Sein Thérapeutique Éducation Patient (STEP)

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Grâce aux progrès des traitements en cancérologie et en particulier en sénologie, les patients vivent souvent des années avec leur cancer. L'OMS a classé le cancer comme "Pathologie chronique" pour laquelle les résultats des traitements dépendent de la participation des patients. Que ce soit en préventif ou en curatif, les patients doivent gérer leurs traitements et leurs effets secondaires sur leur lieu de traitement mais aussi après leur retour à domicile. Ils doivent ainsi apprendre à modifier leurs comportements, ajuster leurs vies sociales et professionnelles pour s'adapter à leurs symptômes ou limitations fonctionnelles.
Face au bouleversement que représente l'annonce d'un cancer, les patients doivent mettre en place es processus d'apprentissage et modifier leurs comportements, tous au long du traitement et de l'évolution de leur maladie. Ils sont ainsi amenés à réduire au minimum les effets indésirables de traitements, à ajuster leurs vies sociale et professionnelle aux symptômes, aux limitations fonctionnelles et modifications psychologiques liées à la maladie, à accepter le traitement chronique et en assurer son suivi thérapeutique à domicile.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer du sein quel que soit leur traitement et le stade de la maladie

* Objectif intermédiaire
- Favoriser l'adhésion au traitement et prévenir les complications

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patientes atteintes d'un cancer du sein de bénéficier d'un programme d'éducation en relation avec leur pathologie et leurs besoins
- Développer, renforcer ou maintenir des compétences d'auto-soins et d'adaptation

* Inclusion dans le programme
- Patientes de toute âge atteintes d'un cancer du sein, quel que soit le traitement
- Sans troubles cognitifs ou accompagnées d'un aidant si présence
- Orientation par un médecin du centre, le médecin traitant, un membre de l'équipe éducative, la patiente elle-même, un autre établissement ou une association de patients

* Déroulement du programme
- Entretien individuel de présentation du programme
- Participation possible de l'entourage sur demande de la patiente
- Une séance éducative pour le diagnostic éducatif
- 4 séances collectives socles
- 4 séance collectives optionnelles
- 3 séances individuelles
- 1 séance d’évaluation finale
- Tous les 15 jours en moyenne, peuvent être regroupé en demi journée
- 10 personnes maximum par séance

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel de 1 heure environ par un membre de l'équipe éducative
- Mise ne place d'un programme personnalisé avec des objectifs individualisés

SÉANCES COLLECTIVES
* "Je prends soin de mon bras"
- 1h30 par le chirurgien, le kinésithérapeute et l'infirmière
- Identification des complication immédiates des suites opératoires après un curage axillaire
- Prévention du lymphoedème

* "La chimiothérapie, mieux que sur internet, parlons-en en live"
- 2h par les pharmacien, préparateur en pharmacie, médecin et infirmière
- Expression du patient sur ses compétences et ses représentations

* "Mon rayon à moi!"
- 1h30 par les manipulateur de radiothérapie, oncologue radiothérapeute et patiente ressource formé à l'ETP
- Capacité du patient à reconnaitre, réagir face aux effets secondaires et anticiper les réactions à risque pour mieux gérer le quotidien

* "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'hormonothérapie sans jamais oser le demander..."
- 2h par les pharmacien, préparateur en pharmacie, médecin, infirmière et patient ressource
- Capacité de compréhension de l'intérêt du traitement, l'ordonnance, des effets secondaires et conduite à tenir

* "La douleur : même pas peur!"
- 2h par les sophrologue, l'infirmière, le médecin et l'algologue
- Identification des différentes composantes de la douleur et gestion de la douleur

* "Charlotte aux fraises"
- 2h par les les diététicien, médecin, nutritionniste, patient ressource et pharmacien
- Gestion de l'alimentation pendant les traitements et amélioration des habitudes alimentaires

* "Tapis rose"
- 1h15 par les kinésithérapeute, médecin, nutritionniste, préparateur en pharmacie
- Connaissance sur les bénéfices d'une activité physique adaptées et régulière
- Identification et adaptation des activités physiques

* "J'ai un cancer et si on en parlait ensemble..."
- 2 séances d'1h30 avec 3 semaines d'intervalle, par le psychologue et un membre de l'équipe éducative
- Expression du vécu et du ressenti

SÉANCES INDIVIDUELLES
* "Toujours avec... mon traitement"
- 30 à 45 minutes par les médecins, infirmier, oncologue et pharmacien
. Identification du traitement, son rôle, les modes d'administration, quoi faire en cas d'oubli et les effets secondaires
. Gestion des comprimés et des déchet

* "Cancer du sein : et l'âge dans tout ça?"
- 1h30 par les cadre de santé, médecin, et responsable de l'Unité de Coordination en Oncogériatrie (UCOG)
. Expression des difficultés psycho-sociales
. Identification des moyens de prévention du syndrome confusionnel
. Connaissance des erreurs les plus fréquemment rencontrées en alimentation et activité physique

* "Moi, mes gènes, ma famille, mon risque et mes choix"
- 1h30 par le médecin responsable de l'Unité Oncolgénétique
. Compréhension des risques de cancer et de transmission familiale
. Compréhension des bénéfices et des risques du dépistage, de la chirurgie prophylactique
. Identification des répercussion dans sa vie professionnelle et familiale

* Suivi et évaluation
- Évaluation de la satisfaction et des compétences acquises à la fin de chaque séance
- Suivi des patiente avec traitement anticancéreux à J1-J3 et J8-J10
- Évaluation en fin de programme lors d'un entretien individuel

* Coordination
- Courrier envoyé au médecin traitant à l'entrée de la patiente dans le programme et à la fin du programme avec les synthèses
- Réunion hebdomadaire de l'équipe éducative
- Dossier d'éducation thérapeutique informatisé accessible à l'ensemble des membre de l'équipe ETP

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Chartes déontologique et d'engagement de confidantialité signées par les membres de l'équipe éducative

Ligue conte le Cancer ; Équipe éducative : Pharmaciens, Préparateur en pharmacie, Psychologue, Oncologues, Radiothérapeute, Chirurgien, Cadre de santé, Infirmières, Patientes référentes, Médecin nutritionniste, Diététicienne, Médecin algologue, Kinésithérapeute,

2015

2018

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Femmes

120 patientes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Plaquette d'information sur le programme à destination des patientes

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition des compétences prévues dans les différents ateliers pour une majorité de participantes, pour les autres : une réorientation vers de nouveaux ateliers a été proposée
- Satisfaction globale des patientes participantes
- Plus grande autonomie
- Meilleure compréhension de la maladie et des traitements
- Nouvelle étape mieux vécue
- Renforcement du lien de confiance avec les soignants
- Modification de la perception et de l'acceptation de leur maladie

* Effets du programme sur l'équipe
- Compétence de l'équipe et motivation
- Transmission de l'information d'une manière différente et conviviale
- Problème d'accès aux ateliers du fait de l'éloignement géographique
- Bonne participation de la patiente experte lors des ateliers collectifs
- Temps dédié de coordonnateur facilitant l'organisation du programme
- Implication de l'équipe dans une démarche d'amélioration continue de la qualité

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Présentation du programme dans l'environnement local
- Publications dans des revues spécialisées ou présentation lors d'évènement : Bulletin cancer, Régionales de cancérologie...

* Évolutions du programme
- Amélioration des rappels de RDV
- Informatisation du dossier ETP
- Communication avec la ville
- Organisation d'un circuit d'information interne et externe pour le recrutement du patient
- Réajustement du programme grâce aux retours des questionnaires de satisfaction
- Mise en route de l'atelier "Chirurgie ambulatoire"

* Perspectives
- Elargir le programme à toutes les patients atteintes de cancer du sein
- Organiser deux parcours de soins différents : un sur les traitements et les soins de support, l'autre (à créer) portant sur l'après cancer (tolérance et observance des traitements d'hormonothérapie)
- Créer de nouveaux ateliers dans le cadre de l'après cancer notamment pour les patientes présentant des effets secondaires et-ou en perte d'adhésion au traitement hormonal

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux du centre de Lacassagne

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)