DYNAMO - Cancer Pédiatrique PACA Est : le programme qui envoie de l'énergie

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif général
- Favoriser l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte (et/ou de ses aidants)

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences nécessaires pour comprendre sa maladie
- Gérer les effets secondaires des traitements
- Faire face aux changements psycho-socio-économiques induits par le cancer

* Inclusion du patient
- Tout patient âgé de 4 à 25 ans au diagnostic ou à la rechute d'une pathologie cancéreuse pris en charge dans un établissement de santé de la région PACA Est
- Possibilité de participation de l'entourage aidant familial

* Bilan éducatif partagé
- Entretien avec un membre de l'équipe
- Définition des objectifs éducatifs partagés et du programme personnalisé du patient et de sa famille
- Durée : 30 à 45 minutes
- Participation des aidants familiaux en fonction de l'âge du patient

* Déroulement du programme
- Offre initiale et offre de suivi
- Durée globale : 4 à 6 mois
- 8 séances collectives, possibilité de les transformer en séance individuelle en fonction des besoins du patient
- En présentiel mais possibilité d'adaptation en distanciel
- Nombre minimal de séance : 4
- nombre minimum de participants par atelier : 3
- Participation possible des aidants familiaux en tant qu'observateur à certains ateliers
- Certains ateliers sont exclusivement réservés aux patients
- Certains ateliers sont exclusivement réservés aux aidants familiaux

ATELIER COLLECTIF 1 : C'est quoi le cancer ?
- Pour les enfants > 8 ans et leurs aidants
- Durée : 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Donner une définition du cancer
. Décrire le parcours de soins, des symptômes à la guérison
. Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
. Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations

ATELIER COLLECTIF 2 : J'aime manger
- Pour les enfants et les aidants
- Durée : 1 à 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir confectionner un plateau équilibré
. Définir la dénutrition et l'équilibre alimentaire
. Décrire les signes de dénutrition
. Adapter l'alimentation en fonction des variations d'appétit
. Avoir recours à un complément nutritionnel

ATELIER COLLECTIF 3 : Self défense
- Pour enfant > 8 ans et les aidants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Définir l'aplasie et ses risques
. Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
. Réagir en cas d'aplasie fébrile
. Identifier une fièvre

ATELIER COLLECTIF 4 : Les effets, je m'en passerais !
- Pour enfant > 8 ans et les aidants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Prévenir, identifier et gérer les effets indésirables des traitements
. Savoir quand et où s'adresser à l'hôpital
. Connaitre les conduites à tenir

ATELIER COLLECTIF 5 : 1,2,3 Mouv'
- Pour enfants et adolescents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Percevoir l'intérêt d'une activité physique pendant et après la maladie
. Définir ce qu'est l'activité physique
. Adapter son activité à son état de santé
. Réaliser des exercices adaptés à sa maladie

ATELIER COLLECTIF 6 : Et après l'hôpital
- Pour enfants, adolescents et les aidants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Identifier les besoins et les projets après la sortie de l'hôpital
. Repérer les ressources à mobiliser

ATELIER COLLECTIF 7 : Selfie # Nofilter
- Pour les enfants > 8 ans et adolescents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ce que l'on aime chez soi
. Verbaliser les répercussions de la maladie sur son corps et sur l'image que l'on a de soi
. Aborder avec son entourage et les professionnels de santé les questions qui touchent à l'image de soi
. Identifier les ressources personnelles et institutionnelles disponibles
. Se saisir des ressources trouvées et propositions faites

ATELIER COLLECTIF 8 : Quand notre cœur fait boom !
- Pour les enfants > 8 ans et les adolescents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Partager les a priori, les préoccupations et les représentations sur la vie affective et sexuelle durant un
cancer
. Trouver des réponses à ses questions
. Être informé sur la prévention en matière de sexualité pendant le traitement

* Suivi après les séances
- Bilan éducatif final réalisé au cours d'un entretien individuel avec le médecin ou la puéricultrice ou l'auxiliaire de puériculture
- Durée : environ 30 à 45 minutes
- Participation des parents (aidants) si besoin
- Objectif : évaluer les acquisitions en lien avec les objectifs définis lors du BEP
- Si nécessaire, fixation d'autres objectifs éducatifs

* Coordination
- Réunion de tous les intervenants du programme tous les trois mois pour :
. Faire le point sur les parcours patients en cours. C
. Evaluer la satisfaction de l'équipe d'intervenants
. Analyser le rendu des questionnaires de satisfaction des patients
. Evaluer les difficultés rencontrées et les réajustements possibles
- Dossier d'éducation thérapeutique et les différents formulaires accessibles dans le dossier papier et /ou informatique par les différentes personnes intervenantes auprès du patient
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
- Bilan éducatif partagé intégré dans le cahier de liaison du réseau RHéOP avec l'accord du patient et de sa famille

* Ethique confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de déontologie signée par les membres de l'équipe ETP

Équipe : infirmière puéricultrice, infirmière, psychologue, auxiliaire puéricultrice, médecin, diététicienne, professeur d'activité physique adaptée ; Association AIDA ; Association UNAPECLE ; ARS

2021

2025

4 ans, février 2021 à janvier 2025

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Aidants

Enfants à partir de 4 ans, adolescents et jeunes adultes jusqu'à 25 ans

12 patients par an

Education thérapeutique

Poster du système digestif / set de plateau repas ; Jeu puzzle "mes globules" ; Cartes "effets indésirables"

Flyer de présentation du programme

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Nice - Hôpital Archet 2, Service d'onco-hématologie pédiatrique, 151 route de Saint Antoine de Ginestière, 06200 Nice

Départemental

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)