Education thérapeutique régionale AJA Nantes Angers - Adolescents Jeunes Adultes touchés par le cancer (15-25 ans)
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Cancers
Pathologie ETP
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer et préserver la qualité de vie des jeunes porteurs d'une pathologie cancéreuse et celle de leur famille.
- Offrir un lieu d'expression, de partage, de construction entre pairs.
- Permettre au jeune de mieux connaitre sa maladie et de mieux comprendre le mécanisme des traitements et leurs effets secondaires afin de mieux vivre et gérer cette période: renforcement des compétences d'auto-soins et d'adaptation
- Identifier les besoins psychosociaux des jeunes et de leurs familles et intégrer leurs projets de vies aux soins et aux séquelles possibles en lien avec les traitements.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer et préserver la qualité de vie des jeunes porteurs d'une pathologie cancéreuse et celle de leur famille.
- Offrir un lieu d'expression, de partage, de construction entre pairs.
- Permettre au jeune de mieux connaitre sa maladie et de mieux comprendre le mécanisme des traitements et leurs effets secondaires afin de mieux vivre et gérer cette période: renforcement des compétences d'auto-soins et d'adaptation
- Identifier les besoins psychosociaux des jeunes et de leurs familles et intégrer leurs projets de vies aux soins et aux séquelles possibles en lien avec les traitements.
Description
* Inclusion des patients
- Tous adolescents ou jeunes adultes (15-25 ans) touchés par un cancer et suivis aux CHU et ICO de Nantes et d'Angers
* Diagnostic éducatif
- adapté en fonction de l'âge, de la maturité des jeunes et du contexte de réalisation (secteur stérile, e-ETP, entretien en présentiel)
* Déroulement du programme
- 8 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives ou individuelles en mode mixte
- durée de chaque séance : 1 h à 3 h
SÉANCE 1 : "c'est quoi le cancer?"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de la pathologie cancéreuse, et le mécanisme des différents traitements qui en découle
SÉANCE 2 : "J'te kiffe"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses besoins et ses difficultés en matière de relation aux autres et de sexualité.
. Bien différencier les problématiques de fertilité et de sexualité
SÉANCE 3 : "selfie # no selfie"
- Compétences visées :
. Mettre des mots sur ses émotions, les classer de manières à pouvoir trouver une solution adaptée
SÉANCE 4 : "J'aime manger !"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux différentes phases de la maladie et aux effets secondaires des traitements.
. Comprendre le besoin essentiel en nutriments.
. Trouver comment garder un plaisir alimentaire.
SÉANCE 5 : "self défense"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de l'aplasie secondaire aux traitements.
. Savoir adapter sa conduite et appeler les personnes référentes en cas de besoin
SÉANCE 6 : "Les effets secondaires je m'en passerai"
- Compétences visées :
. Citer les effets secondaires vécus par le jeune.
. Adapter sa conduite, son mode de vie à ces problématiques ponctuelles.
SÉANCE 7 : "1,2,3 Mouv"
- Compétences visées :
. Comprendre la différence entre sport et activité physique et leurs bienfaits.
. Citer les différentes possibilités d'APA au quotidien et les ressources à mettre en œuvre.
SÉANCE 8 : "Et après l’hôpital ?"
- Compétences visées :
. Exprime ses besoins et ses appréhensions lors des sorties d'hospitalisation ou le retour à domicile en fin de traitement. . Définir ses objectifs personnels et trouver les personnes ressources ou structures pour y arriver.
* Suivi après les séances
- Suivi proposé aux jeunes en fonction des ses besoins physiques et psychosociaux
* Coordination
- Staff restreint et Staff élargi hebdomadaires
- Courrier de suivi envoyé au médecin traitant
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Tous adolescents ou jeunes adultes (15-25 ans) touchés par un cancer et suivis aux CHU et ICO de Nantes et d'Angers
* Diagnostic éducatif
- adapté en fonction de l'âge, de la maturité des jeunes et du contexte de réalisation (secteur stérile, e-ETP, entretien en présentiel)
* Déroulement du programme
- 8 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives ou individuelles en mode mixte
- durée de chaque séance : 1 h à 3 h
SÉANCE 1 : "c'est quoi le cancer?"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de la pathologie cancéreuse, et le mécanisme des différents traitements qui en découle
SÉANCE 2 : "J'te kiffe"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses besoins et ses difficultés en matière de relation aux autres et de sexualité.
. Bien différencier les problématiques de fertilité et de sexualité
SÉANCE 3 : "selfie # no selfie"
- Compétences visées :
. Mettre des mots sur ses émotions, les classer de manières à pouvoir trouver une solution adaptée
SÉANCE 4 : "J'aime manger !"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux différentes phases de la maladie et aux effets secondaires des traitements.
. Comprendre le besoin essentiel en nutriments.
. Trouver comment garder un plaisir alimentaire.
SÉANCE 5 : "self défense"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de l'aplasie secondaire aux traitements.
. Savoir adapter sa conduite et appeler les personnes référentes en cas de besoin
SÉANCE 6 : "Les effets secondaires je m'en passerai"
- Compétences visées :
. Citer les effets secondaires vécus par le jeune.
. Adapter sa conduite, son mode de vie à ces problématiques ponctuelles.
SÉANCE 7 : "1,2,3 Mouv"
- Compétences visées :
. Comprendre la différence entre sport et activité physique et leurs bienfaits.
. Citer les différentes possibilités d'APA au quotidien et les ressources à mettre en œuvre.
SÉANCE 8 : "Et après l’hôpital ?"
- Compétences visées :
. Exprime ses besoins et ses appréhensions lors des sorties d'hospitalisation ou le retour à domicile en fin de traitement. . Définir ses objectifs personnels et trouver les personnes ressources ou structures pour y arriver.
* Suivi après les séances
- Suivi proposé aux jeunes en fonction des ses besoins physiques et psychosociaux
* Coordination
- Staff restreint et Staff élargi hebdomadaires
- Courrier de suivi envoyé au médecin traitant
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Équipe ETP :
- Médecin
- IDE
- IPDE
- Attaché de recherche clinique
- Médecin
- IDE
- IPDE
- Attaché de recherche clinique
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans, de mai 2023 à avril 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
50 nouveaux jeunes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information sur le programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire - Service Oncologie pédiatrique et hématologie adulte
Quai Moncousu - 44000 NANTES
Quai Moncousu - 44000 NANTES
Niveau géographique
Régional
Commune
Nantes
Plan national
CANCER - Plan cancer (2020-2025)
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)