Bien vivre avec un diabète de type 1 : enfants et adolescents

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

Le diabète de type 1 est une maladie chronique auto-immune liée à un déficit de la sécrétion de l’insuline. Elle représente 90% des diabètes en pédiatrie.
Le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent est en constante augmentation en France. Un quart des enfants diagnostiqués ont moins de 5 ans et l’on estime entre 21 000 et 26 000 le nombre d’enfants et adolescents concernés par cette maladie en France.
Au sein du territoire national, la région Provence Alpes Côte d’Azur est la 2e région la plus touchée après la Corse.

* Objectifs généraux
- Participer au parcours de soin du patient, en complémentarité et en coordination avec les différentes institutions hospitalières, les champs médico-sociaux, sociaux, éducatifs et en respectant le libre choix des enfants/adolescents atteints de diabète
- Renforcer les stratégies d’engagement favorables au changement de comportement
- Permettre à l’enfant/adolescent d’acquérir l’autonomie nécessaire au développement de compétences psycho-sociales, afin de favoriser une construction identitaire structurée avec un diabète

* Objectifs opérationnels
- Motiver l’enfant/adolescent à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Comprendre son corps, sa maladie et son traitement
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie

* Inclusion dans le programme
- Enfant et adolescent ayant un diabète de type 1 vivant dans la région
- Adressé par le pédiatre à l'aide d'un formulaire de prescription
- Participation de la famille

* Diagnostic éducatif
- Réalisé au cours d'un ou de plusieurs entretiens avec le patient et sa famille, réalisés à domicile
- Définition des objectifs et compétences à acquérir
- Sélection du contenu du parcours éducatif parmi l'offre proposée

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs pour tout enfant ou réalisé par tranches d'âge
- Participation des parents pour certains ateliers

ATELIER COLLECTIF 1 : Le corps humain - l’aventure du morceau de pain
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement de l’appareil digestif
. Connaitre le rôle de l’insuline

ATELIER COLLECTIF 2 : Principes traitement- laisse-moi t’expliquer le diabète
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie
. Connaitre les facteurs qui influencent la glycémie

ATELIER COLLECTIF 3 : Principes et traitement : un nouveau jour se lève
- Enfants de 4 à 8 ans avec les parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie
. Reconnaitre les différentes insulines
. Savoir pratiquer les gestes quotidiens des soins

ATELIER COLLECTIF 4 : Maitriser les gestes techniques - le free style n’a plus de secret pour moi
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par : médecin et infirmier
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : connaitre les règles de bonne utilisation du free style

ATELIER COLLECTIF 5 : Maitriser les gestes techniques - je recherche les informations sur mon lecteur
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Comprendre les données du lecteur
. Connaitre l’intérêt du rapport du lecteur

ATELIER COLLECTIF 6 : Appropriation de la maladie : mon diabète c’est…
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par infirmier
- Durée : non connue
- Compétences visées :
. Intégrer sa maladie à son cadre et mode de vie
. Exprimer ses croyances, ses représentations

ATELIER COLLECTIF 7 : Situations d’urgence - osons le glucagon
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 30 mn
- Compétences visées :
. Gérer une situation d’urgence
. Connaitre le traitement d’une hypoglycémie sévère

ATELIER COLLECTIF 8 : Situations d’urgence - hyper la galère
- Enfants de 7 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Gérer une hyperglycémie
. Être capable de mobiliser ses compétences pour résoudre un problème d’hyperglycémie

ATELIER COLLECTIF 9 : Situations d’urgence - du sucre, un peu beaucoup, passionnément
- Enfants de 4 à 10 ans avec les parents
- Animé par médecin, infirmier et diététicienne
- Durée : 45 mn
- Compétences visées : gérer une hypoglycémie simple

ATELIER COLLECTIF 10 : Les projets de vie : en route vers la vie adulte
- Enfants de 15 à 18 ans avec ou sans parents
- Animé par médecin, infirmier et psychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Se projeter dans une vie d’adulte avec le diabète
. Prendre conscience de la nécessité de s’adapter à un autre système de soins

ATELIER COLLECTIF 11 : L’image de soi - l’arbre de vie
- Enfants de 7 à 18 ans
- Animé par infirmier et psychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : mieux connaitre ses valeurs, ses compétences et ses ressources

ATELIER COLLECTIF 12 : Les émotions - le miroir des émotions
- Enfants de 7 à 18 ans
- Animé par médecin, infirmier et psychologue
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avec la maladie
. Identifier les situations stressantes
. Reconnaitre les émotions qui vont avec ces situations

ATELIER COLLECTIF 13 : Vie avec le diabète - nos premiers pas avec le diabète
- Enfants de tout âge avec les parents
- Animé par infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Exprimer ses besoins et ses émotions
. Identifier les effets de la maladie dans la vie quotidienne

ATELIER COLLECTIF 14 : La planète insulinothérapie fonctionnelle (IF) - l’IF n’est pas qu’une histoire de glucide
- Enfant de tout âge avec les parents
- Animé par médecin et infirmier
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
. Expliquer le principe du traitement par IF
. Connaitre les règles générales d’adaptation des doses

ATELIER COLLECTIF 15 : La planète IF - mais où sont les glucides ?
- Enfant tout âge avec les parents
- Animé par infirmier, diététicienne
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
. Reconnaitre les glucides dans l’alimentation
. Connaitre leurs effets sur la glycémie

ATELIER COLLECTIF 16 : La planète IF - les glucides en un clin d’œil
- Enfant de tout âge avec les parents
- Animé par : infirmier ; diététicienne
- Durée : 45 mn
- Compétences visées :
. Adapter son cadre et mode de vie à sa maladie
. Repérer les aliments qui contiennent des glucides
. Evaluer quantitativement et qualitativement un repas

ATELIER 17 : La planète IF : le jeûne glucidique
- Enfant tout âge avec les parents
- Animé à domicile
- Durée : non connue
- Compétences visées :
. Adapter son cadre de vie à la maladie
. Comprendre comment maintenir la glycémie dans l’objectif à distance des repas et pendant la nuit

ATELIER 18 : La planète IF - tandem insuline/glucides
- Enfant tout âge avec les parents
- Animé à domicile
- Durée : non connue
- Compétences visées :
. Adapter son cadre de vie à la maladie
. Recueillir des données précises
. Savoir transmettre ses données à l’équipe soignante
. Comprendre l’intérêt d’être précis
. Savoir ce qu’en fait l’équipe soignant

ATELIER COLLECTIF 19 : La planète IF – je dribble mon diabète
- Enfants de 7 à 18 ans
- Animé par : professionnel de l’APA (activité physique adaptée)
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Adapter son cadre de vie à la maladie
. Prendre conscience de bénéfices de l’activité physiques sur l’équilibre du diabète

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation finale à la fin du programme :
. Evaluation des compétences acquises
. Evaluation des indicateurs de changement de comportement du patient et des parents

* Coordination
- Dossier patient sous forme informatique comprenant : la synthèse du bilan éducatif partagé et le bilan en fin de programme, les objectifs et la planification du programme personnalisé, l'évaluation du programme personnalisé
-Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Réunion interdisciplinaire de mise en commun après diagnostic éducatif
- Staff interdisciplinaire pour évaluation

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Formulaire de consentement
- Flyer d'information remis au patient et à sa famille
- Charte d’engagement
- Registre des activités de traitement de données

Equipe ETP : pédiatres, diététicienne, infirmières puéricultrices, infirmières, psychologues, parents intervenants ; Association BLADE ; Association Jeunes diabétiques 84 ; Association Just DID 06

2020

2023

4 ans, janvier 2020 à décembre 2023

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

50 personnes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Vidéos : « le parcours des glucides » ; « Le diabète pour les nuls » ; Carte propositions ; Calendrier ; Carte insuline ; pompe ; Cartes moments clefs ; Cartes lecteurs de glycémie ; ; Planche d’images situations ; Kit glucagon ; Photo-expression ; Cartes situations ; Cartes émotions ; Jeux : "bien dans mes baskets" ; Aliments factices ; Carte de barrow ; Planches d'images aliments ;

Flyer d'information

AUTOÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

A domicile, Centre de soins, établissement de santé, Local d’association

Le diagnostic éducatif et certains ateliers sont réalisés à domicile ; Le programme se déroule sur plusieurs territoires de la région en lien avec des établissements de santé ou autres structures (association, salles communales...) : une équipe mobile est dédiée pour l'organisation de ce programme d'ETP

Régional

Avignon, Manosque, Nice, Marseille, Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques