la sécurité et la confidentialité des informations
- Impliquer si possible l'entourage du patient dans la démarche d'éducation
- Evaluer régulièrement le processus

* Présentation du programme
- Axe méthodologique principal = dialogue
- Appropriation et participation des usagers primordiale
- Séances d'éducation de 30 minutes à 1h30
- Fréquence fonction des disponibilités des patients et de leurs capacités d'appropriation
- Proposées avant ou après la séance de dialyse
- Séances collectives encouragées (dans la salle de réunion de 20 places)
- Séances individuelles pour les patients maitrisant mal la langue française ou pour les patients nécessitant plus de temps spécifique pour l'appropriation d'un domaine (dans des bureaux médicaux)
- Les objectifs personnalisés, hiérarchisés et évolutifs déterminent la planification et le choix des ateliers
- Le diagnostic éducatif et les évaluations en staff donnent le cadre de la démarche mais c'est le patient qui détermine le contenu et la durée

* Contenu de la démarche éducative
- Diagnostic éducatif permettant de définir les compétences à acquérir et de les hiérarchiser par ordre d'importance et d'acceptation par le patient
- Contrat d'éducation écrit avec des objectifs
- Planification (l'objectif n'est pas de faire passer l'ensemble des modules aux bénéficiaires mais de déterminer avec eux ce dont ils ont le plus besoin)
- Evaluation

* Parcours du patient
- Consultation du néphrologue
- Diagnostic éducatif
- Entretien avec la psychologue
- Entretien avec un usager
- Entretien avec le coordinateur
- Bilan éducatif
- Entretien avec le coordinateur
- Accord pour l'engagement dans la démarche
- Education thérapeutique personnalisée (modules éducatifs, 1 seul à la fois)
- Staffs pédagogiques
- Entretien avec le coordinateur
- Mise en œuvre d'un nouveau module

* Référentiel
- A quoi servent les reins / le rein sain
- Mon traitement, mes médicaments
- Mon image de la maladie et face à la maladie
- Mon alimentation (Bien dans mon assiette, Les boissons, Mettons notre grain de sel, Le potassium dans tous ces états, Le phosphore)
- Ma fistule
- Ma vie avec la maladie, la surveillance (Bouger, voyager, être actif ; Me surveiller ; Les aides possibles)
- Me préparer à la greffe
- Bienvenu dans votre centre d'hémodialyse

* Coordination
La coordination et information entre les intervenants facilitée par des supports de communication pour la coordination externe et l'intégration véritable d'EDUDIAL dans les pratiques de soins (dossier patient, staffs ...)
- Réalisation pluridisciplinaire du diagnostic éducatif
- Staffs de l'équipe éducative tous les 2 mois
- Réunion de suivi du projet EDUDIAL avec le directeur du centre tous les 2 mois
- Intégration d'une évaluation des démarches en cours lors des staffs pluridisciplinaires mensuels
- Fiche de consentement du patient pour l'entrée dans EDUDIAL
- Dossier ETP sur support papier dans le dossier patient
- Fiche de liaison domicile
- Mise en place d'une EPP spécifique "amélioration de la qualité de vie par l'éducation thérapeutique (mars 2012)
- Fiche de liaison médecin traitant
- Utilisation de la fiche d'évènements indésirables pour identifier tout problème rencontré dans le programme
- Reporting trimestriel à la direction d'établissement (nombre de séances, avancées dans le programme, dysfonctionnements, nombre de courriers envoyés aux médecins traitants, résultats des évaluations)
- Présentation en CRUQ des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Echanges avec les autres intervenants du parcours de soins, notamment le médecin traitant du patient, encouragés
- Transmission du diagnostic éducatif au médecin traitant si accord du patient
- Transmission de la fiche de liaison au médecin traitant si accord du patient
- Présentation en CRUQ des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Si le patient est hébergé en EHPAD, transmission du diagnostic éducatif et des fiches de liaison à l'infirmière coordinatrice de l'EHPAD si accord du patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Dossier ETP sur support papier, intégré dans le dossier patient, notation sur l'entrée du patient dans le programme EDUDIAL dans le logiciel dossier patient HEMADIALYSE
- Recueil du consentement du patient pour l'entrée dans le programme et pour la transmission des informations le concernant au terme des entretiens du bilan éducatif et après l'entretien avec un représentant des usagers
- Charte de déontologie conclue entre les intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité des intervenants

ARS PACA, équipe d'ETP (néphrologue, cadre de santé en dialyse, infirmières, diététicienne, pharmacienne, psychologue), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), Patients représentant les usagers

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

4 à 21 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Modules pédagogiques (A quoi servent les reins / le rein sain ; Mon traitement, mes médicaments ; Mon image de la maladie et face à la maladie ; Mon alimentation ; Ma fistule ; Ma vie avec la maladie, la surveillance ; Me préparer à la greffe ; Bienvenu dans votre centre d'hémodialyse), Metaplan

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif (premier et/ou réactualisation) : 6
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 0

. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif (premier et/ou réactualisation) : 4
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 0

. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif (premier et/ou réactualisation) : 6
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 2

. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif (premier et/ou réactualisation) : 21
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme : 2

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- 77% des patients sont satisfaits ou très satisfaits de leur programme
- Les compétences les mieux acquises sont :
. La compréhension de leur maladie
. Les abords vasculaires
. La gestion de leur prise de poids interdialytique
. La gestion de leur traitement médicamenteux
. La gestion de leur alimentation
- Une meilleure gestion des émotions et la maitrise du stress lié à la maladie et aux traitements.
- Une relation de confiance entre soignant et soigné permettant aux patients l’expression de leurs émotions face aux répercussions de la maladie sur leur vie quotidienne et le sentiment d’être écouté, compris, par l’équipe éducative
- L’adhésion au programme renforce l’adhésion au parcours de soins
- A améliorer : Les représentations et le vécu de la maladie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Intégration de nouvelles personnes dans l’équipe éducative : 2 infirmières ayant bénéficié d’une formation validante de 40 heures en ETP, 1 médecin inscrit dans une formation ETP de 40 heures
- Les effets favorables et ce qui les explique
. Le programme ETP a permis d'uniformiser un discours soignant, grâce à la mise en place d'outils, et ainsi d'avoir une cohérence d'équipe
. Chaque membre de l'équipe pluridisciplinaire à son utilité dans le programme, de part son implication à travers les outils et leur utilisation : on se crée ainsi une identité dont chaque soignant est fier
. Elargissement des compétences, et diversification dans la pratique
. Relation privilégiée entre le soignant et le soigné source de satisfaction pour le personnel, favorisant la motivation au sein de l'équipe
- Les effets défavorables et ce qui les explique
. Programme ETP très chronophage pour les professionnels de santé : création de documents/supports et séances éducatives, traçabilité

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Lien avec la FNAIR : La FNAIR est associée au programme et collabore en organisant des visites annuelles avec les patients favorisant l’échange, et à travers la participation aux réunions de la CRUQ lors desquelles un point ETP est fait ainsi qu’un retour concernant l’auto-évaluation annuelle du programme ETP
- Communication autour du projet :
. Communication du programme ETP auprès des autres médecins néphrologues et infirmières du centre lors de comités de direction, réunion de service
. Présentation du programme ETP, en janvier 2014, auprès de l’équipe médicale et soignante de l’EHPAD des Carmes à Aiglun (04)

* Evolution du programme éducatif
- Intégration d’un nouveau médecin dans l’équipe éducative inscrit sur le 1er semestre 2015 à une formation 40 heures en ETP
- Création d’une séance éducative collective : « Ma vie avec la maladie »
- Intégration des compétences psychosociales dans différents ateliers comme la diététique et les médicaments
- Refonte du module « Mon traitement, mes médicaments » en « Mon traitement, mes médicaments, ma surveillance » pour aborder l’autosurveillance et la prise de tension artérielle
- Formalisation d’un temps en individuel à la fin du programme (à 6 mois) pour évaluer les compétences des patients avec l’aide d’une grille d’évaluation
- Ouverture du programme en pré-dialyse

* Perspectives
- A court terme : Le principal axe d’amélioration sera la formation du nouveau médecin référent en ETP, aux 40 heures ETP afin d’être en conformité avec l’arrêté de janvier 2015
- A moyen terme : L’axe principal retenu pour le moyen terme sera la formation du Coordonnateur actuel à la fonction de coordonnateur en ETP
- A long terme :
. Continuer à développer le programme ETP en Dialyse en augmentant le nombre de patients entrant dans le programme, en faisant davantage connaitre le programme dans l’offre de soin régionale et en créant des interactions avec les médecins traitants des patients afin d’obtenir un retour de leur ressenti sur notre prise en charge
. Etendre ce programme en Pré dialyse (demande de modification dans le dossier de renouvellement) car une prise en charge précoce du patient insuffisant rénal est indispensable pour éviter ou retarder une mise en dialyse

Centre de soins, établissement de santé

Centre d’Hémodialyse des Alpes à Manosque

Territorial

Manosque

Manosque

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques