Programme Éducatif Personnalisé de Soins - "PEP’S"

2020

Action chaînée avec : Programme Éducatif Personnalisé de Soins - "PEP’S" - 2016

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
Chaque année, il y a environ 32 000 nouveaux cas de cancer en France. L'incidence reste stable chez l'homme et continue d'augmenter chez la femme tandis que le taux de mortalité diminue. Les cancers hématologiques représentent 12% des nouveaux cas de cancer.

Objectif de l'action
* Objectif général
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer

* Objectifs opérationnels
- Développer ou renforcer des compétences d'auto-soins et d'adaptations chez les personnes atteintes de cancer
- Apprendre au patient à mieux gérer les effets secondaires des traitements, son alimentation, sa fatigue

Description
* Inclusion dans le programme
- Patients adultes bénéficiant d'un traitement anti cancéreux oral, sans limite d'âge, à tout moment de son parcours de soins
- Patients, sans troubles cognitifs ou si troubles avec un aidant, traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie orale et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie intra-veineuse
- Participation possible de l'entourage
- Adressé par un médecin du service d’hématologie, un membre de l’équipe para médicale, un autre établissement n’ayant pas de programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation individuelle ETP d’environ 1h
- Réalisé par l'infirmière qui procède au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif proposé au patient

* Déroulement du programme
- 7 ateliers collectifs ou individuels en fonction des besoins du patient
- 2 séances d'évaluation par téléphone
- 1 séance d'évaluation de fin de programme
- Regroupement de 2 ou 3 séances éducatives sur une demi-journée afin de limiter les déplacements de nos patients
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- 5 à 8 patients environ selon les séances

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Mon traitement et moi
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Expliquer son traitement
. Gérer les effets secondaires
. Savoir lire son bilan biologique

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Mobiliser son énergie
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée : 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Expliquer sa fatigue et identifier les solutions pour la gérer
. Reproduire les exercices d'activité physique adaptée

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : La nutrition et vous
- Animé par une diététicienne
- Durée : 1h30
- Compétences visées : savoir composer une alimentation équilibrée et adaptée à chaque situation

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Mes ressenties si on en parlait
- Animé par : une psychologue et une infirmière
- Durée : 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son ressenti et son vécu par rapport à la maladie, ses traitements et les répercussions sur l'image de soi
. Reproduire les exercices de sophrologie

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5 : Apprivoiser la douleur
- Animé par une infirmière
- Durée : 1h30 à 2 heures
- Compétences visées : gérer sa douleur

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Mon traitement et moi, renforcement
- Animé par une infirmière et une pharmacienne
- Durée : 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Expliquer le traitement
. Gérer les effets secondaires
. Savoir lire son bilan biologique
nutritionnels

ATELIER COLLECTIF 7 : Séance culinaire
- Animé par une diététicienne, un cuisinier, un médecin et un membre de l'équipe ETP
- Durée : 1 fois par trimestre sur une demie journée
- Compétences visées : mettre en pratique les compétences et connaissances acquises

* Suivi à la fin des séances
- 2 séances téléphoniques
- 1 séance d'évaluation à la fin du programme
- Autoévaluation par les patients

* Coordination
- Dossier patient sous format papier contenant : formulaire de consentement, diagnostic éducatif, courrier d'inclusion, synthèse, tableau de compétences, ateliers, évaluation du programme, courrier de sortie, suivi téléphonique, fiche d'entretien d'évaluation de fin de programme
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du programme du patient

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme
- Registre des activités de traitement des données
Analyse d'impact relative aux traitements de données sensibles

Partenaire de l'action
Équipe éducative : psychologue, assistant hématologue, cadre de santé, infirmières, diététicienne ; Associations de patients : Association de Soutien et Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de WALDENSTRÖM ( SILLC ), France lymphome espoir, Association Française des Malades du Myélome Multiple (AFM), Association Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM), Leucémie Myéloïde Chronique France (LMC)

Année de début de réalisation
2020

Année de fin de réalisation
2024

Durée
4 ans, avril 2020 à mars 2024

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Autre, Hommes, Femmes

Nombre de personnes concernées
40 patients par an (prévisionnel)

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Photo-expression, cartes, carte conceptuelle imagée, brainstorming, score de Girerd, photos aliments, cas concrets, boites de médicaments, visite de jardins de l'EPICURIUM

Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Service d'hôpital de jour en onco-hématologie du Centre hospitalier d'Avignon, 305 rue Raoul Follereau, Avignon
Horaires : 7h15 - 18h

Niveau géographique
Territorial

Commune
Avignon

Niveau territorial de santé
Avignon

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)