Éducation thérapeutique en réhabilitation respiratoire - Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive), est une pathologie en très nette augmentation.
L'éducation thérapeutique en réhabilitation respiratoire est primordiale, tant en offre initiale (connaissance de la maladie) que dans le suivi et l'approfondissement (remotivation, accompagnement).

* Objectif général
- Accompagner le patient dans la mise en place d'un projet fonctionnel au sein de sa vie et dans la recherche de motivation nécessaire pour engager les changements, déployer et soutenir l'effort et s'approprier ce nouveau mode de vie

* Objectif opérationnel
- Transmettre aux patients des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif en individuel, à l'entrée ou au début du stage
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Définition d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé : les objectifs prioritaires font l'objet de séances éducatives individuelles ou collectives, des objectifs spécifiques, déterminés avec le patient font aussi l'objet de séances éducatives
- Données collectées consignées dans le dossier d'éducation thérapeutique, faisant partie intégrante du dossier patient (papier)
- Evaluation des objectifs fixés en commun avec le patient : évaluation itérative au cours des synthèses réalisées à mi-séjour, puis lors de la consultation de suivi, à 1 mois après l'hospitalisation, donnant lieu à un compte-rendu médical

* Thèmes des séances
- Médicaments (inhalés)
- Dioxygène (déplacements en voiture)
- Réhabilitation respiratoire
- Aérosol (technique, désinfection, choix, embout buccal / masque ...)
- Ventilation non invasive
- Modèles d'inhalateurs, techniques d'inhalation, testeur siffleur
- Diététique (protéines, lipides, glucides)
- Hygiène
- Anatomie / physiologie (poumons, voies respiratoires, circulation sanguine, muscles respiratoires)
- Psychomotricité
- Facteurs de risque / tabac (accompagnement à la diminution ou à l'arrêt du tabac)
- Activité de la vie journalière, économie du souffle
- Mises en pratique des acquisitions

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions d'équipe pluridisciplinaire pour évoquer les objectifs d'éducation thérapeutique et les avancées avant de les discuter individuellement avec le patient (rédaction de compte-rendu)
- Dossier patient contenant le dossier d'éducation thérapeutique (diagnostic éducatif et évaluations de séances) à disposition de tous les membres de l'équipe
- Courrier au médecin traitant indiquant l'objectif travaillé du programme d'ETP et l'évaluation autour de cet objectif
- Notice d'information remise au patient ou à ses représentants légaux
- Charte de confidentialité signée par l'ensemble des membres de l'équipe d'éducation
- Formulaire de consentement signé par le patient ou ses représentants légaux

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin pneumologue, infirmières, diététicienne, ergothérapeute, kinésithérapeutes), médecins traitants

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'ETP

"Pulmo jeu", jeu "Nutrissimo", diaporamas, fiches d'information, matériel de démonstration

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 48 dont 45 en offre initiale et 3 en offre de suivi

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 52 dont 45 en offre initiale et 7 en offre de suivi

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 51 dont 41 en offre initiale et 10 en offre de suivi

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L'équipe perçoit l'amélioration de la vie au quotidien pour une très grande partie des bénéficiaires avec diminution de la fréquence des exacerbations respiratoires et par conséquent des hospitalisations
- Evolution des représentations et en particulier de l'oxygénothérapie et de l'activité physique avec évolution de l'estime de soi et de l'image de la maladie
- Les patients expriment leur satisfaction par rapport aux séances, surtout les ateliers et les groupes de parole
- L'absence de relais après le retour à domicile donne lieu à des demandes de stages à répétition entrainant une certaine forme de dépendance vis à vis du service

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Très grande cohésion de l'équipe pluridisciplinaire avec un partage et une complémentarité des rôles
- Cohérence du message entre les différents membres de l'équipe, renforcée par l'attention portée à l'évolution individuelle de chaque patient discutée lors des staffs hebdomadaires
- Volonté d'amélioration des pratiques via une réflexion et un travail collectif sur les contenus pédagogiques, les outils ...
- Participation à des congrès et des rencontres en ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Place dans l'offre de soins locale au travers de filières plus ou moins formalisées notamment avec l'hôpital Nord de Marseille et le centre hospitalier intercommunal Toulon / La Seyne sur mer qui adressent de nombreux patients
- Le recrutement à partir de demandes émanant de médecins de ville reste limité malgré une information par plusieurs canaux dont la participation au Comité d'Education Thérapeutique Hyérois

* Evolution du programme éducatif
- Structuration de la communication avec les médecins traitants, du consentement et de la personnalisation du programme autour des objectifs de chaque patient
- Création d'outils en collaboration et à la demande des patients du service (pulmo-quiz, séquences traitements inhalés, aérosols, oxygénothérapie, sexe et BPCO)
- Parrainage de la création d'une association de patients "Un brin d'air"

* Perspectives
- Maintien des actions en les enrichissant d'autres groupes de parole sur les représentations et le vécu de la maladie
- Formation du psychologue, de la psychomotricienne et complément de formation pour les autres acteurs
- Intégration de plus de séances de mise en situation (marche avec O2, adaptation aux AVQ, ergonomie)
- Travail à la création de séances sur les compétences psycho-sociales
- Intégration d'un ou plusieurs patients ressource dans certaines séances
- Création d'un carnet de suivi
- Instauration de 3 réunions annuelles de coordination pluri-professionnelle pour l'amélioration continue de la qualité du programme

Centre de soins, établissement de santé

Réhabilitation respiratoire et Centre de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose Mixte - Pavillon Cadgène

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques