HémaTO : programme d'ETP des patients atteints d'hémopathies malignes sous thérapies orales
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
4 avenue Reine Victoria , Nice
04 92 03 56 30 ; 04 92 03 40 11
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectif général
Permettre aux patients d'acquérir et de conserver des capacités et des compétences qui les aident à vivre de façon optimale avec leur maladie chronique
Permettre aux patients d'acquérir et de conserver des capacités et des compétences qui les aident à vivre de façon optimale avec leur maladie chronique
Description
* Inclusion du patient
- Patients atteints d'un myélome multiple, leucémie lymphoïde chronique ou d'une leucémie myéloïde chronique et traités par thérapie(s) orale(s)
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière en pratiques avancées (IPA) à l'instauration de la thérapie orale par l'IPA en fonction de l'adhésion du patient au programme d'ETP
- Recueil des données au près du patient concernant : sa maladie et son traitement, son suivi médical, son hygiène de vie, ses projets, ses envies et façons d'apprendre,
- Synthèse des échanges
- Définition d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs
- Durée d'un atelier : 1 heure
- Mode d'animation mixte en présentiel et distanciel
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaître la maladie : ses symptômes, ses complications et son traitement
ATELIER COLLECTIF 2 : Connaître son traitement : organiser, sécuriser la prise des traitements au quotidien et apprendre à gérer les effets indésirables
ATELIER COLLECTIF 3 : Alimentation et hygiène de vie : reconnaître les premiers signes de la dénutrition, adapter ses habitudes alimentaires à la maladie et son traitement
ATELIER COLLECTIF 4 : Identifier et comprendre les bénéfices d’une activité physique quotidienne reconnaître et évaluer sa fatigue
ATELIER COLLECTIF 5 : Mieux vivre avec sa maladie : partage d’expérience autour des symptômes et de son traitement
ATELIER COLLECTIF 6 : Apprendre à repérer et à mobiliser ses ressources; gérer son stress au quotidien par des techniques de relaxation
* Suivi après les séances
- Réalisation d'un bilan de clôture du programme d'ETP comprenant :
. Questionnaire de satisfaction
. Evaluation des compétences acquises par le patient au sujet de la gestion des symptômes de la maladie et des effets indésirables de leur traitement (format QCM)
* Coordination
- Plateforme du GHT 06 : plateforme mise en place en parallèle du programme ETP
- Accès pour tous les intervenants au dossier du patient et à son suivi tout au long du traitement
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
- Patients atteints d'un myélome multiple, leucémie lymphoïde chronique ou d'une leucémie myéloïde chronique et traités par thérapie(s) orale(s)
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière en pratiques avancées (IPA) à l'instauration de la thérapie orale par l'IPA en fonction de l'adhésion du patient au programme d'ETP
- Recueil des données au près du patient concernant : sa maladie et son traitement, son suivi médical, son hygiène de vie, ses projets, ses envies et façons d'apprendre,
- Synthèse des échanges
- Définition d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs
- Durée d'un atelier : 1 heure
- Mode d'animation mixte en présentiel et distanciel
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaître la maladie : ses symptômes, ses complications et son traitement
ATELIER COLLECTIF 2 : Connaître son traitement : organiser, sécuriser la prise des traitements au quotidien et apprendre à gérer les effets indésirables
ATELIER COLLECTIF 3 : Alimentation et hygiène de vie : reconnaître les premiers signes de la dénutrition, adapter ses habitudes alimentaires à la maladie et son traitement
ATELIER COLLECTIF 4 : Identifier et comprendre les bénéfices d’une activité physique quotidienne reconnaître et évaluer sa fatigue
ATELIER COLLECTIF 5 : Mieux vivre avec sa maladie : partage d’expérience autour des symptômes et de son traitement
ATELIER COLLECTIF 6 : Apprendre à repérer et à mobiliser ses ressources; gérer son stress au quotidien par des techniques de relaxation
* Suivi après les séances
- Réalisation d'un bilan de clôture du programme d'ETP comprenant :
. Questionnaire de satisfaction
. Evaluation des compétences acquises par le patient au sujet de la gestion des symptômes de la maladie et des effets indésirables de leur traitement (format QCM)
* Coordination
- Plateforme du GHT 06 : plateforme mise en place en parallèle du programme ETP
- Accès pour tous les intervenants au dossier du patient et à son suivi tout au long du traitement
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
Partenaire de l'action
Equipe : infirmière de pratiques avancées, diététicien, psychologue, infirmière de coordination, infirmières, pharmacienne, infirmière d'annonce ; ARS
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, juin 2021 à mai 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
100 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service Hématologie Clinique du CHU de Nice
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)