Éducation thérapeutique pour pathologies respiratoires chroniques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme, Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique

En ambulatoire

La réhabilitation respiratoire permet d'améliorer ta tolérance à l'effort et de soulager la sensation d'essoufflement, qui est le symptôme majeur de l'insuffisance respiratoire, quelle que soit la gravité de l'handicap.

* Objectifs généraux
- Faciliter l'adhésion du patient au traitement
- Rendre le patient plus autonome
- Améliorer la qualité de vie du patient
- Diminuer le nombre d'hospitalisations
- Avoir une meilleure connaissance de sa pathologie

* Diagnostic éducatif
- Définition des objectifs pédagogiques à atteindre avec le patient
- Entretien individuel avec une infirmière formée à l'éducation thérapeutique du patient ou une diététicienne (support papier)
- Dossier informatisé avec synthèse du bilan éducatif partagé

* Séances d'éducation individuelles et collectives
- Atelier "physiopathologie de l'asthme" (collectif et/ou individuel, 45min, médecin): rôle de la respiration, mécanismes de l'asthme
- Atelier "gestion de la crise d'asthme" (collectif et/ou individuel, 45min, infirmière): symptômes de la crise, facteurs déclenchants de la crise, conduite à tenir en cas de crise
- Atelier "le traitement" (collectif et/ou individuel, 45min, infirmière): différenciation traitement de la crise et traitement de fond, rôle de chaque médicament, bienfaits de l'observance, prise correcte du traitement inhalé
- Atelier "surveillance de l'asthme" (collectif et/ou individuel, 30min, infirmière): intérêt du DEP (débit expiratoire de pointe), utilisation du peak flow, interprétation des courbes du DEP et conduite adaptée, autres éléments de surveillance
- Atelier "physiopathologie de la BPCO (broncho pneumopathie chronique obstructive)" (collectif et/ou individuel, 45min, médecin): rôle de la respiration, mécanismes de la BPCO, signes quotidiens de la BPCO
- Atelier "activités physiques adaptées, gestion de la dyspnée, intérêt de l'activité physique" (collectif et/ou individuel, 45min, enseignant en activité physique): situations provoquant l'essoufflement, adaptation de son rythme à l'effort, intérêt de l'activité physique
- Atelier "gestion des épisodes de surinfection" (collectif et/ou individuel, 45min, infirmière): signes et conduite à tenir adaptée, adaptation du traitement, appel du médecin et description des symptômes
- Atelier "ventilation non invasive (VNI)" (collectif et/ou individuel, 45min, infirmière, kinésithérapeute): indication, entretien de l'appareillage, conditions de transport, appel du prestataire
- Atelier "l'oxygénothérapie" (collectif et/ou individuel, 45min, prestataire oxygène, médecins, infirmière): lunettes à oxygène, autonomie du portable, évaluation du niveau de remplissage du portable, critères de sécurité
- Atelier "hygiène alimentaire" (collectif et/ou individuel, 45min, diététicienne): anatomo-physiologie de l'appareil digestif, différentes catégories d'aliments, intérêt des régimes (hypocalorique, hypercalorique, hyperprotidique, bénéfices, risques, contraintes), intérêt de la surveillance du poids, intérêt de l'activité physique
- Atelier "le sevrage tabagique" (collectif et/ou individuel, 45min, médecin, tabacologue, infirmière, psychologue): expression de la volonté en terme d'objectif, explication et prise de conscience des méfaits du tabac sur l'organisme, importance de l'arrêt du tabac, bénéfices si arrêt du tabac, notion de changement de comportement
- Atelier "prise en charge psycho-sociale" (individuel, psychologue, assistante sociale): représentations de la santé et de la maladie, vécu par rapport à la maladie, impact sur sa vie privée et socio-professionnelle, décisions devant une situation inhabituelle, gestion des émotions et du stress, conscience de ses limites, expression de la perception de soi (manque de confiance, perturbation de l'image de soi)
- Atelier "activité de la vie journalière (AVJ)" (collectif et/ou individuel, 1h, ergothérapeute, kinésithérapeute): adaptation des gestes quotidiens à l'essoufflement, positions et/ou stratégies plus économiques, adaptation de son rythme à l'effort, évitement des positions génant la respiration, gestion de sa ventilation au quotidien, démarches pour un déplacement de courte ou longue durée (séjour en vacances, transport en commun...)

* Coordination
- Accés au dossier informatisé (dont le dossier "éducation thérapeutique") du patient ouvert à tous les intervenants médicaux et paramédicaux
- Carnet de suivi donné au patient dans le cadre de la réhabilitation respiratoire consultable par tous les intervenants
- Evaluation lors de réunion interdisciplinaire
- Envoi au médecin traitant et au pneumologue du compte rendu médical du séjour, de la synthèse du bilan éducatif, de la synthèse du programme individualisé et du plan d'action personnalisé écrit

* Ethique et confidentialité
- Données figurant dans le dossier patient informatisé accessibles seulement aux professionnels habilités de par leur fonction
- Profils d'accés normalisés et définis en fonction des besoins de chaque professionnel
- Accés au dossier informatisé par un mécanisme d'identification et d'authentification avec verrouillage automatique en cas de non utilisation du poste informatique
- Dossiers "papier" placés dans une armoire fermée à clef (clefs détenues par des personnes identifiées)
- Charte de déontologie entre les intervenants du programme

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, enseignant en activité physique, kinésithérapeute, tabacologue, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute)

2011

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

200 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Support audiovisuel, revue, "cartes de paul", planches illustrées, cartes magnétiques "inhaler dans le bon ordre", fiche de DEP, chevalet, cartes magnétiques "en quoi la maladie me gène-t-elle", cartes des décisions, appareillage du patient, document informatif "entretien des VNI", posters, livret hygiéno-diététique, questionnaire HAD (dépression-anxiété)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les effets favorables
. A distance du programme d’éducation auquel ils ont participés, les patients pensent que l'ETP leur permet de mieux connaître leur maladie, de mieux la gérer, de mieux gérer leur traitement et ses complications
. Pour 64% des patients, l’ETP a permis de modifier leurs habitudes de vie
. Ils ont mis en place un programme d’activités physiques régulières à domicile
. Les patients pensent que l’ETP contribue à leur développement personnel : gestion des émotions et du stress
. 59 % des patients pensent avoir atteints les objectifs définis lors du bilan éducatif
- Les effets défavorables
. L’équipe remarque que tous les patients ne modifient pas durablement leur mode de vie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Les effets favorables
. La restructuration du programme d’éducation thérapeutique a permis une réflexion sur le contenu du programme, la conception et l’adaptation des techniques pédagogiques
. Les intervenants se sentent impliqués et ont manifesté leur besoin en formation
- Les effets défavorables
. L’équipe de soins infirmiers s’implique à minima dans la prise en charge éducative considérant que les patients sont pris en charge par les intervenants de l’équipe éducative
. Des difficultés pour trouver une organisation permettant un temps d’échanges au sein de l’équipe éducative autour du patient

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Les effets favorables
. Une animatrice en ETP issue du Centre Médical RHONE AZUR est en charge de la communication des programmes existants auprès des structures hospitalières et extra hospitalières
. Ceci permet une meilleure connaissance par les professionnels des ressources en ETP sur le territoire
. Le Centre Médical RHONE AZUR a signé une convention de partenariat avec l’Union Briançonnaise d’Etablissements et de Services de Santé (UBRAC) dans le but de proposer aux patients hospitalisés une meilleure prise en charge personnalisée, en permettant l’accès aux différents programmes des différents établissements
. Participation active aux manifestions organisées par l’UBRAC
. Ce programme a été adapté afin de proposer une prise en charge éducative ambulatoire
- Les effets défavorables
. Malgré la connaissance par les professionnels libéraux et hospitaliers des ressources en ETP sur notre territoire, peu de patients sont adressés pour une prise en charge exclusivement éducative

* Evolution du programme éducatif
Les évaluations annuelles ont permis de
- Mise en place de nouveaux ateliers, notamment pour les compétences psychosociales
- De créer des référentiels pour l’animation des séances en groupe
- De mettre en place un calendrier prévisionnel des ateliers de groupe afin de les organiser de façon régulière
- D’évaluer la satisfaction des patients
- De répondre au besoin de formation des intervenants
- De recueillir plus systématiquement le consentement des patients pour la participation au programme

* Perspectives
- Forte de son expérience (début de l’ETP en 93 mais non formalisée) et de sa motivation, l’équipe éducative souhaite poursuivre la mise en œuvre du programme en offrant aux patients une prise en charge personnalisée, prenant en compte les facteurs bio-psycho-sociaux
- L’équipe souhaite améliorer la coordination aussi bien interne qu’externe en organisant des réunions autour du patient et en informant les professionnels du parcours de soins
- Le programme d’éducation thérapeutique « pathologies respiratoires » s’articule avec d’autres champs d’application de l’ETP dans l’établissement au sein d’une commission commune créée en 2015

Centre de soins, établissement de santé

Centre Médical Rhône-Azur - Briançon

Départemental, Territorial

Briançon

Hautes-Alpes

Briançon

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques