Il a bon dos mon corset! Programme d'éducation thérapeutique autour de la scoliose idiopathique

2021

Porteur de l'action : ESEAN (ESEAN), Etablissement de santé

58 rue des Bourdonnières , Nantes

0240343884

direction@esean.fr

http://www.esean.fr/

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système ostéoarticulaire [Pathologie]

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Savoir mettre et retirer son corset et l’entretenir.
- Connaitre les critères de surveillance du corset (peau, douleurs…).
- Acquérir une indépendance satisfaisante (confortable) dans ses activités de vie quotidienne.
- Verbaliser ses craintes, appréhensions, échanger sur son vécu, donner des astuces aux autres membres du groupe.
- Connaître des éléments de l’anatomie du dos, avoir des notions concernant la scoliose et son évolution.
- Répondre à ces questions : Qu’est ce qu’un corset, comment le fabrique-t-on ? A quoi sert-il ? comment l’entretient-on ?
- Connaître l’intérêt de l’assiduité du port du corset.
- Etre capable de solliciter l’entourage familial et scolaire.
- Etre actif avec son corset.

Description
* Inclusion des patients
- Enfants et jeunes âgés de 7 à 18 ans portant un corset dans un contexte de scoliose idiopathique.
- Absence de troubles du comportement et/ou déficience intellectuelle identifiée.
- Chaque participant sera accompagné d’un adulte référent qui sera observateur tout au long de la journée et des différents ateliers. Ces adultes bénéficieront d’un atelier dédié en fin de journée avec un médecin MPR (médecine physique et de réadaptation).

* Diagnostic éducatif
- entretien semi directif entre un professionnel et un jeune
- le parent accompagnant est observateur.
- Objectif : mettre en lumière les connaissances, représentations et difficultés du jeune concernant les différentes compétences que le programme cherche à développer.

* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 45 minutes à 1h30
- 5 séances
- toutes les séances sont collectives et réalisées en présentiel

SEANCE 1 : Le corset à quoi ça sert ?
- Compétences visées :
. Connaître des éléments de l’anatomie du dos.
. Avoir des notions concernant la scoliose et son évolution.
. Répondre à ces questions : Qu’est-ce qu’un corset, comment le fabrique-t-on ? A quoi sert-il ? comment l’entretient-on ?
. Connaître l’intérêt de l’assiduité du port du corset.

SEANCE 2 : Mon corps sait et me suit partout !
- Compétences visées :
. Savoir mettre et retirer son corset et l’entretenir.
. Connaitre les critères de surveillance du corset (peau, douleurs…).
. Acquérir une indépendance satisfaisante (confortable) dans ses activités de vie quotidienne.
. Donner des astuces aux autres membres du groupe.

SEANCE 3 : Sport’oi bien
- Compétences visées :
. Distinguer sport et activité physique.
. Citer les bienfaits de l’activité physique pour un enfant/adolescent.
. Identifier à quels moments ôter le corset.
. Expérimenter une activité physique en portant leur corset.
. Identifier les potentielles difficultés engendrées par leur propre corset lors d’activité physique et d’y trouver des solutions et compensations.

SEANCE 4 : Et si mon corset j’en veux toujours pas ?
- Compétences visées :
. Verbaliser ses craintes, appréhensions.
. Donner des astuces aux autres membres du groupe.
. Etre capable de solliciter l’entourage familial et scolaire.

SEANCE 5 : Comment accompagner mon enfant ?
- Compétences visées :
. Echanger sur leur vécu de la situation.
. Partager leurs bonnes pratiques et astuces concernant l’encouragement de l’enfant ou de l’adolescent à porter son corset.
. Poser les questions médicales concernant la scoliose.
. Savoir où trouver du soutien.

* Suivi après les séances
- Les compétences acquises par le patient seront évaluées par comparaison entre le scolioquizz réalisé en début et fin de journée.
- Un questionnaire de suivi est envoyé 4 à 6 mois après la participation au programme afin d’évaluer l’impact à moyen terme de celui-ci.

* Coordination
- Suite aux entretiens individuels du matin, un temps rassemble tous les intervenants pour présentation de chaque participant et de ses objectifs éducatifs.
- Un courrier attestant la participation du jeune à la journée et précisant ses objectifs éducatifs personnel est envoyé au médecin traitant.

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Masseur-kinésithérapeute
- IDE
- ergothérapeute
- psychologue
- Enseignant activité physique adaptée (APA)

Année de début de réalisation
2021

Année de fin de réalisation
2025

Durée
4 ans, de mars 2021 à février 2025

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Patients

Nombre de personnes concernées
20 à 40 patients par an

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Dessin, quizz, images,vidéos , squelette, diaporamas, courbe de Duval Beaupère, étude de cas en jeux de rôle, brainstorming, mannequin et ses accessoires, plaquettes de mise en situation, accessoires d’entretien, cartes de mime, grande silhouette sur drap pour construction participative d’un schéma, photo expression, portrait chinois, rivière du doute

Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
ESEAN - 58 Rue des Bourdonnières - 44200 Nantes

Niveau géographique
Communal

Commune
Nantes

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)